Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe
Orijinal Macarca metninin çevirisi Türkçe
Açıklama
Sevgili Dostlarımız, Tanıdıklarımız ve Yardım Etmek İsteyenler!
Benim adım Kata Maczó-Sára ve beyin tümörü teşhisi konulan eşim Tamás Maczó için bir bağış kampanyası başlatıyorum.
12 Ağustos 2026 akşamı üçüncü çocuğumuz dünyaya geldi. Mutluluğumuz sınır tanımıyordu; eşim, oğlumuzun dünyaya gelmesi sürecinde başından sonuna kadar aktif olarak yardımcı oldu, bu yüzden çok yorgun olduğunu ve başının da ağrıdığını söylediğinde şaşırmadım. Birkaç gün sonra, bebeğimizle birlikte hastaneden eve döndüğümüzde hâlâ baş ağrısından şikayet ediyordu; birkaç gün geçtikten sonra ağrı o kadar şiddetlendi ki onu acil servise götürdük. BT ve MRG tetkikleri kötü huylu bir tümör olduğunu gösterdi, neyse ki ameliyat edilebilir bir bölgedeydi. Ameliyat başarıyla gerçekleştirildi, ancak bundan yaklaşık iki hafta sonra, dikişleri alınmadan önce yine dindirilemez bir baş ağrısıyla hastaneye geri döndü ve orada tekrar ameliyat edildi. Doku incelemesi sonucunda derece IV glioblastom (WHO derece 4) teşhisi kondu. Bu, son derece agresif bir beyin tümörü türüdür. Ameliyattan sonra bile nüksetme eğilimindedir. Teşhis yıkıcıydı, aklıma sadece üç küçük çocuğumuz geliyordu.
Peki tüm bunlar nasıl başladı?
Tomi sağlığına çok dikkat ederdi. Her yıl kan tahlili yaptırır, haftada iki kez yüzmeye gider, bisiklete biner, her sabah egzersiz yapardı. Eczacı olarak, doğru vitaminleri aldığından da emin olurdum. Doğru ve sağlıklı beslenmeyi çok önemserdi. Hiç hasta bir tipi yoktu, bu yüzden hem hastalığın hem de teşhisin ciddiyeti hepimizi adeta gökyüzünden çakan bir yıldırım gibi yakaladı.
Tomi kimdir?
İşinin yanı sıra, yaklaşık kırk yıldır krizantem yetiştiriciliği yapan ailesinin bahçe işlerine de katılan, son derece çalışkan bir genç adam.
Her şeyden önce üç çocuk babasıdır. Ailesine hayrandır; ortak amacımız onlara mutlu bir çocukluk yaşatmak ve birlikte anılar biriktirmektir. Sık sık gezilere çıkıyoruz, kamp yapıyoruz, müzelere ve sergilere gidiyoruz ya da onlarla bisiklete biniyoruz.
Hobisi balık tutmaktır; kızlarımız da bunu çok sevdi, ortanca kızımızın dediği gibi: “Baba, ne zaman bana bir balıkçık yakalayacaksın?”
Benim için o sadece kocam değil, aynı zamanda en iyi arkadaşım, hayat arkadaşım, dans partnerim, beni güldüren kişi, tüm çılgın el işi fikirlerimi hayata geçiren kişi, fırtınada sığınağım, her düşüncemi bilen, en özenli anne desteği, orta kızımızı henüz on günlükken başarıyla hayata döndüren kişidir. Şimdi sıra bende, ona da hayata bir şans vermek.
Mevcut durum:
Tomi iki ameliyat geçirdi, şu anda da yoğun radyoterapi ve kemoterapi, steroid tedavisi ve diğer tamamlayıcı tedaviler görüyor. Tümör sol beyin yarıküresinde, motor yolların yakınında yer alıyordu. Şu anda sağ bacağı sadece kısmen hareket edebiliyor, henüz tek başına hareket edemiyor, fizyoterapi ile durumunu iyileştirmeye çalışıyor. Ne yazık ki, ülkemizdeki sağlık hizmetleri şu ana kadar ona bu kadar yardımcı olabildi.
Bu durumda başka bir yöne yönelmeye çalıştık; üstelik birçok tanıdığımız da immünoterapi seçeneğini önerdi ve bu konuda pek çok olumlu haber bulduk. Macaristan yasalarına ve Ulusal Sağlık Sigortası Fonu (NEAK) prosedürlerine göre, bu tedavi deneysel bir tedavi olduğu için şu anda desteklenememektedir.
Aşağıdaki Nature makalesinde de bu konu hakkında bilgi edinebilirsiniz.
https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew
Macaristan'daki tedavi eden doktorlarla görüşerek, son derece olumlu sonuçlar ve geri bildirimlerle karşılaştığımız için immünoterapiye başlamaya karar verdik.
Bu tedavi ile hastalığın ilerlemesini yavaşlatma, zaman kazanma ve iyi bir yaşam kalitesi sağlama şansı yakalıyoruz; üstelik iyileşmeye, azme, dayanışmaya ve dindar bir aile olarak duanın gücüne inanıyoruz.
Çocuklarımızın büyümesini görebilmesini, Paskalya’da küçük oğlumuza su serpme şiirlerini öğretebilmesini, kızlarını anaokulu küçük balosuna davet edebilmesini, küçük evimizin tıka basa dolu duvarına benim için bir resim daha asabilseydin; o duvara yeni bir ortak deneyimden bir resim daha sığabilirdi. O altın balığı yakalayabilseydin.
Amacımız
Tomi’ye immünoterapiyi deneme fırsatı vermek istiyoruz. Tedaviye başlamak için gerekli patoloji raporu hazır ve bunu tedaviyi gerçekleştirecek hastaneye gönderebiliriz.
Topladığımız bağışları immünoterapinin masraflarını karşılamak için kullanacağız. Süreç şu şekilde ilerleyecektir:
1.) Doku örneği ve kanın yurtdışındaki laboratuvara gönderilmesi.
Ardından klinik, kendisine ulaşan örnekleri inceler ve DNA dizisi ile kurumun sahip olduğu genetik veri tabanını kullanarak, ilk taksit (20 bin avro) ödendikten sonra, ileride aşıya temel teşkil edecek peptid zincirinin hazırlanması başlayabilir. Bu işlem yaklaşık 4 hafta sürer.
2.) Peptid zincirinin hazırlanması başarılı olursa, ikinci taksit (60 bin euro) ödendikten sonra serum üretimi başlayabilir. Bu sürecin süresi 3-4 aydır.
3.) Ardından Almanya’ya (veya Litvanya’daki alt yüklenici kliniğe) seyahat edilmesi gerekir ve 4-5 gün süren ilk tedavi ve gözlem süreci başlayabilir.
4.) Sonraki tedaviler 4-6 haftada bir yapılır; bu sırada tekrar yurtdışına seyahat edilir, ancak bu sefer sadece 1-1 gün sürer ve bağışıklık tepkisi de izlenir. Buna göre tedavinin toplam süresi 15-16 aydır; ayrıca Macaristan’daki tedaviye de devam ediyoruz.
Nasıl bağış yapılabilir?
Bağışlar euro cinsinden toplanıyor, çünkü tedavinin ücretini kliniğe euro olarak ödememiz gerekiyor.
Bir kahve veya çikolata parası bile büyük bir yardımdır, çünkü biliyoruz ki, küçük katkılar da büyük bir fark yaratır :)
Ödeme sistemi takılırsa veya hata verirse, bu kimseyi engellemesin; ikinci denemede başarılı olacaksınız. Küçük kum saati simgesi durmazsa veya sistem başka bir sorun bildirirse, pencereyi kapatıp yeniden açın. Bağışınız iki kez çekilmeyecek, ancak böyle bir durum olursa elbette geri iade edebiliriz.
"4fund.com ekibine destek" bölümünde, sitenin kendisini mi yoksa bağış toplama platformunu mu desteklemek istediğinize karar verebilirsiniz. Varsayılan olarak %20 olarak ayarlanmış kaydırma çubuğunu sağa veya sola sürükleyerek destek miktarını ayarlayabilirsiniz; bu miktar Tomi’nin tedavisi için değil, geliştirici şirkete bağışlanacaktır.
Yukarıda anlatılanlar için yardım ve desteğinize ihtiyacımız var!
Herhangi bir sorunuz olursa bana [email protected] adresinden e-posta yoluyla veya 36309708277 numaralı telefondan ulaşabilirsiniz.
Şimdiden içten teşekkürlerim, saygılarım ve minnettarlığımla,
Maczó ailesi
Sok erőt, kitartást küldünk!!
Gyógyuljatok Tomi drukkolunk Mayer csalad
Gyógyuljon meg, Tamás!
Hajrá Tomi!