Sayın bağışçılar.

Ben 15 yaşından beri ağrı hastasıyım ve dünyanın en ağrılı hastalıklarından biri ile teşhis edildim. Birinin kızgın bir bıçağı ayağınıza sapladığını ve sonra da yaranın içinde döndürdüğünü hayal edin. CRPS'ye (Sudeck hastalığı olarak da bilinir) sahip olmak işte böyle bir his. Bende CRPS tip 2 evre 3 var ve hastalığım ataklar halinde ilerliyor. İlk aşamada, hastalık ayağımın yaklaşık 2-3 kompartman boyutuna sahip olmasına neden oluyor. Ayağım dokunmaya karşı o kadar hassas ki dokunduğumda acıdan çığlık atıyorum. Ayrıca büyük bir kızarıklık var (resme bakın). Ağrı nedeniyle iki kez bayıldım bile. Tip 2'de (nadir görülen varyant) sinir hasarı yaşadım. Buna ek olarak, sinir hücreleri ölmeye devam ediyor, bu da şiddetli ağrıya yol açıyor ve örneğin ayak tabanımın altını daha az algılıyorum, bu da dengemin bozulmasına neden oluyor. Benim için çok belirgin değil ama yine de fark ediliyor. Ağrı o kadar şiddetli ki ayağınızın size ait olmadığını hayal ediyorsunuz. Bu düşünce yıllar içinde beyinde bile görünür hale gelebilir. Örneğin, ayaktan sorumlu beyin bölgeleri beyin kütlesinde azalır çünkü sadece arzu ve görselleştirme o kadar güçlüdür ki beyin sonunda ayağın size ait olmadığına inanır ve bundan sorumlu beyin bölgeleri azalır. Bu genel olarak CRPS hastalarında görülebilir, ben 10 yıldır opiyat alıyorum ve nöropatik ağrı olduğu için tek başına sadece biraz yardımcı oluyor. Ancak diğer ilaçlarla birlikte hayatım daha tolere edilebilir hale geldi, çünkü evre de değişti. 3. evre daha az ağrılı ancak evre ilk ve en ağrılı evreye geri dönebiliyor. Bu bana yılda bir kez oluyor ve 3 ay sürüyor. Bu süre zarfında çok şiddetli ağrılarım oluyor ve yatağa mahkum kalıyorum. Hastalık vücudun diğer bölgelerine de yayılabiliyor, benim sol dizimde ve sol elimde vardı. Ancak acil tedavi ile durum tamamen ortadan kalkabilir. Ancak daha uzun sürerse kronikleşir (benim ayağımda olduğu gibi). Ayrıca, yaygın bir hastalık olmadığı için hangi hastalık olduğunu bulmak genellikle uzun zaman alıyor.

Şimdi yardımınıza ihtiyacım var:

Engelliler için uzman bir sosyal bakıcı olarak çalışıyorum, çünkü uzun zaman önce yapabilecek olmama rağmen kesinlikle erken emekliliğe veya malulen emekliliğe gitmek istemiyorum. Acıya rağmen makul ölçüde normal bir hayat sürmek istiyorum. Sözleşmem sona eriyor. İş sözleşmem sona ermek üzere ve daha sık hastalık izni almak zorunda olduğum ve yakında işsiz kalacağım için uzatılmayacak. 60 oranında engelli olduğum için, doğal olarak daha fazla hastalık izni kullandığımdan şirketler beni işe almaya pek hevesli değiller. Bir daire satın aldım ve şu anda beş parasızım ve engelli banyosu için gerçekten yardıma ihtiyacım var. Hâlâ ailemle yaşıyorum ama evden çıkmamı istiyorlar. Ancak dairemin tamamen yenilenmesi gerekiyor ve taşınmaya henüz hazır değilim. Bana bir bağışla destek olursanız çok sevinirim. Böylece sadece banyoyu karşılayabilirim. Üst düzey bir banyo olması gerekmiyor, sadece işlevsel ya da engelliler için uygun olması yeterli. Ancak, ayağımı yükseltebilmem için gerçekten bir küvete ihtiyacım var, aksi takdirde duş aldığımda ayağım şişiyor ve ağrım artıyor. Bu yüzden sizden yardım istiyorum.

Not: Disleksi hastasıyım ve bu nedenle yazım hatalarım için özür dilerim.

Desteğiniz için çok teşekkür ederim