13 yaşındaki Adam'ın DMD ile mücadelesine acil yardım gerekiyor
13 yaşındaki Adam'ın DMD ile mücadelesine acil yardım gerekiyor
Orijinal İngilizce metninin çevirisi Türkçe
Orijinal İngilizce metninin çevirisi Türkçe
Açıklama
Adam Iwanejko'ya yardım.
Adam Iwanejko 13 yaşında ve her gün hayatı için dramatik bir mücadele veriyor. Çocuklarda görülen en şiddetli ve en hızlı ilerleyen nöromüsküler hastalıklardan biri olan Duchenne kas distrofisinden muzdarip. Tedavi edilmezse, bu hastalık gücünü, hareket kabiliyetini ve bağımsızlığını geri dönüşü olmayan bir şekilde elinden alıyor.
Hastalığın ilerlemesini durdurmanın tek gerçek şansı, yalnızca Amerika Birleşik Devletleri'nde sunulan gen terapisidir. Tedavi maliyeti 4,3 milyon ABD dolarıdır; bu, tek bir ailenin tek başına karşılaması kesinlikle imkansız bir miktardır. Zaman acımasızdır. Tedavi görmeden geçirilen her gün, kas gücünün geri dönüşü olmayan bir şekilde kaybedilmesi anlamına gelir.
En yürek burkan şey ise Adam'ın pasif bir şekilde yardım beklemiyor olmasıdır.
Bu 13 yaşındaki çocuk, kendi hayatını kurtarmak için mücadeleye katıldı.
Adam, “Adam için Yastık Al” adlı bağış kampanyası için yastıkların üretimine aktif olarak yardımcı oluyor. Yastıkları paketliyor, kutuları kapatıyor ve teşekkür notlarını ekliyor. Bunu, kollarında ve bacaklarında giderek artan güçsüzlüğe, acıya ve aşırı yorgunluğa rağmen yapıyor. Her hareket ona giderek daha fazla çaba gerektiriyor, ancak o durmuyor.
Çünkü geleceğinin tehlikede olduğunu biliyor.
Adam her gün bağış toplama web sitesini kendisi kontrol ediyor. İlerleme çubuğuna bakıyor ve yardımın zamanında gelmesini umuyor. Kararlılığı, olgunluğu ve durumunun farkında olması yürek burkan bir durum. Bu çocuk, kaygısız bir çocukluk geçirmek yerine, hayatı için mücadele etmenin ağır yükünü omuzlarında taşıyor.
Bu bağış kampanyası son derece acil.