Julcia'nın tedavisi ve rehabilitasyonu
Julcia'nın tedavisi ve rehabilitasyonu
Orijinal İngilizce metninin çevirisi Türkçe
Orijinal İngilizce metninin çevirisi Türkçe
Açıklama
Julia, her gün hayatı ve sağlığı için cesurca mücadele eden küçük bir savaşçı. Bu mücadelesinde ona yardım edelim! Julia, doğduğundan beri dayanılmaz ağrılarla, serbestçe hareket edememe sorunuyla ve çok zayıf bir bağışıklık sistemiyle mücadele etmek zorunda kaldı. Julia başını kaldıramıyor, oturamıyor ve hiçbir şeyi kavrayamıyor. Görme ve işitme yetenekleri, gördüklerini ve duyduklarını işleyemediği için iletişim kurmasına engel oluyor. Julia'nın motor sistemini geliştirmek için gerekli rehabilitasyon sırasında, zayıf boyun kasları ile mücadele ediyoruz; ne yazık ki bu durum diğer kaslarda gerginliğe neden oluyor ve ona çok fazla acı ve gözyaşı yaşatıyor. Julia çok nadir görülen bir genetik hastalıktan muzdarip. CANAVAN hastalığı. Bu hastalık, her gün kızımızın sağlığını ve hayatını elinden alıyor. Dört uzuv felci, beyin bozulması, görme ve işitme kaybı, kas spastisitesi, epileptik nöbetler, bağımsız olarak yiyip içememe ve nihayetinde çok hızlı bir şekilde hayatın sona ermesine yol açıyor. Buna rağmen kızımız cesurca mücadele ediyor ve gülümsemesi bizim için her şey demek. Hastalıkla mücadele etmenin tek şansı, ABD'de gen terapisi tedavisi ve günlük yoğun rehabilitasyon. Bir çocuk doktoru, göz doktoru, nörolog ve konuşma terapisti tarafından düzenli bakım. Julcia'nın yurtdışında tedaviye hak kazanabilmesi için durumunun yeterince iyi olmasını sağlamak amacıyla elimizden gelen her şeyi yapıyoruz. ABD'deki tedavi sadece 30 aylık yaştaki çocuklara uygulandığı için her gün altın değerindedir. Birlikte geçirebileceğimiz her günün tadını çıkarıyoruz. Topladığımız fonlar, Polonya ve ABD'deki mevcut tedaviler için gereklidir. Uzman hekim ziyaretleri, rehabilitasyon ekipmanları, seyahatler, uzman testleri ve rehabilitasyon. Çok büyük miktarda fon gerekiyor, ancak bunun mümkün olacağına inanıyoruz. Pes etmeyeceğiz ve Julia'nın hayatı için mücadele edeceğiz!