Sevgili topluluk,

Bugün size bir ebeveyn olarak içtenlikle yazıyorum; oğlum Ștefan’a daha iyi, bağımsız ve aktif bir yaşam sürmesi için gerçek bir şans vermek arzusuyla hareket ediyorum.

Ștefan şu anda üç buçuk yaşında ve şimdiden muazzam bir mücadele verdi. Çok küçük yaşta, son derece ciddi bir nöromüsküler hastalık olan Tip 1 Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konulan Ștefan, henüz 3 aylıkken hayatını kurtaran Zolgensma tedavisini aldı. Bu, hayata doğru atılmış büyük bir ilk adımdı, ancak yolculuğu burada bitmiyor.

Zolgensma, hastalığın ilerlemesini durdurur; ancak Ștefan’ın kas gücünü geliştirmesi, vücudunu kontrol etmeyi öğrenmesi ve gerçek bir ilerleme kaydetmesi için yoğun ve sürekli bir rehabilitasyon tedavisine (fizyoterapi ve Medek tedavisi) ihtiyacı vardır.

Neden yardımınıza ihtiyacımız var?

SMA Tip 1 hastası bir çocuk için tedavide kesinti olması, ilerlemenin durması veya hatta gerileme anlamına gelir. Ștefan’ın günlük tedavilerini ve uzun vadeli özel rehabilitasyon seanslarını alabilmesini sağlamak için maddi desteğe ihtiyacımız var.

Bu, bir aile olarak tek başımıza üstesinden gelemeyeceğimiz çok büyük bir maddi yük.

.