🚨Levi'nin ameliyat geçireceği yıl boyunca güvenli barınma ve bakımının sağlanması / Ensuring 1 year of stable housing and medical care for Levi

Bekar bir anne olarak, 13 yaşındaki oğlum Levi'ye 24 saat boyunca hiçbir dış yardım almadan bakıyorum. Levi, doğumundan sonraki üçüncü gününde ciddi, iki taraflı beyin kanaması ve oksijen yetersizliği geçirdi. Bunun sonucunda, genel somatomenzinal gerilik, epilepsi ve tüm vücudu etkileyen ciddi bir hareket bozukluğu (spastik tetraparesis) ile yaşıyor. Levi kendi başına oturamıyor, ayakta duramıyor, konuşamıyor, kolları ve bacakları sabit kontraktür (sertleşme) içinde ve görme yetisi de çok az. Tam bakım gerektiriyor.

Şu anda gerçek tıbbi durumumuz nedir?

Levi'nin vücudu, sürekli ve ağrılı kas spazmları nedeniyle, iç organlarına baskı yapan son derece ciddi,110 derecelikbiromurga deformitesi (skolyoz)geliştirmiştir. Acil omurga ameliyatına ihtiyacı var, ancak cerrahlar şu anda büyük riskler nedeniyle ameliyatı üstlenmiyorlar. Levi'nin sol böbreği ciddi şekilde genişlemiş (IV. evre hidronefroz), idrar akışı engellenmiş ve böbrek fonksiyonu şimdiden %30'a düşmüştür. Bu nedenle ürolojik bir ameliyatla karşı karşıyayız. Ağızdan alınan kas gevşetici ilaçlar işe yaramadığı için, dayanılmaz pozisyonel ağrılara karşı şimdi nöroloji uzmanının önerisiyleGabapentin tedavisinebaşladık ve acil olarak klinik Botox tedavisi için mücadele ediyoruz.

Békéscsaba'da evimiz varken neden Budapeşte'de yaşamak zorundayız?

Birçok kişi neden konut için para biriktirdiğimizi soruyor. Békéscsaba'da kendi evimiz var, ancakorada Levi'nin bakımını fiziksel ve tıbbi olarak sağlamak imkansız. Tüm tedavi eden doktorları – omurga cerrahı, üroloji-nefroloji ekibi, epileptologu – ve vazgeçilmez gelişim merkezleri (Sher, Fellegvár) bizi sadece Budapeşte'ye bağlıyor. 24 saat bakım gerektiren, durumu istikrarsız bir çocukla haftada yüzlerce kilometre yol kat etmek, onun hayatını tehlikeye atar.

Neden destek istiyoruz?

Budapeşte'deki önceki evimiz elimizden çıktı. Taşınmak için gerekli depozito tutarını kendi imkanlarımızla, zor da olsa hallettik: Levi'nin özel yatağı ve ayar makinesinin sığabileceği yeni bir daire bulduk.

Dairenin sabit kirasıaylık 180.000 Ft + ortak giderler + elektrik, su, doğalgaz.

Levi'ye sürekli göz kulak olmam gerektiğinden, benim için çalışmak tamamen imkansız. Devletin sağladığı yardım, özel, laktozsuz klinik mamaları, ilaçları (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) ve sürekli tıbbi konsültasyonları zar zor karşılıyor.

Bu bağış kampanyası,Levi'nin önümüzdeki 1 yılını layık ve güvenli bir şekilde geçirebilmesi için düzenlenmiştir. Sizlere başvurmamın nedeni, bizi bekleyen ciddi ameliyatlar ve hastane tedavileri süresince Budapeşte'deki dairenin aylık masraflarını ve günlük bakımını karşılayabilmektir. Toplanan her türlü destek,doğrudan Levi'ye aktarılacaktır: bu destek, onun güvenli bakım merkezini ve hayatını kurtaracak kliniklere yakınlığını finanse edecektir.

Değerli, iyi niyetli yardımlarınız ve paylaşımlarınız için teşekkür ederiz.

[ULUSLARARASI BAĞIŞÇILAR İÇİN İNGİLİZCE VERSİYON]

Dışarıdan hiçbir destek almayan bekar bir anne olarak, 13 yaşındaki oğlum Levi'ye 7/24 tıbbi bakım sağlıyorum. Levi, hayatının üçüncü gününde şiddetli bilateral beyin kanaması ve hipoksi geçirdi. Sonuç olarak, Levi ciddi genel somatomental gerilik, epilepsi ve tüm vücudunu etkileyen şiddetli spastik tetraparezi ile yaşıyor. Levi oturamıyor, ayakta duramıyor ve konuşamıyor; uzuvları sabit kontraktürlerde ve görme yetisi çok az. Hayatta kalmak için tamamen bana bağımlı.

Şu anki tıbbi durumumuz nedir?

Kronik ve ağrılı kas spastisitesi nedeniyle, Levi'nin omurgasında iç organlarını tehdit eden110°'liksert bireğrilik (skolyoz)gelişti. Acil omurga rekonstrüksiyonuna ihtiyacı var, ancak cerrahlar aşırı perioperatif riskler nedeniyle ameliyat yapamıyor. Levi'nin sol böbreği ciddi şekilde genişlemiş (Derece IV Hidronefroz) ve çıkış yolu tıkanmış durumda; böbrek fonksiyonu %30'a düşmüştür. Bu nedenle, öncelikle acil bir ürolojik ameliyatla karşı karşıyayız. Oral kas gevşetici ilaçlar başarısız olduğu için, nörolojik gözetim altındaGabapentintedavisine yeni başladık ve dayanılmaz pozisyonel ağrısını kontrol altına almak için acilen klinik Botulinum toksini (Botox) tedavisi için mücadele ediyoruz.

Békéscsaba'da bir evimiz varken neden Budapeşte'de yaşamak zorundayız?

Birçok kişi neden konut için bağış topladığımızı soruyor. Békéscsaba'da bir evimiz var, ancakLevi'ye orada bakmak tıbbi olarak imkansız. Onu tedavi eden tüm uzmanlar (omurga cerrahı, üroloji-nefroloji ekibi, epileptolog) ve gerekli rehabilitasyon merkezleri (Sher, Fellegvár) sadece Budapeşte'de bulunuyor. Bu kadar hassas bir durumda olan bir çocukla her hafta yüzlerce kilometre yol kat etmek, hayatı tehlikeye atmak anlamına gelir.

Neden sizin desteğinize ihtiyacımız var:

Budapeşte'deki önceki dairemizi artık kullanamıyoruz. Kendi kaynaklarımızdan depozitoyu karşılamayı başardık ve Levi'nin özel yatağı ve ayakta durma aparatının sığabileceği yeni bir daire bulduk.

Dairenin sabit kirasıaylık 180.000 HUF (yaklaşık 460 €) + bina aidatı + faturalar.

Levi'nin 24 saat tıbbi bakıma ihtiyacı olduğu için benim çalışmam tamamen imkansız. Devletten aldığımız temel yardım, onun özel klinik beslenme ihtiyaçlarını, ilaçlarını (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) ve devam eden tıbbi muayenelerini zar zor karşılıyor.

Bu kampanya,Levi için 1 yıllık onurlu, istikrarlı bir barınma ve bakım sağlamayı amaçlamaktadır. Büyük ameliyatlar ve hastaneye yatışların olacağı bu kritik yıl boyunca barınma ve günlük masraflarımızın karşılanmasını sağlamamız gerekiyor. Burada toplanan her kuruş,doğrudan Levi'nin refahına harcanacak: tıbbi sığınağını finanse edecek ve hayatını kurtaran acil bakım hizmetlerine yakın olmasını sağlayacak.

Onurlu ve nazik desteğiniz ve yolculuğumuzu bizimle paylaştığınız için teşekkür ederiz.