Ben Ádám Pásztory, 53 yaşındayım ve 4 çocuk babasıyım.

Başlangıçta durumu kısaca özetlemem tavsiye edildi, çünkü burada çok ayrıntılı ama aynı zamanda çok uzun bir hikaye var. Yani, üç cümleyle, hayatım beklenmedik bir şekilde ve tamamen bir hastalık tarafından paramparça edildi, çok kötü beklentileri olan bir tür beyin tümörü. En karanlık andan sonra umut doğdu ve Almanya'da Glioblastoma'yı tedavi etmek için immünoterapi araçlarıyla gerçek ve ciddi sonuçların elde edildiği deneysel bir klinik var. Tedavi çok pahalı, sağlık fonu yöneticisi bunu destekleyemez, bu yüzden şimdi 85.000 €'luk bağışların nasıl bir araya geleceğinin hikayesine giriyoruz? Eğer gelirse ya da okumaya devam ederseniz, hikaye daha da uzayacak.

Önemli!

Ödeme sisteminin takılmış olabileceği ve hatalarla karşılaşabileceğine dair birkaç geri bildirim aldık. Bağışınız ikinci kez ulaştıysa ve ilk seferinde başarısız olduysa lütfen bunun sizi engellemesine izin vermeyin. Bu durumda, kum saati durmazsa veya başka sorunlar varsa, pencereyi kapatın, yeni bir pencere açın ve yeni bir ödeme başlatın. Bağışınız kopyalanmayacaktır, ancak kopyalanırsa iade edebiliriz.

Hastalık

Ağustos 2024'te, görme bozukluğu ve bayılma noktasına kadar tırmanan ve hiç bitmeyen bir baş ağrısı tsunamisi başladı ve bunun sonunda, 6 Eylül 2024'te St John's Hastanesi'nin acil servisinde istenen bir CT taraması, bir beyin tümörüm olduğunu ortaya çıkardı. 9 Eylül 2024 tarihinde, uzman doktorum Dr. Levente Ilyés bana başarılı ve komplikasyonsuz bir ameliyat gerçekleştirdi. Ameliyattan sonra iyileşme süreci hızlı ve başarılıydı, ancak hikayenin sonu bu değildi. 24 Eylül 2024'te dikişlerin alınması sırasında patoloji sonuçları açıklandı: Glioblastoma, NOS (WHO grade 4). Doktor bana bu hastalık için ortalama sağkalım süresinin onkolojik tedavi olmaksızın 3-4 ay, tedavi ile 10-15 ay olduğunu bildirdi.

Tümör zaten çıkarılmışsa prognoz neden kötüdür?

Glioblastoma grade 4, kötü huylu beyin tümörünün en yüksek derecesidir ve ne yazık ki cerrahlar ameliyat sırasında görünür tümörü başarıyla çıkarsalar bile, neredeyse her zaman geri dönecek kadar agresiftir.

1) Tümörün doğası gereği: glioblastomlar beynin diğer bölgelerine son derece hızlı bir şekilde yayılabilir ve genellikle tanı anında beyin dokusu boyunca yayıldıkları için ameliyat sırasında tamamen çıkarılamayan mikroskobik tümör hücreleri vardır. Bu hücreler görüntüleme taramalarında her zaman görünmez, ancak tümör daha sonra tekrar büyüyebilir ve geri dönebilir.

2) Çok agresif büyüme: glioblastoma hücreleri çok hızlı bölünür, bu nedenle ameliyat başarılı olsa bile hastalık sıklıkla tekrarlar.

3) Sınırlı tedavi seçenekleri: Radyoterapi ve kemoterapi mevcut olsa da, bu tedaviler her zaman kalan tüm kanser hücrelerini tamamen öldürecek kadar etkili değildir. Glioblastoma hücreleri genellikle bu tedavilere karşı dirençlidir.

Bu nedenle tümör çıkarıldıktan sonra bile hastalar hala yüksek risk altındadır.

Genel olarak istatistikler, glioblastom teşhisi konan kişilerin hayatta kalma süresinin başarılı bir ameliyat ve ileri tedaviden sonra bile genellikle 10-15 ay olduğunu göstermektedir. Bir kişinin daha uzun yaşadığı münferit vakalar olsa da, bunlar o kadar nadirdir ki Google'da tıbbi mucizeler olarak listelenirler.

İmmünoterapi - ömür boyu umut

İlk şokun ardından bir arkadaşım beni Kasım 2023'te hastalığın aynı evresine yakalanmış benim yaşlarımda bir adamla tanıştırdı. Bu Zsolt, bana onkoloji tedavisine ek olarak, bir Alman kliniğinde immünoterapi adı verilen bir tedaviyle kanserli insanları tedavi eden bir programın parçası olduğunu söyledi. Bu yöntem, Nobel Fizyoloji ve Tıp Ödülü sahibi Kanadalı immünolog ve hücre biyoloğu Ralph Steinman 'ın Nobel ödüllü yönteminden geliştirilmiştir. Klinik tarafından kullanılan tedavi yöntemi ve şimdiye kadar elde edilen harika sonuçların ayrıntılı bir açıklaması, bilimsel araştırmaların önde gelen kaynağı olan Nature dergisinde yayımlandı. Prosedürün önemi, ABD Gıda ve İlaç Dairesi FDA tarafından onaylanmasıyla da kanıtlanmıştır.

Daha basit bir ifadeyle, neoantijen-spesifik T-hücresi yanıtı olarak adlandırılan bu yöntem, tümör ya da hastanın genetik özellikleri için özel olarak tasarlanmış bir aşı tarafından tetiklenmekte ve hastanın bağışıklık sistemini istilacılarla savaşmak üzere 'uyandırmaktadır'. Bu, klinik deneylerden sonra hastalara, yaygın olarak kullanılan bir ilaçla aynı özenle ve aynı üretim koşulları altında üretilen, kendi genetik profillerine özel olarak uyarlanmış kişiselleştirilmiş bir ilaç, bir aşı verilmesi anlamına gelir.

Hayatta kalma oranları

Kliniğin istatistiklerine göre, tedavi edilen herkes için en az 32 ay hayatta kalma şansı %95. Ancak benim yaşımda ve hastalığımın şu anki aşamasında, şu ana kadarki istatistikler 60 aydır ve umarım çok uzun bir süre bizimle olan hastalardan biri olma şansımın yüksek olduğunu gösteriyor ! Bu arada ölen hastaların sayısı, diğer nedenlerle (covid, diğer hastalıklar, yaş vb.) ölenleri de kapsamaktadır ve tedavi edilen toplam hasta sayısının %54'ünü oluşturmaktadır.

Maliyetler

Kliniğin deneysel yapısı ve prosedürün karmaşıklığı, kişiselleştirilmesi ve kalitesi nedeniyle immünoterapi tedavisinin maliyeti yüksektir. Temel tedavi 80.000 avroya mal oluyor. Toplam 11 tedavi için Almanya'daki kliniğe seyahat etmem gerekiyor, genellikle bir refakatçi ile birlikte, tahmini seyahat ve konaklama maliyeti 5.000 avro.

Macaristan'da böyle bir tedavi yok mu?

Bilim ve tıp çevrelerinde immünoterapi için büyük umutlar olabilir, ancak ülkemde bu yöntem ve teknoloji henüz emekleme aşamasında ve Alman prosedürüyle karşılaştırılabilecek karmaşık, etkili bir onkolojik tedavi mevcut değil. Aslında, Avrupa'da ve yurtdışında bir çeşit immünoterapi kullanan birkaç klinik olmasına rağmen, kliniğin yöntemlerine ve sonuçlarına bakıldığında, bugün dünyada kanser ve glioblastoma için en ilerici, kişiselleştirilmiş (immünoterapi) tedavilerden biridir, en yüksek tıbbi ve teknolojik kaliteye ve en yakın coğrafi yakınlığa sahiptir.

Tamam, Macaristan'da mevcut değil ama en azından Macar devleti bu tedaviyi sübvanse ediyor?

Nature makalesinde anlatılanlar mediko-bilimsel olarak tamamen geçerli olmasına rağmen, Ulusal Sağlık Sigortası Fonu Yönetimi (NEAK) prosedürlerine göre, deneysel bir klinik olduğu için bu tedavi şu anda finansman için uygun değildir.

Tedavi programı

Resmi kayıt 4 Ekim 2024 tarihinde gerçekleşti.

Bundan sonra ne olacak?

1. Histoloji örneğinin ve taze kan örneğinin kliniğe teslim edilmesi.

2. Klinik, aldığı örnekleri kontrol eder ve DNA stoklarını ve enstitü tarafından tutulan genetik veri tabanını kullanarak, laboratuvar, 20.000 €'luk bir ödemenin ardından, sonraki aşılamanın temelini oluşturacak peptit zinciri olarak adlandırılan zinciri hazırlamaya başlar. Bu işlem 3-4 hafta sürecektir.

3. Peptit zinciri hazırlandıktan sonra, 60.000 Avroluk bir ödemenin ardından serum üretimine başlanacaktır. Bu da 2.5-3.5 ay sürer.

4.

5. Macaristan'a dönüş.

6. Takviye aşılarla klinik tedavi için 6 haftada bir Almanya'ya 10 seyahat ve bağışıklık tepkisinin doktorlar tarafından test edildiği ve optimize edildiği immünomonitörizasyonun başlaması. Bu nedenle toplam tedavi süresi 15-16 aydır.

Almanya'da immünoterapiye başlamadan önce ve bununla birlikte geleneksel onkolojik tedavi (kemoterapi + radyoterapi) de alacağım. Onkoloji enstitüsüne ilk ziyaretimi 1 Ekim 2024 tarihinde yaptım ve tedavim 14 Ekim'de başlayacak.

Tüm bunlar içeriden

Bu özette hastalığın zihinsel, duygusal yönleri ele alınmamıştır, ancak bu hikayeyi okuyan çoğu insan muhtemelen şu zor, istenmeyen soruyu soracaktır; ben olsam ne düşünürdüm, bu durumda ne yapardım? Ameliyat ve hastanede yatış tek başına inanılmaz bir deneyimdi, ancak 24 Eylül'deki tıbbi teşhis eşi benzeri görülmemiş bir ıstıraba yol açtı. Bu çok taze bir anı, o durumda bana, içime neler olduğunu kelimelere dökmek çok zor. Sadık, dindar okuyucu Coram Deo, yani Tanrı'nın önünde durmak dediğimde anlayacaktır. Ayrıca Sándor Weöres'in bir şiirini de getirebilirim, ruhani doğama uygun olarak bu anın çoğunu aktarıyor. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Şiirin son dizesini tekrarlamak gerekirse, bunu başka türlü ifade edemem: bu mücadele bana bir uyanış, reddedilemez bir yeniden doğuş verdi; insanlardan, sevdiklerimden, arkadaşlarımdan ve meydana gelen çalkantılardan yayılan sevgi beni her geçen gün güçlendiriyor ve besliyor. Bu zihinsel gücün, iyileşmeye ve geleceğe olan bu inancın kanserle mücadelede anahtar olduğunu düşünüyorum. Özellikle de immünoterapi gibi labirentimsi, çok adımlı bir süreç söz konusu olduğunda.

O Salı gecesini Çarşambaya bağlayan gece, yaşadığım büyük yıkımın ardından, bana savaşma ve ne kadar ömrüm kalmış olursa olsun hayatı dolu dolu yaşama gücü verildi. Ertesi gün Zsolt'la konuşmamın ve Cumartesi günü Alman kliniğine kabul edildiğimi öğrenmemin, çektiğim ıstırapla ilgili bir geri bildirim olduğuna inanıyorum. Yukarıda anlatılan olayların birbiriyle bağlantılı olması beni güç ve kararlılıkla doldurdu. Hastalık beni zorunlu bir yola sokmuş olsa da, artık kendi yolumda olduğumu, bir tedavi bulduğumu, hayatımı yaşamak için beni gerçek bir umut ve gelecekle dolduran bir yol bulduğumu hissediyorum. İhtiyacım olan parayı toplamadaki başarımı belirleyeceği için bunun en önemli şey olduğunu düşünüyorum.

Özet

- Hem yaşım hem de mevcut fiziksel ve zihinsel durumum beni gerçek bir savaşçı yapıyor.

- Tümör erken ve çok etkili bir beyin cerrahisiyle alındı.

- Erken başlanan onkolojik tedavi ve sıkı bir diyetle kanser hücrelerinin çoğalması yavaşlatılabilir.

- Klinik beni, eğer şanslıysam ya da istersem, Ocak 2025 'e kadar ilk aşılarımı almama ve tedaviyle birlikte bu yeni hayatı yaşamaya devam etmeme, bu hastalığın bana fark ettirdiği değerleri yerine getirmeme olanak tanıyacak programa kaydettirdi.

Tüm bunları göz önünde bulundurduğumda, bu projenin hayat kurtarıcı olduğuna inanıyorum. Almanya'da tedavi için gerekli parayı bulmama yardımcı olacak her türlü çözüme açığım ve mücadelemde beni maddi olarak destekler ve bana yol gösterirseniz şimdiden teşekkür ederim.

Hastalık veya tedavi hakkında herhangi bir sorunuz varsa, şahsen hizmetinizdeyim!

E-posta: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Hizmet Duyurusu:

Nasıl bağış yapabilirsiniz?

Bağış yapma süreci çok basittir, 1 dakikalık bir işlemdir, ancak ayrıntılı bir kılavuzu buradan okuyabilirsiniz:

1) Masaüstünde, dizüstü bilgisayarda sağ kenar çubuğundaki açıklamanın en üstünde, mobil cihazlarda ekranın altına sabitlenmiş kırmızı "Bağış Yap" düğmesini arayın. Tıkladıktan sonra, önce bağış yapmak istediğiniz miktarı seçmelisiniz, en popüler olanların yanında diğer miktarın altına ne kadar bağış yapmak istediğinizi girebilirsiniz. Bağışlar avro olarak gönderilebilir, bu platformu seçtik çünkü ne bankanız ne de Revolut bunun için sizden yüksek maliyetler talep etmeyecek ve tedavi de kliniğe avro olarak ödeniyor, bu yüzden dönüşümde değerli forintleri kaybetmiyoruz.

2) Tutarı girdikten sonra, ödeme yöntemini seçebilirsiniz, Revolut veya benzer bir uygulamanız varsa, muhtemelen en iyisi budur, ancak normal banka kartı ödemesini de test ettik ve 5 € için Erste bankası, orta oran 2007 forintine kıyasla 2014 forintine 5 € ücret aldı, bu nedenle dönüştürme maliyeti 5 Euro başına sadece 7 ft'dir (03/10/2024 döviz kurunda).

3) Ardından, ' 4fund.com ekibini destekleyin' bölümünde, bağış toplama platformunun kendisini desteklemeyi seçebilirsiniz. Varsayılan olarak, kaydırıcıyı sola ve sağa sürükleyerek destek miktarını %20'ye ayarlayabilirsiniz (platformu desteklemek zorunda değilsiniz), böylece bu miktarı benim yönetimime değil geliştiriciye bağışlamış olursunuz.

4) Ardından aşağı kaydırın, e-postanızı ve isterseniz adınızı girin

5) Son olarak bilinen kartla ödeme işlemini başlatmak için bağış düğmesine tıklayın.

Neden Euro olarak transfer edelim, çok maliyetli değil mi?

Kısacası: hiç de değil. Kampanya avro cinsinden çünkü tedavi tutarının kliniğe avro cinsinden ödenmesi gerekiyor ve kredi veya banka kartıyla ödeme yaptığınızda, banka bile orta piyasa kuruna çok yakın adil bir kur hesaplıyor, böylece bağışınızın çoğunu bu şekilde tutuyorsunuz. Erste Bank ile 3 Ekim 2024 tarihinde döviz kurunu test ettik ve kredi kartıyla 5 € öderken, Erste 2007 orta kuruna (401.48 HUF) kıyasla 5 €'yu 2014 HUF'a çevirdi, bu nedenle dönüşüm maliyeti 5 € başına sadece 7 ft (03.10.2024 tarihindeki döviz kuruyla).

Ve Revolut'tan veya sunulan diğer araçlardan birinden transfer yaparsanız, değişim miktarı daha da ucuz olabilir. Ve toplam tutarı kliniğe avro olarak aktarabiliriz, böylece bağışlarınızın değerini düşürecek bir kur kaybı olmaz, bu da 400 avronun üzerindeki mevcut kurda çok önemlidir, çünkü koleksiyonun sonunda forint avro karşısında % 3-4 oranında değer kaybedebilir, bu nedenle forintin değer kaybetmesi bağışlarınızın değerini düşürmez.