Hjälp Simi att stå på sina egna två fötter

Simi är en otrolig nioåring med en djärv och modig anda, men han behöver din hjälp för att få en korrigerande operation som hjälper honom att gå. Vi samlar in pengar för att skicka honom till European Paley Institute i Warszawa för en tio timmar lång operation som följs av 16 veckors rehabilitering där som kommer att förändra livet för detta underbara barn.

Vi vet att det finns många berättelser där ute, men det här är vår, vi är en ungersk/engelsk familj med 3 barn. Vårt mellanbarn, Simon, har en sällsynt sjukdom som kallas pseudoakondroplasi.

Vi är alltid förvånade över vår sons styrka och anda. Alla minns honom. Trots allt är han full av glädje. Hans namn betyder "att bli hörd", så tack för att ni lyssnar på vår berättelse nu.

Simi ("Shimi"), som han vill bli kallad, var den efterlängtade andra pojken som kom till vår familj. Han verkade födas frisk, men bara några månader efter födseln märkte vi att hans rörelseförmåga inte utvecklades i linje med hans ålder. Under lång tid var det ingen som förstod varför han var en trött, liten bebis som inte gillade att röra sig, särskilt inte att gå.

Vid 3 års ålder hade hans tillväxt avtagit, hans ryggrad verkade deformerad, hans händer var som sjöstjärnor och han vägrade att gå. Vi tog honom förgäves till läkare, alla sa att han var lat och att vi överreagerade. Vi skaffade en "balanscykel" som blev hans bästa vän och som han har använt för att ta sig fram sedan dess.

Han var 3 år gammal, nästan på dagen, när vi fick den första av flera diagnoser, alla olika. Vi började undersöka dessa diagnoser, men de stämde inte riktigt överens med hans symtom. Den väg vi hade framför oss var skrämmande.

Benen och brosket i hans leder utvecklas onormalt. Benen böjs i stället för att förlängas, vilket skadar lederna. När Simi var fem år gammal fick vi vår första korrekta diagnos, bekräftad av ett genetiskt test. Han har pseudoakondroplasi.

Han kan mycket väl vara den första som diagnostiseras med detta mycket sällsynta tillstånd i Ungern, så det är svårt att få behandling.

Simis skelett har vuxit mycket långsamt, om ens alls, under de senaste åren. De håller på att deformeras. Han är bara 97 cm lång, men kan faktiskt bli kortare eftersom hans ben ständigt böjs. Sjukdomen är förknippad med livslång ledvärk och mycket tidig artrit, som helt enkelt kommer att förstöra hans leder. Hans ben kommer i kontakt med varandra i fel vinklar i höft-, knä- och fotlederna och de kommer att slitas ut mycket tidigt.

För närvarande kan Simi bara gå några meter och har ofta ont på morgnarna när han säger "mina ben krånglar igen idag". Han kan också bara ta sig fram korta sträckor på sin balanscykel.

Det som väntar honom är knä- och höftproteser, kanske redan i 20-årsåldern, och ett liv i rullstol, men det behöver inte bli så, operationen i Polen är hans bästa hopp.

Under en tid visste vi inte om det fanns någon möjlig behandling för hans sjukdom. Det var en stor lättnad när vi stötte på en Facebook-grupp där vi kunde prata med vuxna och andra barn som lever med den här sjukdomen. Det var där vi först hörde talas om den korrigerande och extremitetsförlängande kirurgi som Paley Institute erbjuder.

Simis leder kan bevaras om hans ben korrigeras, dvs. rätas ut. Samtidigt kan hans ben förlängas, vilket skulle göra livet mycket lättare för Simi.

Simi är 9 år och snart tonåring, men behöver för närvarande praktisk hjälp med många enkla uppgifter utanför vårt hem, vilket han tycker är frustrerande.

Operationen skulle inte bara göra det möjligt för honom att gå utan också att göra "normala" saker som att sitta på en toalett eller stol utan bås, tvätta händerna, sätta sig i en bil, vara med i leken på lekplatsen, åka på utflykter och i allmänhet vara mer rörlig.

Det är därför vi ber om hjälp från alla som kan donera och dela vår berättelse. Vi behöver den expertis som bara finns på Europeiska Paleyinstitutet i Warszawa (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Under en tio timmar lång operation skulle ett läkarteam montera en anordning på Simis lårben och skenben som gradvis skulle räta ut och förlänga dem. Denna uträtning och förlängning kommer att ske på samma institut under en 16-17 veckor lång rehabiliteringsperiod efter operationen som utförs av ett team av specialiserade sjukgymnaster.

Rehabiliteringen är mycket viktig eftersom muskler, senor och ligament måste anpassa sig till de raka och förlängda benen. Det enda som har hjälpt Simi är sjukgymnastik varje vecka, vilket har gjort att försämringen av hans tillstånd har gått långsammare. Den sjukgymnastik som ges vid European Paley Institute kommer att vara avgörande för att förändra vår sons liv.

Simi skulle bli 10 cm längre efter operationen och rehabiliteringen under en vistelse på cirka fem månader i Warszawa.

Tyvärr är den beräknade kostnaden för operationen och rehabiliteringen 220 000 USD (cirka 175 000 GBP). Det är helt enkelt en enorm summa pengar och vi vet inte hur vi ska få ihop den, men vi vädjar till er att hjälpa oss att hjälpa honom.

Vi vill att Simi - vårt intelligenta, snälla barn, fullt av ambitioner och planer - ska kunna stå på egna ben och leva ett självständigt liv i många år framöver.

Var en del av Simis framtid och donera vad du kan till honom. Om alla donerar lite kommer det att bli mycket. Om du inte kan donera, vänligen dela, dela, dela! Det kommer att krävas folkets kraft för att samla in pengar till honom!

Vi håller på att skapa en sida så att ni kan följa hans framsteg och vi kommer att hålla kontakten hela vägen för att berätta om kampanjen och (förhoppningsvis) hur operationen går.

Tack så mycket för att ni lyssnade och till alla som har donerat och delat med sig.

Matt och Detti Chen (Simis föräldrar)