38 yaşındayım, Vác'ta yaşıyorum, iki küçük kızın babasıyım (4 yaşında ve 5 aylık) ve uluslararası bir şirkette tedarik zinciri veri analizinden sorumluyum.

Son altı ayda benim ve ailemin hayatında önemli değişiklikler oldu. Her şey bir epilepsi nöbetiyle başladı – o zamanlar bunun daha önceki bir felcin sonucu olabileceğini düşünmüştük. Ancak daha sonra nöbetin bir beyin tümörü tarafından neden olduğu ortaya çıktı.

Ocak ayında yapılan başarılı ameliyatın ardından Şubat ayında patoloji sonucunu aldık; buna göre glioblastoma (WHO derece 4) tipi bir tümör söz konusuydu – bu, en agresif beyin tümörlerinden biridir ve genel olarak hayatta kalma oranları çok düşüktür.

Geleneksel tedavilerin (radyoterapi ve kemoterapi) yanı sıra, glioblastom tedavisinde birçok vakada umut verici sonuçlar gösteren, immünoterapi adı verilen bir tamamlayıcı tedavi yöntemi de bulunmaktadır. Bu yöntem şu anda henüz deneysel aşamadadır ve yalnızca birkaç yabancı klinikte – aralarında Alman ve Litvanyalı kliniklerin de bulunduğu – uygulanmaktadır. Tedavi son derece pahalıdır ve sağlık sigortası tarafından karşılanmamaktadır: seyahat ve diğer ek masraflarla birlikte yaklaşık 90.000 avro tutarındadır ve bu konuda yardım istemek istiyorum*.

*Bağış yapmaya karar verirseniz, “4fund.com ekibine destek” bölümünde platformu da desteklemek isteyip istemediğinizi ayrı olarak belirleyebilirsiniz. Varsayılan olarak kaydırma çubuğu %20’de durmaktadır; bunu sağa veya sola kaydırarak değiştirebilirsiniz. Önemli olan, bu tutarın bana değil, platformu geliştiren şirkete destek olarak aktarılmasıdır.

Hikayemin ayrıntıları

Epilepsi ve inme

18 Ağustos 2025'te, hamile bakımı için Budapeşte'ye doğru yola çıkmıştık ki, aniden sol elimde his kaybı ve uyuşma hissettim. Hemen ambulans çağırdık ve Honvéd Hastanesine kaldırıldım; burada muayene sırasında bilinç kaybıyla birlikte epilepsi nöbeti geçirdim.

Bunun ardından Vác'a geri döndüm ve burada uzun bir tetkik süreci başladı. MR tetkikine göre epilepsiye ek olarak inme şüphesi de vardı. Birçok kardiyovasküler tetkikten geçtim, ancak hepsi negatif sonuç verdi, bu sırada epileptik nöbetler devam ediyordu. Epilepsiye karşı ilaç tedavisini ayarlayabilmemiz zaman aldı.

Bu arada ikinci kızım doğdu, ancak nöbetlerim nedeniyle onu uzun süre kucağıma almaya cesaret edemedim.

Teşhis: glioblastom

2025 yılının Aralık ayı başında kontrol MR taraması yapıldı; bu taramada önceki inme izine rastlanmadı, ancak tümöre işaret eden belirgin bir lezyon tespit edildi. Bundan sonra yolum Amerikai út'taki beyin cerrahisi bölümüne çıktı; burada glioma teşhisi kondu ve 16 Ocak 2026'da tümör başarıyla çıkarıldı.

Ameliyat sonrası iyileşmem hızlı ve sorunsuz geçti ve o zamandan beri epilepsi nöbeti geçirmedim. Gergin bir bekleyişin ardından, 10 Şubat 2026'da patoloji sonucu geldi: Yüksek dereceli diffüz glioma, NOS (WHO derece 4), EGFR amplifikasyonu ile, ki bu daha sonraki incelemelere göre glioblastoma'ya karşılık geliyor.

O zamandan beri neler oldu?

· Bu hastalıkla uzun süredir mücadele eden birçok hayatta kalanla konuştum. Bu sohbetler, mücadeleye gerçek bir umut katmamda yardımcı oldu. (Ádám'a özel teşekkürler!)

· Bir uzmanın yardımıyla hastalığın zihinsel yönüyle de ilgileniyorum, çünkü bunun da iyileşmeye yardımcı olacağına inanıyorum.

· Çok nazik bir profesörün yardımıyla Almanya/Litvanya'daki immünoterapi programına başvuru süreci başladı. Yaşım ve şu anki fiziksel durumum göz önüne alınarak başvurum kabul edildi.

· Onkoloğumla görüşmem gerçekleşti, standart radyoterapi ve kemoterapi tedavisi Mart 2026'da başlayacak.

· Uygun beslenme düzenine tamamen geçtim.

İmmünoterapi benim için neden bu kadar önemli?

Glioblastoma (GBM), beyni destekleyen hücrelerden, yani glial hücrelerden kaynaklanan, son derece agresif, hızlı büyüyen, kötü huylu bir beyin tümörüdür. Bu, yetişkinlerde görülen en yaygın ve aynı zamanda en tehlikeli primer beyin tümörüdür ve WHO tarafından belirlenen en yüksek, 4. malignite derecesine sahiptir.

Tümör hücreleri beyin dokusuna yayılır

Glioblastoma, keskin sınırları olan bir kitle değil, beyin dokusuna yayılan küçük tümör hücreleridir.

Ameliyat sırasında sadece görünen ve fiziksel olarak ulaşılabilir kısımlar çıkarılabilir, ancak mikroskobik hücreler çevre bölgelerde kalabilir.

Çok hızlı büyür

Glioblastoma, en hızlı bölünen tümör türlerinden biridir.

Başarılı bir ameliyattan sonra bile, geride kalan hücrelerin kısa sürede yeniden tümör oluşturması mümkündür.

Beynin savunma sistemi tedavi seçeneklerini sınırlar

Kan-beyin bariyeri, birçok ilacın tümör hücrelerine ulaşmasını zorlaştırır.

Bu nedenle, geleneksel tedavilerin daha az etkili olduğu durumlarda vücudun kendi savunma sistemini harekete geçirmeye çalışan immünoterapi giderek daha fazla ilgi görmektedir.

Hayatta kalma oranları genel olarak olumsuzdur

Uluslararası istatistiklere göre, glioblastomun ortalama (medyan) sağkalımı 12–18 aydır.

Bu, hastalığın doğasından kaynaklanmaktadır, ameliyatın başarılı olmaması veya zamanında yapılmaması nedeniyle değildir.

İmmünoterapi nasıl çalışır?

Basit bir ifadeyle, immünoterapinin amacı, hazırlanan aşı tarafından tetiklenen sözde neoantijen spesifik T hücresi yanıtı yoluyla hastanın bağışıklık sisteminin tümör hücrelerini tanıması ve yok etmesidir – ameliyat sonrası kalan gizlenmiş hücreler de dahil olmak üzere.

Nature.com'da yayınlanan bilimsel makaledede yer alan klinik sonuçları oldukça umut vericidir. Tedavi edilen hastaların medyan sağkalımı 32 aydı; bu, normalin iki katından fazladır. Araştırma tamamlandığında hastaların %54'ü hayattaydı. Tümörün nüksetmesinden önce tedavi görenlerde ise, hastaların yarısından fazlası hala hayatta olduğu için medyan sağkalım henüz hesaplanamadı. Bu nedenle tedavinin mümkün olduğunca erken başlaması hayati önem taşıyor.

Bu tedavinin kesin bir iyileşme garantisi olmadığını biliyorum, ancak 38 yaşında, iki küçük kızın babası olarak, onlarla olabildiğince uzun süre birlikte kalabilmek için her fırsatı değerlendirmek istiyorum. Bunun için şimdi sizden yardım istiyorum.

Bundan sonra ne olacak?

1. Tümörü benzersiz kılan şeyin ne olduğu incelenecek

Her glioblastom farklıdır. Tümörden ve kandan alınan örneklerin genetik analizi ile sadece benim tümörüme özgü mutasyonlar aranacak. Bunlardan bazıları, bağışıklık sisteminin tanıyıp saldırabileceği "hatalı" proteinler oluşturur. Araştırmacılar, bilgisayar programları kullanarak etkili bir aşı üretme şansı en yüksek olan mutasyonları seçerler. Bu aşama 4-6 hafta sürer.

2. Kişiye özel peptid aşının hazırlanması

En umut verici 15–20 mutasyondan laboratuvarda peptitler üretilir – bunlar aşının "bileşenleri" olacaktır. Bunlar, tamamen kişiye özel olarak bir veya iki "peptit kokteyli" halinde karıştırılır. Üretim süreci karmaşıktır ve yaklaşık 14 hafta sürer.

3. Aşının uygulanması

Tedavi, hızlı ve yoğun bir başlangıç aşamasından oluşur: birkaç gün içinde 4 aşı, ardından daha uzun vadede, genellikle 1-2 ayda bir, bağışıklık tepkisine bağlı olarak 10 aşı daha.

4. Sürekli kontrol

Aşıların uygulanmasından sonra, bağışıklık sisteminin aşıya gerçekten tepki verip vermediğini ve oluşan T hücresi yanıtının ne kadar güçlü olduğunu kan testleriyle takip ederler.

Neden yurtdışında?

Macaristan'da şu anda glioblastom tedavisi için bu kadar karmaşık, kişiye özel bir immünoterapi programı mevcut değildir.

İmmünoterapi bir tedavi yöntemi olarak mevcut olsa da, Alman-Litvanya programına benzer, özel bir aşıya dayalı, kapsamlı bir prosedür ülkemizde mevcut değildir.

NEAK neden desteklemiyor?

Program deneysel klinik çerçeveler içinde işlediğinden, Ulusal Sağlık Sigortası Fonu şu anda bu tedaviyi finanse etmemektedir.

Bu nedenle, tüm masrafların kendi kaynaklarından karşılanması gerekmektedir.

Maliyetler

İmmünoterapi tedavisinin temel ücreti:80.000 EUR

Seyahat ve konaklama, refakatçiyle birlikte 11 seyahat ve diğer tahmini masraflar:yaklaşık 10.000 EUR

Toplam:90.000 EUR

İyileşme şansı verdiğiniz için teşekkür ederim

Bir gün kendimi böyle bir durumda bulacağımı ve yardım istemek zorunda kalacağımı hiç düşünmemiştim. Beni tanıyanlar bilir ki bu benim karakterime hiç uymayan bir durum, ama şu anda tüm gücümle, ailemle, küçük kızlarımla, onlara daha pek çok konuda destek olmak istediğim kızlarımla, olabildiğince uzun süre burada kalabilmek için çabalıyorum. İmmünoterapi bana bu şansı verebilir.

Bu zor dönemde aldığım sevgi ve desteğin boyutu beni çok etkiledi. Böyle zamanlarda tüm duygular yoğunlaşır ve insan ilgi, özen ve cesaretlendirmeyi çok daha yoğun bir şekilde hisseder. Bunların hepsi benim için çok anlamlı.

Hikayemi okumak için zaman ayırdığın için teşekkür ederim. Her bir destek, her paylaşım ve her iyi dilek, bu yolu sonuna kadar gidebilmem için bana bir adım daha yaklaştırıyor.

Selamlar,

Pali