Kära givare, goda människor,

jag heter Veronika och är mamma till den enastående, men allvarligt sjuka flickan Lilianka. Lilianka lider av det extremt sällsynta Phelan-McDermid-syndromet. Under de första sju åren av hennes liv uppfostrade jag henne helt på egen hand. Idag har jag en kärleksfull make vid min sida, som till och med vill adoptera Lilianka, men vår ekonomiska situation och livssituation är på bristningsgränsen.

Ett liv i 24-timmarsvårdens tecken

Lilianka växer, hon väger och är redan längre än jag, men hennes mentala utveckling har stannat på en tvåårings nivå. Hon kan inte göra någonting själv:

• Kommunikation: Hon har en svår talstörning och säger högst tre ord.
• Hygien: Hon behöver min hjälp vid varje toalettbesök, både för liten och stor behov. Jag kan inte duscha henne eller borsta hennes tänder själv.
• Rörelseförmåga: Hon har autistiska drag, raseriutbrott och enorma problem med balansen. Ojämn mark är ett oöverstigligt hinder för henne.
• Säkerhet: Hon kan inte gå någonstans på egen hand, utan kräver ständig uppmärksamhet.

Att bo i hyreslägenhet och ständigt flytta

Just nu bor vi i en hyreslägenhet i ett gammalt hus, där Lilianka inte ens har ett eget rum – hennes säng måste stå i vardagsrummet eftersom vi inte har plats. Snart löper vårt hyreskontrakt ut och det finns en risk att vi måste flytta igen.

För att Lilianka ska ha en chans att utvecklas kör jag henne varje dag 30 km dit och 30 km tillbaka till en specialskola. Bara skolan kostar oss 198 euro i månaden, för att inte tala om de enorma bensinkostnaderna. Vi måste ha två bilar – en till mig för att köra Lilianka och en till min man, så att han kan åka till jobbet och ta över efter mig på eftermiddagen.

Vi har nått botten av våra ekonomiska resurser

Min man arbetar från morgon till kväll för att försörja oss, eftersom vi har ytterligare två barn hemma. Jag är med Lilianka hela dagen. Jag tjänar bara lite extra på kvällarna genom att städa hemma när min man kommer hem från jobbet.

Vi har börjat bygga vårt eget hus, som ska bli en trygg tillflyktsort för Lilianka, utan trösklar och anpassat efter hennes behov. Men pengarna har tagit slut på grund av dyra byggmaterial, hyran och kostnaderna för skolan och bensin. Vi hinner inte färdigställa huset och tiden pressar oss obarmhärtigt.

Hur kan ni hjälpa oss?

Vi klarar inte av det ekonomiskt på egen hand. Varje euro från insamlingen kommer att användas till:

1. Att färdigställa byggnadsarbetet på vårt hus, så att vi kan flytta in så snart som möjligt.
2. Att bygga ett handikappanpassat badrum där vi säkert kan duscha Lilianka.
3. Att täcka kostnaderna för specialskolan och bränsle, som håller henne i kontakt med omvärlden.

Vi tackar redan nu från hjärtat alla som hjälper oss att ge Lilianka ett tryggt hem, från vilket ingen längre kan kasta ut oss.

Med kärlek och tacksamhet,

Liliankas mamma och familj