Hej, jag är mamma till lilla Helena, 2 år, och vi har gått igenom en hel del tillsammans. Hon föddes den 11 september 2022 med en sällsynt missbildning som kallas blåseekstrofi. (Bukväggen var öppen, urinblåsan stack ut och höften satt inte i höftledskålen som den ska.)

Jag är ofta på sjukhus med henne, och det är svårt att få till ett normalt liv eftersom vi då och då drabbas av något som omvälver allt och vissa saker måste kastas överbord på grund av sjukhusvistelser som dyker upp med kort varsel. För närvarande lever hon med ett granulom som gör att vätskan i bukhålan rinner ut. Om det beror på fixateur-operationen återstår att se. Den 17:e narkosen ägde rum i april. Oavsett detta förekommer i de flesta fall av medfödd blåskatrosperi-epispadi-komplex även efter operativ korrigering en kvarstående urininkontinens, orsakad av en otillräcklig mekanism i urinblåsans hals- och sfinktermuskel.Detta innebär att hon måste använda blöjor även i skolåldern eller längre. Ofta uppnås kontinens först genom anläggning av ett kateteriserbart stomi med eller utan blåsförstoring och blåshalsplastik.

Så det väntar fortfarande en hel del på henne, och jag vill lägga mycket tanke och kraft på att finnas där för henne. Tyvärr kan jag inte unna henne en semester någonstans för att uppleva något nytt, eftersom jag inte har råd med det, och vi har inte heller en bil som kan köra upp till sjukhusets parkeringshus.

Jag är tacksam för all hjälp till min lilla Helena. Varje cent går till att ge henne ett fint liv trots hennes sjukdom.

Varma hälsningar från oss båda ❤️