❤️Hjälp lilla Mia att bekämpa lissencefali ❤️

Robert och Jerneja är kärleksfulla föräldrar till sin vackra lilla flicka, Mia, som nu är 5,5 månader gammal och unik på alla sätt.

När Mia var bara 3 månader gammal diagnostiserades hon med en extremt sällsynt och dödlig hjärnsjukdom som kallas lissencefali, även känd som ”slät hjärna”. Denna sjukdom innebär att Mias hjärna saknar de normala veck och strukturen hos en frisk hjärnbark, vilket påverkar alla aspekter av hennes utveckling.

På grund av denna sjukdom:

kommer Mia aldrig att kunna tala eller gå

Kommer hennes kognitiva förmågor att vara kraftigt begränsade under hela livet

Lider hon av epileptiska anfall, som ytterligare skadar hennes hjärna och måste kontrolleras omedelbart.

Trots den förödande diagnosen gör Mias föräldrar allt som står i deras makt för att ge henne bästa möjliga livskvalitet. De arbetar nära tillsammans med ett team av specialister och har påbörjat tidiga interventioner, medvetna om att tiden är avgörande.

Pågående terapier som Mia deltar i för närvarande:

Sjukgymnastik

Arbetsterapi

Synterapi (eftersom hennes hjärna har svårt att tolka visuella signaler korrekt)

Dessa terapier sker två gånger i veckan och betalas helt av föräldrarna. Varje session kostar 45–85 euro, vilket innebär en tung ekonomisk börda.

Ekonomisk situation

Robert och Jernejas sammanlagda månadsinkomst är 1 820 euro. De bor i en hyreslägenhet, där månadshyran och räkningarna uppgår till totalt 720 euro.

Trots sin begränsade inkomst fortsätter de att prioritera Mias vård framför allt annat.

Medel behövs för:

Specialiserad medicinsk utrustning för hemmet

Löpande sjukvårdskostnader och frekventa undersökningar

Individuella terapier (fysioterapi, synterapi, arbetsterapi)

Terapeutisk simning

Resor och boende i samband med läkarbesök.

Hopp om kontroll över anfallen

Mias anfall är det mest akuta problemet. Hennes föräldrar konsulterar ledande specialister över hela Europa och har identifierat en möjlig lösning:

En kirurgisk epilepsibehandling vid avdelningen för vuxen- och barnneurokirurgi i Hannover, Tyskland, med hjälp av MR-styrd laserablation av epileptiska foci, ett ingrepp som redan används på spädbarn med liknande neurologiska tillstånd.

Kostnaden för enbart denna operation är 75 943 euro.

Transportbehov

Familjen äger för närvarande en liten bil, vilket gör det extremt svårt att ta sig till de frekventa sjukhusbesöken och terapitiderna. En minibuss skulle avsevärt förbättra Mias komfort och säkerhet under resorna.

Varje donation – oavsett belopp – betyder oerhört mycket för Mias föräldrar. Om du inte har möjlighet att donera kan du hjälpa till lika mycket genom att dela Mias historia.

Tack för att du tar dig tid att läsa, stödja och stå vid denna familjs sida under den svåraste resan i deras liv.

Med kärlek,❤️ Mia