Drop skapad för att samla in pengar för vidare behandling.

God morgon, jag heter Rafal,

Mitt namn är Rafal och jag behöver din hjälp.

Under de senaste 4 åren har jag lidit av en sällsynt eller extremt sällsynt livshotande sjukdom som förstör en viktig del av blodet. Sjukdomen kännetecknas av förstörelse av röda blodkroppar, blodproppar och benmärgsdysfunktion (inte tillräckligt av dessa tre blodkomponenter).

Medianöverlevnaden efter diagnos utan nödvändig behandling är 10 år;

Sedan 2012 har min hemoglobinnivå successivt sjunkit 1 g per år sedan 2012 till en nivå på 8 g, och mina leverprover har skjutit upp kraftigt, 4 x över det normala. Jag har varit hos många specialister i flera år, men ingen kunde ställa en korrekt diagnos. Jag konsulterade också tillståndet i Tyskland - det fanns misstankar om levercirros och bukspottkörtelcancer - LDH ( ett intracellulärt enzym, som släpps ut i blodet när, på grund av sjukdomsprocesser, skador och död av celler inträffar ) normalt upp till 480 U / L , bukspottkörtelcancer är cirka 650 U / L , jag hade 2067 U / L-enheter.

Jag återvände till landet och alla i nerver jag frågade vidare.

Verkligheten - Kampen mot sjukdomen fortsätter

Jag fick diagnosen först i maj 2017 på hematologiska institutet i Warszawa - diagnosen nattlig paroxysmal hemoglobinuri (PNH), kronisk sjukdom, prognosen är ogynnsam och ingen tillgång till läkemedlet vid denna tidpunkt - pris på 2 miljoner zloty per år och det finns inget misstag här.

Sedan dess började jag tillsammans med andra patienter (det uppskattade antalet patienter med diagnosen PNH i Polen, enligt kliniska experter, är 53-100 patienter) att söka statlig refinansiering av läkemedlet. Som genom ett mirakel gav det resultat.

I augusti 2018 kvalificerade jag mig för läkemedelsprogrammet och i september 2018 påbörjades behandlingen.

I oktober 2021 hade jag den högsta defekten - granulocytklon - 91,58 %, och detta innebär att jag som ett resultat av att jag inte tar läkemedlet har kvar normala röda blodkroppar 8 % vilket kan få ytterligare konsekvenser i form av blodproppar i levern eller hjärnan.

Jag är i färd med att behandla eller kanske upprätthålla parametrarna för morfologin på en "lämplig nivå" som gör att jag kan fungera ganska normalt.

Prognosen för läkare av mitt tillstånd - avlägsen osäker, och prognosen för återhämtning - ogynnsam.

På grund av det högsta stadiet III av sjukdomen upplever jag olika nivåer av trötthet, vilket hindrar mig från att utföra en mycket grundläggande nivå av livsaktivitet. På grund av den pågående förstörelsen av röda blodkroppar är jag kroniskt trött, och den kroniska anemin till följd av hemolys förvärrar denna trötthet.

För att jag ska kunna fungera någorlunda normalt idag måste jag ta ett läkemedel var 14:e dag under resten av mitt liv på ett sjukhus.

Sjukdomen minskar mitt immunförsvar (låga nivåer av röda och vita blodkroppar), jag får ofta livshotande infektioner (senast covid - 3 x vaccinerad, här lägger jag till en mild övergående sjukdom och lunginflammation).

På grund av mina tillstånd har jag ett handikappintyg och jag kan inte ta upp yrkesverksamhet,

Vad jag samlar in för.

Jag samlar in för fortsatt behandling.

Jag får för närvarande en sjukpension på 1240 PLN.

Hyra för en lägenhet i Kraków är en kostnad på 800 PLN.

Sjukhuset, Institute of Hematology and Transfusiology i Warszawa, där jag får specialistvård och mediciner två gånger i månaden, ligger 300 kilometer från mitt hem, och kostnaden för resa och boende är en annan kostnad på 900 zloty i månaden, vilket inte längre räcker för mig.

Inköp av kosttillskott börjar överstiga mina ekonomiska möjligheter, och nödvändigheter är ofta utom räckhåll för mig.

Även den minsta donation räknas.