Hej, jag har en okänd muskelsjukdom. Jag vaknar varje dag med väldigt ont. Sjukdomen innebär att mina muskler och nerver bryts ned, vilket gör att min vänstra handled är förlamad. Samt mitt högra ben. Jag får bara morfin. Och de har ingen botemedel längre. Jag har också instabil diabetes. Jag kan bara äta en måltid om dagen. Min fru har en defibrillator i hjärtkamrarna. På grund av det får hon fortfarande hjärtattacker varje dag. Hon har en defibrillator och ett övervakningssystem hemma som är kopplat till sjukhuset. Hennes hjärtfel beror på en DNA-mutation. Mina tre barn har samma avvikelse, vilket har lett till att min äldste son på 17 år redan har haft en hjärtattack och min son på 14 år redan har drabbats av blodtrycksfall, vilket gjorde att vi hittade honom på golvet. Min dotter på 9 år svimmade i skolan för fyra år sedan. Även hon har diagnostiserats med samma avvikelse. Det innebär att de måste gå på kontroll var sjätte månad på UZA Edegem. Hos hjärtspecialisten doktor Sanne. Det kostar oss mycket pengar och vi måste se till att vi är redo om hon också skulle behöva en defibrillator. Det är därför jag måste göra detta. De som känner oss vet hur svårt vi har det. Och att vi varje dag lever i rädsla för vad som ska komma. Tack för att ni läser min berättelse.