Att leva med Turners syndrom: Min resa

Jag lever med Turners syndrom och delar med mig av min historia för att hjälpa andra att förstå vad denna diagnos egentligen innebär för den 1 av 2 000 flickor som drabbas världen över.

Verkligheten för den som lever med Turners syndrom

Turners syndrom är inte bara en utmaning – det är en samling medicinska behov som kräver livslång vård, vaksamhet och anpassning.

Progressiv hörselnedsättning

Upp till 90 % av oss med Turners syndrom drabbas av hörselnedsättning, och jag är en av dem. För närvarande är jag beroende av hörapparater för att kunna kommunicera, arbeta och umgås med mina nära och kära. Men min hörsel fortsätter att försämras. Så småningom kommer jag att behöva en cochleaimplantatoperation – ett livsavgörande ingrepp som kommer att kosta mellan 50 000 och 100 000 pund. Hörsel handlar inte bara om ljud; det handlar om kontakt, självständighet och att kunna delta fullt ut i livet.

Kardiovaskulära komplikationer

Jag har en utvidgad artär, ett av de allvarliga kardiovaskulära problem som kan uppstå vid Turners syndrom. Detta innebär regelbunden övervakning med specialiserad bilddiagnostik och kontinuerlig hjärtsjukvård. Att hålla mitt hjärta friskt är inte valfritt – det är avgörande för min överlevnad och livskvalitet.

Njurhälsa

Liksom ungefär en tredjedel av alla personer med Turners syndrom har jag njuravvikelser som kräver kontinuerlig övervakning och vård av specialist.

Hormonbehandling

Turners syndrom stör hormonproduktionen, vilket påverkar allt från tillväxt och utveckling till det dagliga välbefinnandet. Jag tar medicin varje dag och träffar min endokrinolog regelbundet för att hantera dessa utmaningar.

Framtida fertilitet

Liksom de flesta kvinnor med Turners syndrom står jag inför fertilitetsproblem som kommer att kräva specialistbehandling när jag är redo att bilda familj.

Livslång övervakning

Utöver dessa stora bekymmer behöver jag kontinuerlig övervakning av benhälsan och hantering av andra komplikationer som uppstår under livet med TS.

Den ekonomiska verkligheten

Det här är inte bara medicinska utmaningar – de innebär också en betydande ekonomisk börda. De årliga kostnaderna för att hantera Turners syndrom kan lätt uppgå till 20 000 pund eller mer, och för många av oss överstiger kostnaderna 50 000 pund per år när vi går in i vuxenlivet och behöver mer intensiv vård.

Jag har inrättat en medicinsk fond för att täcka mina framtida vårdbehov. Denna fond representerar mitt åtagande att hantera min hälsa självständigt och upprätthålla den livskvalitet som jag har arbetat hårt för att uppnå. Den kommer att täcka:

Operation för cochleaimplantat (50 000–100 000 pund)

Löpande hjärtövervakning och vård

Besök hos njurspecialist och övervakning

Regelbundna besök hos endokrinolog

Dagliga mediciner

Framtida fertilitetsbehandlingar

Andra medicinska behov som uppstår

Varför jag ber om stöd

Jag har aldrig varit en person som lätt ber om hjälp, men Turners syndrom har lärt mig att vi är starkare tillsammans. Varje bidrag, oavsett storlek, hjälper mig att behålla min självständighet och få tillgång till den vård jag behöver – inte bara för att överleva, utan för att blomstra.

Ert stöd innebär att jag kan fokusera på att leva mitt liv fullt ut samtidigt som jag hanterar denna sjukdom med självförtroende och hopp.

Utöver min historia: TSandMe

Samtidigt som jag bygger upp min medicinska fond bygger jag också upp något större. Genom min plattform TSandMe skapar jag innehåll, skriver bloggar, bygger upp en gemenskap och stöder andra TS-krigare direkt. Detta arbete är viktigt för mig eftersom jag vet hur isolerande denna diagnos kan kännas, och jag vill att andra ska veta att de inte är ensamma.

Om du vill lära dig mer om Turners syndrom eller komma i kontakt med vår gemenskap, besök https://tsandme.com/

Att gå vidare

Att leva med Turners syndrom innebär att möta osäkerhet, men det innebär också motståndskraft, styrka och att hitta glädje trots utmaningarna. Jag hanterar inte bara detta tillstånd – jag bygger ett liv som jag är stolt över.

Tack för att du tog dig tid att läsa min berättelse, och tack för allt stöd du kan ge.

Tillsammans överlever vi inte bara – vi blomstrar.

Teisha