Leoś är 9 år. Han är en mycket varmhjärtad pojke som vill ha många vänner under sina sjukhusvistelser, men det är bara gosedjur :( Min son har sedan 6 års ålder drabbats av WZJG (tjocktarmsinflammation) och behandlas för astma och depression.

Han får ett speciellt näringspreparat, Modulenie, som kostar 70,00 zł per dag och inte ersätts av försäkringen, eftersom det endast ersätts vid Leśniowski-Cronas sjukdom och inte vid tjocktarmsjukdom.

Han får ett biologiskt läkemedel var 15:e dag, vilket är mycket dyrt. Kostnaden för en dos Entyvio är över 10 000 PLN var 14:e dag... Leonek har fått blodtransfusioner 8 gånger, på grund av sjukdomen blir han ofta anemisk och hans blodvärden är mycket låga. Dessutom har han nedsatt immunförsvar, vilket gör honom utsatt för alla infektioner och förvärring av sjukdomen. Sedan 6 år tillbaka får han biologiska läkemedel.(Tidigare Humira, Amgevita) och nu ett biologiskt läkemedel som vi helt enkelt inte har råd med, som kostar 20 000 PLN per månad :( 

Varannan vecka måste han läggas in på sjukhus för undersökningar och för att få läkemedlet som gör att han kan fungera och inte bara ligga på sjukhus. Utan läkemedlet ligger vi i månader på gastroenterologavdelningen.

Sedan förra året har min son depression och frågar ofta varför han inte vill vara sjuk och gråter eftersom han inte kan vara aktiv som sina jämnåriga :(