Hej, jag heter Asandulesei Ana-Maria och är 32 år. Min historia börjar när jag var 7 år, och från och med då skulle hela mitt liv förändras.

När jag hade avslutat första klass började jag märka att jag förlorade rörligheten i höger ben och att det började vrida sig inåt. Mina föräldrar märkte att det förvärrades, så vi flyttade till Constanta, eftersom vi var från Vaslui, och läkaren ställde diagnosen spastisk tetrapares. Så jag avslutade andra klass och genomgick min första operation på höger ben. Läkaren märkte att även vänster ben började vrida sig som det högra, så jag opererades även på vänster ben. Fram till femte klass genomgick jag flera operationer på benen, totalt 13 stycken. Under dessa år förvärrades sjukdomen och jag började förlora rörligheten i höger hand. Eftersom jag var elev började jag av nödvändighet lära mig att skriva med vänster hand. När läkaren såg att sjukdomen spred sig skickade han mig till Bukarest, till Obregia-sjukhuset. Där träffade jag en läkare, en underbar kvinna som jag kan säga räddade mig. Efter många undersökningar berättade hon för mig att jag faktiskt led av generaliserad muskeldystoni DYT1, en sällsynt sjukdom.

Eftersom hon hade allt fler konferenser utomlands skickade hon mig till München i Tyskland för att se vad som kunde göras, för fram till åttonde klass hade sjukdomen förvärrats så mycket att det blev allt svårare för mig att gå, skriva, äta och klara mig själv. Det var svårt för oss, vi bodde i hyreslägenhet, pappa lämnade oss när det var som svårast, så mamma blev ensam med två barn, varav ett var sjukt och som hon måste ta hand om eftersom sjukdomen tog kål på mig.

Trots problemet gav jag inte upp, jag kämpade, jag fortsatte att gå i skolan, jag var en duktig elev, och skolans rektor och en lärarinnas man var de änglar som Gud skickade för att hjälpa mig. De bestämde sig för att engagera sig och hjälpa mig att bli frisk, så de startade insamlingar för att jag skulle kunna åka till Tyskland, och med deras och Guds hjälp kom jag dit.

När jag var 16 år opererades jag i hjärnan och fick en Medtronic DBS-enhet implanterad, som består av implantat med elektroder i hjärnan som är kopplade till ledningar som ansluter till ett batteri för att ge impulser till nervcentra så att jag kan röra mig, bli av med spasmerna och kunna gå. Efter så många år av plågor var jag lycklig, mitt liv förändrades, jag kunde klara mig själv, gå till gymnasiet på egen hand, ha en normal tonårstid. I fyra år mådde jag bra, efter fyra år tog batteriet slut och jag blev återigen sängbunden. Utan denna apparat är jag inte längre en människa, men med Guds hjälp lyckades jag samla ihop pengarna för att sätta in ett nytt batteri, som höll i 10–15 år, och jag vet inte hur åren har gått, för i år måste det bytas ut igen ...Genom en bekant fick jag höra talas om Memorial-sjukhuset i Turkiet, dit jag åkte och genomgick undersökningar, och de sa till mig att när jag har de pengar som behövs för operationen ska jag åka dit och byta batteri, för i år måste den bytas ut omedelbart, annars blir jag återigen sängbunden och beroende av min mamma, som alltid har varit och är vid min sida, och återigen behöver jag en summa pengar för att byta ut den, en summa som varken jag eller min familj har, jag har sjukpension och mamma har lön som assistent, denna summa är 23 000 euro plus andra utgifter som min återhämtning medför.Jag hoppas kunna genomgå operationen i år, jag vill inte att batteriet tar slut i förtid. Det är svårt utan denna apparat, särskilt eftersom det börjar märkas att batteriet tar slut. Jag har haft problem med den och det finns stunder när det blir svårt att gå, och när batteriet tar slut uppstår kramper och muskelsmärtor och jag blir sängbunden.

Det är vad jag behöver och jag hoppas innerligt att ni kan hjälpa mig så att jag kan åka och opereras! Tack så mycket från hjärtat!!