Merhaba,

Benim adım Kacper Kreft. 9 Mart 2003'te doğdum. Doğduğumdan beri Leber konjenital körlüğü hastalığına sahibim. Bu hastalık nedeniyle tamamen körüm ve sadece ışığı algılayabiliyorum. Pratikte bu, gündüzü geceden ayırt edebildiğim, ancak başka hiçbir şey göremediğim anlamına geliyor.

Boş zamanlarımda, hastanede olmadığım zamanlarda, görme engelli kişilerin resmi olarak erişilemeyen veya ekran okuyucularla düzgün çalışmayan uygulamaları kullanmalarına yardımcı olan yazılımlar geliştiriyorum. Örneğin, Facebook gibi bir hizmet ekran okuyucu kullanıcıları için erişilemez hale gelse ve görme engelli kişiler bu hizmeti kullanamaz hale gelse, elimden gelen her şeyi ve bilgim dahilinde bir alternatif arayüz geliştirerek bu hizmetin işlevlerine daha az zorlukla erişilebilmesini sağlamak için çalışırdım. Diyalizden sonra gücüm kalırsa — ki birkaç aydır diyalize giriyorum — kendi internet radyomu da işletiyorum.

Birkaç yıl önce kalp sorunlarım başladı. Kalp atış hızım, yatakta yatarken bile aniden dakikada 140 atışın üzerine çıkabiliyordu ve fiziksel efor sırasında sıklıkla 170'i aşıyordu, bu da çok tehlikeliydi. Kilo aldığımda durum biraz düzeldi. Şu anda dinlenme halindeyken kalp atış hızım genellikle 100'ün altında kalıyor, bu da nispeten normal bir yaşam sürmemi sağlıyor.

Daha ciddi sağlık sorunları yaklaşık bir buçuk yıl önce, iş yerinde bayıldığımda başladı. Bu olayın ardından hastaneye kaldırıldım; burada doktorlar kan tahlillerinde anormallikler tespit etti ve daha ileri tetkiklerin gerekli olduğuna karar verdi. Kasım ayında, önceki sonuçlar kesin bir cevap vermediği için sol böbreğimden biyopsi yapıldı.

Ocak ayında, doğuştan beri böbreklerime zarar veren ve onları kritik bir duruma getiren genetik bir böbrek hastalığına yakalandığımı öğrendim. Biyopsi ile teşhis konulması arasında, Aralık ayı sonunda tekrar hastaneye kaldırıldım. Ocak başında, günlük hayatımı zar zor sürdürebileceğim sonuçlarla taburcu edildim. Mart ayında tekrar hastaneye yatırıldım ve durum Mayıs 2025'te kritik bir noktaya ulaştı. O zaman, sekiz haftadan fazla süren uzun ve çok zorlu hastane hayatım başladı. Hayati tehlike altında yoğun bakım ünitesine yatırıldım; kanımdaki vücut için hayati öneme sahip maddelerin seviyeleri tehlikeli derecede düşüktü. Temmuz ayında periton diyalizine olanak tanıyan bir kateter yerleştirme ameliyatı geçirdim. İlk diyalizlerime Ağustos ortasında başladım.

Herkes bana diyalizin yardımcı olacağını ve kendimi çok daha iyi hissedeceğimi söyledi. Ne yazık ki kimse bunun ne kadar yorucu olduğundan bahsetmedi. Diyaliz, vücuttan muazzam miktarda enerji alıyor. Tedaviden sonra kendi başıma yataktan kalkamadığım ve kardeşimin yardımına ihtiyaç duyduğum anlar oluyor.

Diyaliz aynı zamanda acı vericidir — çok acı vericidir. Cihaz karın boşluğundaki sıvıyı boşaltmaya çalıştığında, boşaltacak bir şey kalmamış olsa bile, ağrı o kadar şiddetli olabiliyor ki, neredeyse bayılıyorum. Belki başkaları bunu ağrısız atlatıyor olabilir, ama ne yazık ki ben onlardan biri değilim.

Bu, hikayemin kısa ama zorlu bir özeti. Şimdi neden burada olduğumu açıklamak istiyorum.

Benim için en önemli olan tutkuma destek olmanızı rica ediyorum. Hayatta bana gerçek mutluluk veren tek şey budur. İyi çalışan bir programı bitirdiğimde ve insanlardan yararlı veya değerli bir şey yarattığımı duyduğumda, nadiren deneyimlediğim bir şekilde takdir edildiğimi hissediyorum.

Bu nedenle, yeni bir bilgisayar ve yeni bir telefon, kaliteli kulaklıklar, sağlam bir klavye ve benzeri araçlar gibi diğer donanımları satın almam için yardımınızı rica ediyorum. Bir bilgisayarım var, ancak çok eski ve modern gereksinimleri karşılayamıyor. Ayrıca yapay zeka ile deneyler yapmaya da çok hevesliyim. Her şey planlandığı gibi giderse, hedefim görme engelliler için kendi AI sistemimi oluşturmak.

Bu bağış kampanyası kimseyi yardım etmeye mecbur kılmaz ve kimseye baskı yapmak istemiyorum. Sadece hikayemi paylaşmaya karar verdim, umarım beni desteklemek isteyen iyi kalpli insanlar çıkar.

Yakın gelecekte kendime koyduğum bu hayati hedefi gerçekleştirmeme yardım etmeye karar veren herkese tüm kalbimle teşekkür ederim — özellikle de sağlık durumum nedeniyle yarının ne getireceğini tahmin etmenin zor olduğu bir dönemde.

Saygılarımla,

Kacper Kreft

Merhaba,

Benim adım Kacper Kreft. 9 Mart 2003'te doğdum. Doğduğumdan beri Leber konjenital körlüğü hastasıyım. Bu durum nedeniyle tamamen körüm ve sadece ışığı algılayabiliyorum. Pratikte bu, gündüz ile geceyi ayırt edebildiğim, ancak daha fazlasını yapamadığım anlamına geliyor.

Boş zamanlarımda, hastanede olmadığım zamanlarda, görme engelli kişilerin resmi olarak erişilebilir olmayan veya ekran okuyucularla iyi çalışmayan uygulamaları kullanmalarına yardımcı olan yazılımlar geliştiriyorum. Örneğin, Facebook gibi bir hizmet ekran okuyucu kullanıcıları için erişilemez hale gelirse ve görme engelli kişiler artık onu kullanamazsa, görme engelli kullanıcıların bu hizmetin işlevlerine daha az zorlukla erişebilmelerini sağlayan alternatif bir arayüz oluşturmak için elimden gelen her şeyi yaparım. Birkaç aydır diyalize giriyorum ve gücüm elverirse, kendi internet radyo istasyonumu da işletiyorum.

Birkaç yıl önce kalp sorunları yaşamaya başladım. Yatakta dinlenirken kalp atış hızım aniden dakikada 140'ın üzerine çıkıyordu ve fiziksel efor sırasında sıklıkla 170'i aşıyordu, bu da çok tehlikeliydi. Biraz kilo aldığımdan beri durumum biraz düzeldi. Dinlenirken kalp atış hızım artık genellikle 100'ün altında kalıyor, bu da günlük işlerimi yapmamı mümkün kılıyor.

Daha ciddi sağlık sorunlarım yaklaşık bir buçuk yıl önce, işyerinde bayıldığımda başladı. O olaydan sonra hastaneye gittim; doktorlar kanımda anormallikler tespit etti ve daha ileri tetkiklerin gerekli olduğuna karar verdi. Kasım ayında, test sonuçları kesin sonuç vermediğinden, nedeni belirlemek için sol böbreğimden biyopsi yapıldı.

Ocak ayında, doğumdan beri böbreklerime zarar veren genetik bir böbrek hastalığım olduğunu ve böbreklerimin kritik durumda olduğunu öğrendim. Biyopsi ile teşhis konulması arasında, Aralık sonunda tekrar hastaneye yatırıldım. Ocak başında, günlük işlerimi zar zor yapabildiğim bir durumda taburcu edildim. Mart ayında tekrar hastaneye yatırıldım ve durum Mayıs 2025'te kritik bir noktaya ulaştı. İşte o zaman sekiz haftadan fazla süren uzun ve zorlu hastane hayatım başladı. Kanımdaki hayati maddelerin seviyeleri tehlikeli derecede düşükken, kritik durumda yoğun bakıma alındım. Temmuz ayında, periton diyalizi yapabilmemi sağlayan bir kateter takılması için ameliyat oldum. İlk diyaliz seanslarıma Ağustos ortasında başladım.

Herkes diyalizin yardımcı olacağını ve kendimi çok daha iyi hissedeceğimi söyledi. Ne yazık ki, hiç kimse bunun ne kadar yorucu olabileceğinden bahsetmedi. Diyaliz, vücuttan muazzam miktarda enerji tüketir. Seanslardan sonra kendi başıma yataktan kalkamadığım ve kardeşimin yardımına ihtiyaç duyduğum anlar oluyor.

Diyaliz ayrıca acı verici, çok acı verici. Makine karın boşluğundaki sıvıyı boşaltmaya çalıştığında, içinde sıvı kalmamış olsa bile, ağrı o kadar şiddetli olabiliyor ki neredeyse bayılıyorum. Belki başkaları bunu ağrı hissetmeden yaşıyor, ama ne yazık ki ben onlardan biri değilim.

Bu, hikayemin kısa ve itiraf etmeliyim ki zor bir özetidir. Şimdi neden burada olduğumu açıklamak istiyorum.

Her şeyden çok değer verdiğim tutkum için destek istiyorum. Hayatta bana gerçekten mutluluk veren tek şey bu. İyi çalışan bir programı bitirdiğimde ve insanlar bana yararlı veya anlamlı bir şey yarattığımı söylediğinde, başka türlü nadiren deneyimlediğim bir şekilde takdir edildiğimi hissediyorum.

Bu nedenle, yeni bir bilgisayar ve yeni bir telefon, kaliteli kulaklıklar, sağlam bir klavye ve benzeri araçlar gibi diğer ekipmanları satın almak için yardım istiyorum. Bir bilgisayarım var, ancak eski ve artık modern gereksinimleri karşılayamıyor. Ayrıca yapay zeka ile denemeler yapmaya başlamayı çok isterim. Her şey planlandığı gibi giderse, hedefim ailemin evini yönetmeye yardımcı olacak kendi yapay zeka sistemimi oluşturmak.

Bu bağış kampanyası kimseyi yardım etmeye mecbur kılmaz, ben de kimseye baskı yapmak istemiyorum. Sadece beni desteklemek isteyecek iyi kalpli insanlar olabileceğini umarak hikayemi paylaşmaya karar verdim.

Yakın gelecekte kendime belirlediğim bu yaşam hedefinde beni desteklemeyi seçen herkese içtenlikle teşekkür ederim, özellikle de sağlık durumum göz önüne alındığında geleceğin ne getireceğini bilmek zor olduğu için.

Saygılarımla,

Kacper Kreft