Att leva med Turners syndrom: Min resa

Jag lever med Turners syndrom och jag delar med mig av min historia för att hjälpa andra att förstå vad diagnosen verkligen innebär för de 1 av 2 000 flickor som drabbas världen över.

Verkligheten bakom att leva med Turners syndrom

Turners syndrom är inte bara en utmaning - det är en konstellation av medicinska behov som kräver livslång vård, vaksamhet och anpassning.

Progressiv hörselnedsättning

Upp till 90 % av oss med Turners syndrom upplever hörselnedsättning, och jag är en av dem. För närvarande använder jag hörapparater för att kommunicera, arbeta och få kontakt med de människor jag älskar. Men min hörsel fortsätter att försämras. Så småningom kommer jag att behöva en cochleaimplantatoperation - ett livsförändrande ingrepp som kommer att kosta mellan 50 000 och 100 000 pund. Hörsel handlar inte bara om ljud; det handlar om kontakt, självständighet och att kunna delta fullt ut i livet.

Kardiovaskulära komplikationer

Jag har en utvidgad artär, ett av de allvarliga hjärt- och kärlproblem som kan utvecklas med Turners syndrom. Detta innebär regelbunden övervakning med specialiserad bilddiagnostik och kontinuerlig hjärtvård. Att hålla mitt hjärta friskt är inget val - det är avgörande för min överlevnad och livskvalitet.

Njurarnas hälsa

Precis som ungefär en tredjedel av alla personer med Turners syndrom har jag njuravvikelser som kräver kontinuerlig övervakning och vård av specialister.

Hormonell hantering

Turners syndrom stör hormonproduktionen, vilket påverkar allt från tillväxt och utveckling till det dagliga välbefinnandet. Jag tar mediciner varje dag och träffar min endokrinolog regelbundet för att hantera dessa utmaningar.

Framtida fertilitet

Precis som de flesta kvinnor med Turners syndrom har jag fertilitetsutmaningar som kommer att kräva specialistbehandlingar när jag är redo att bilda familj.

Livslång övervakning

Utöver dessa stora problem behöver jag kontinuerlig övervakning av benhälsan och hantering av andra komplikationer som uppstår under hela livet med TS.

Den ekonomiska verkligheten

Det här är inte bara medicinska utmaningar - de utgör en betydande ekonomisk börda. De årliga kostnaderna för att hantera Turners syndrom kan lätt uppgå till 20 000 pund eller mer, och många av oss upplever kostnader på över 50 000 pund per år när vi övergår till vuxenlivet och behöver mer intensivvård.

Jag har upprättat en medicinsk fond för att stödja mina framtida vårdbehov. Denna fond representerar mitt åtagande att hantera min hälsa självständigt och upprätthålla den livskvalitet som jag har arbetat hårt för att uppnå. Den kommer att täcka:

Operation med cochleaimplantat (50 000-100 000 GBP)

Löpande övervakning och vård av hjärtat

Besök och övervakning hos njurspecialist

Regelbundna besök hos endokrinolog

Dagliga mediciner

Framtida fertilitetsbehandlingar

Andra medicinska behov när de uppstår

Varför jag ber om stöd

Jag har aldrig varit någon som ber om hjälp lätt, men Turners syndrom har lärt mig att vi är starkare tillsammans. Varje bidrag, oavsett storlek, hjälper mig att behålla mitt oberoende och få tillgång till den sjukvård jag behöver - inte bara för att överleva, utan för att utvecklas.

Ert stöd innebär att jag kan fokusera på att leva mitt liv fullt ut samtidigt som jag hanterar detta tillstånd med självförtroende och hopp.

Bortom min berättelse: TSandMe

Samtidigt som jag bygger upp min medicinska fond bygger jag också upp något större. Genom min plattform TSandMe skapar jag innehåll, skriver bloggar, bygger upp en gemenskap och ger direkt stöd till andra TS-krigare. Det här arbetet är viktigt för mig eftersom jag vet hur isolerande diagnosen kan kännas, och jag vill att andra ska veta att de inte är ensamma.

Om du vill lära dig mer om Turners syndrom eller komma i kontakt med vår gemenskap, besök https://tsandme.com/

Att gå vidare

Att leva med Turners syndrom innebär att ställas inför osäkerhet, men det innebär också motståndskraft, styrka och att finna glädje trots utmaningarna. Jag hanterar inte bara det här tillståndet - jag bygger ett liv som jag är stolt över.

Tack för att du tog dig tid att läsa min berättelse och tack för allt stöd du kan erbjuda.

Tillsammans överlever vi inte bara - vi blomstrar.

Teisha