Drop-set för att samla in pengar till vidare behandling.

God morgon,

jag heter Rafal och jag behöver er hjälp.

Under de senaste fyra åren har jag lidit av en sällsynt, livshotande sjukdom som förstör en viktig del av blodet. Sjukdomen kännetecknas av förstörelse av röda blodkroppar, blodproppar och benmärgsdysfunktion (brist på dessa tre blodkomponenter).

Medianöverlevnaden efter diagnos utan nödvändig behandling är 10 år.

Sedan 2012 har mitt hemoglobinvärde sjunkit successivt med 1 g per år till en nivå på 8 g, och mina levervärden har skjutit i höjden, 4 gånger över det normala. Jag har besökt många specialister under flera år, men ingen har kunnat ställa en korrekt diagnos. Jag har även konsulterat läkare i Tyskland – där fanns misstankar om levercirros och bukspottkörtelcancer – LDH (ett intracellulärt enzym som frigörs i blodet när celler skadas eller dör på grund av sjukdomsprocesser) är normalt upp till 480 U/L, vid bukspottkörtelcancer är det cirka 650 U/L, jag hade 2067 U/L.

Jag återvände till landet och, helt nervös, undersökte jag saken vidare.

Verkligheten – Kampen mot sjukdomen fortsätter

Jag fick min diagnos först vid Institutet för hematologi i Warszawa i maj 2017 – diagnosen paroxysmal nattlig hemoglobinuri (PNH), en kronisk sjukdom, prognosen är ogynnsam och jag har för närvarande ingen tillgång till läkemedlet – priset är 2 miljoner zloty per år och det är inget misstag här.

Sedan dess började jag, tillsammans med andra patienter (det uppskattade antalet patienter med diagnosen PNH i Polen, enligt kliniska experter, är 53 till 100 patienter), att söka om statlig finansiering av läkemedlet. Genom något slags mirakel gick det.

I augusti 2018 blev jag godkänd för läkemedelsprogrammet, och i september 2018 inleddes behandlingen.

I oktober 2021 hade jag den högsta avvikelsen – granulocytklon – 91,58 %, och detta innebär att eftersom jag inte tar läkemedlet har jag endast 8 % normala röda blodkroppar kvar, vilket kan få ytterligare konsekvenser i form av blodproppar i levern eller hjärnan.

Jag är under behandling eller kanske håller jag morfologiparametrarna på en ”lämplig nivå” som gör att jag kan fungera ganska normalt.

Läkarna ger en osäker prognos för mitt tillstånd på lång sikt, och prognosen för tillfrisknande är ogynnsam.

På grund av att sjukdomen befinner sig i det högsta stadiet, stadium III, upplever jag olika grader av trötthet, vilket hindrar mig från att utföra mycket grundläggande livsaktiviteter. Med tanke på den pågående förstörelsen av röda blodkroppar är jag kroniskt trött, och den kroniska anemin som är ett resultat av hemolys förvärrar denna trötthet.

För att jag ska kunna fungera någorlunda normalt idag måste jag ta ett läkemedel var 14:e dag resten av mitt liv på sjukhus.

Sjukdomen minskar mitt immunförsvar (låga nivåer av röda och vita blodkroppar), jag drabbas ofta av livshotande infektioner (senast covid – 3 gånger vaccinerad, här lägger jag till en mild förlöpning av sjukdomen och lunginflammation).

På grund av mina tillstånd har jag ett intyg om funktionsnedsättning och kan inte utöva yrkesverksamhet,

Det är vad jag samlar in till.

Jag samlar in pengar för att kunna fortsätta behandlingen.

Jag får för närvarande sjukpension på 1240 PLN.

Hyran för en lägenhet i Krakow kostar 800 PLN.

Sjukhuset, Institutet för hematologi och transfusiologi i Warszawa, där jag får specialiserad vård och medicinering två gånger i månaden, ligger 300 kilometer från mitt hem, och kostnaden för resor och boende är ytterligare en utgift på 900 PLN per månad, vilket inte längre räcker för mig.

Inköp av kosttillskott börjar överstiga mina ekonomiska möjligheter, och nödvändiga varor är ofta utom räckhåll för mig.

Varje donation, även den minsta, räknas.