Hej, jag heter Isabelle (officiellt Lara). Jag är 20 år gammal och kämpar just nu mot en sällsynt genetisk bensjukdom som kallas kraniofacial polyostotisk fibrös dysplasi.

Jag föddes med sjukdomen, men under större delen av mitt liv visste ingen att den fanns. I åratal led jag av ständiga huvudvärk och fick gång på gång diagnosen migrän. Det var först när en läkare äntligen beslutade sig för att begära en datortomografi som allt förändrades. Det var då vi upptäckte dysplasin.

Dysplasin fortsätter att växa och orsakar ständiga huvudvärk, intensiv smärta bakom ögonen, suddig syn, minnesproblem och sömnlösa nätter där inte ens starka smärtstillande medel hjälper särskilt mycket. På grund av var den sitter ökar risken för att jag permanent ska förlora synen och hörseln för varje dag som går utan behandling.

Av allt jag står inför är det som skrämmer mig mest inte operationen, utan risken att förlora synen.

Jag är rädd för att inte kunna se mina föräldrars ansikten, skratta med mina vänner, se mig själv gå nerför altargången i en bröllopsklänning en dag – en dröm jag haft så länge jag kan minnas – och jag är säker på att många tjejer förstår varför det betyder så mycket. Mer än något annat är jag rädd för att inte kunna se vad som väntar mig och den framtid jag alltid har föreställt mig.

Som om det inte räckte påverkade dysplasin även min sköldkörtel och orsakade hypotyreos. På bara några månader gick jag från 55 kg till 90 kg. Jag har alltid älskat att springa, gå på promenader och träna, men plötsligt gjorde även den minsta rörelsen mig utmattad. Min kropp förändrades så snabbt att jag knappt kände igen mig själv längre, och det tog hårt på både min fysiska och psykiska hälsa.

Jag slutade gradvis att gå ut, isolerade mig, stötte bort människor och blev till slut tvungen att börja gå i terapi för att klara av allt. Jag försöker fortfarande träna när jag kan, eftersom att vara aktiv alltid har varit en så viktig del av den jag är, men många dagar känns det som en bedrift bara att ta sig igenom smärtan.

Läkarna har också upptäckt cystor på min sköldkörtel, och vi håller för närvarande koll på dem för att se till att de inte är cancerösa. Eftersom min mormor tidigare hade sköldkörtelcancer och var tvungen att få sin sköldkörtel bortopererad har detta blivit en ytterligare ständig rädsla.

Jag försökte förlita mig på den offentliga sjukvården, men den tid hos neurolog som jag begärde i augusti 2025 har fortfarande inte ens bokats in, samtidigt som mitt tillstånd fortsätter att förvärras. På grund av detta hade jag inget annat val än att vända mig till privat sjukvård för att äntligen kunna gå vidare med operationen. På grund av komplexiteten i mitt tillstånd och de många områden som drabbats av dysplasi överstiger kostnaderna för operationen och behandlingen långt vad min familj och jag har råd med.

Som 20-åring trodde jag att jag skulle fokusera på universitetet, skapa minnen med mina vänner och se fram emot min framtid. Istället kretsar mitt liv kring sjukhus, mediciner, undersökningar, smärta och rädslan för att varje dag jag väntar kan innebära att jag förlorar lite mer av min syn.

Om du har möjlighet att donera, oavsett hur litet beloppet är, skulle du hjälpa mig att komma ett steg närmare den operation som kan rädda min syn och ge mig chansen att fortsätta leva det liv jag alltid drömt om. Och om det inte går att donera kan du helt enkelt dela min insamling så att den når någon som kan hjälpa till.

Tack så mycket för att du tog dig tid att läsa min berättelse. Varje donation, varje delning och varje vänligt meddelande ger mig hopp. Från djupet av mitt hjärta, tack. ୨ৎ