Original Engelska text översatt till Svenska
Original Engelska text översatt till Svenska
Beskrivning
ENG:
Jag är en vän till Lilis mamma. Tillsammans med mitt team, Golden Force, har jag startat denna insamling för att hjälpa till att finansiera Lilis terapi och rehabilitering. Här är hennes historia, berättad med hennes mammas egna ord.
Lilianna (Lili) föddes den 17 september 2025, så idag är hon 13 månader gammal. Hon upptäcker världen ur ett annat perspektiv än de flesta av sina jämnåriga.
Barn i hennes ålder brukar krypa säkert på händer och knän, försöka ställa sig upp och lära sig ta sina första steg; vissa springer till och med. Lilka kan fortfarande inte göra något av det. Varje nytt utvecklingssteg kräver en enorm ansträngning och ihärdigt arbete från hennes sida. Sedan hon var 3 månader gammal har övningar och massage som ordinerats av specialister varit en del av hennes dagliga lek. De stöder hennes utveckling och lindrar hennes problem med muskeltonus, som har neurologiskt ursprung.
Redan på hennes andra levnadsdag visade en ultraljudsundersökning av huvudet att de laterala ventriklarna i hennes hjärna (utrymmena fyllda med cerebrospinalvätska) var asymmetriska. Inledningsvis skulle en enda uppföljningsundersökning räcka för att kontrollera att hennes tillstånd inte förvärrades. Tyvärr visade de följande undersökningarna att problemet fortskred. Ytterligare ultraljudsundersökningar och datortomografi med kontrastmedel visade på en tilltagande asymmetri, ett förstorat främre horn i den vänstra laterala ventrikeln samt tecken på en tidigare hjärnblödning. Läkarna upptäckte också ett överskott av cerebrospinalvätska och ett onormalt EEG.
Detta förklarade varför Lilka har så stora problem med ökad muskeltonus i axelgördeln och ryggraden, i kombination med minskad muskeltonus i benen. Vi kämpar fortfarande mot detta.
Strax före sin första födelsedag gjorde Lilka, tack vare regelbundna privata sessioner med fysioterapeuter och osteopater, framsteg som betyder mycket för oss. Hon började krypa på magen, ställa sig på händer och knän och försöka sätta sig upp.
Vi gläder oss åt varje liten framgång, även om den kommer så sent. För vissa kan det här verka som små steg. För oss innebär de oerhörd glädje, hopp och ett bevis på att kampen är värd mödan.
För att Lilka ska kunna nå sina nästa milstolpar får vi inte ge upp den intensiva och konsekventa rehabiliteringen. Vi vill att hon ska fortsätta träffa specialister och delta i ett intensivt rehabiliteringsprogram, vilket skulle ge henne en ny chans att förbättra sin motorik.
Kostnaden för regelbunden terapi och den extra rehabiliteringen är en tung börda för oss, så vi ber om er hjälp.
Varje donation för Lilka ett steg närmare nästa utvecklingsfas. Varje delning ger vår vädjan en chans att nå fler människor som kanske vill hjälpa till.
Tack från djupet av våra hjärtan för varje donation, varje delning och varje vänligt ord.
Lilkas mamma och Golden Force-teamet
POL
Jag är en vän till Lilkas mamma. Tillsammans med mitt team, Golden Force Team, har jag startat denna insamling för att hjälpa till att finansiera Lilkas terapi och rehabilitering. Här är hennes historia i hennes mammas egna ord.
Lilianna föddes den 17 september 2025, så idag är hon en 13 månader gammal flicka som upplever världen ur ett annat perspektiv än de flesta av sina jämnåriga.
Barn i den här åldern brukar vanligtvis krypa med självförtroende, försöka ställa sig upp och lära sig ta sina första steg – vissa springer till och med. Lilka kan fortfarande inte göra det. Varje nytt utvecklingssteg kräver en enorm ansträngning och systematiskt arbete från hennes sida. Sedan hon var tre månader gammal varvas hennes lek varje dag med övningar och massage som ordinerats av specialister för att stödja hennes utveckling och lindra de neurologiska problemen med muskelspänningar.
Under det andra dygnet i livet visade en ultraljudsundersökning genom mjölkbenet en asymmetri i hjärnans sidokammare. Inledningsvis skulle en enda kontroll räcka för att se om tillståndet förvärrades. Tyvärr visade ytterligare undersökningar att problemet fortskrider. Ultraljud och datortomografi med kontrastmedel pekade på en ökande asymmetri, en utvidgad främre hörn av vänster sidokammare och tecken på en tidigare stroke. Läkarna konstaterade dessutom en ökad mängd cerebrospinalvätska och ett onormalt EEG-resultat.
Detta förklarade varför Lilka har så stora problem med ökad spänning i axelpartiet och ryggraden, samtidigt som hon har nedsatt spänning i benen. Vi kämpar fortfarande med detta.
Men strax före hennes första födelsedag, tack vare regelbundna privata besök hos fysioterapeuter och osteopater, gjorde Lilka framsteg som var viktiga för oss – hon började krypa, ta sig upp på alla fyra och försöka sätta sig.
Vi gläder oss åt varje framsteg, även om det kommer så sent. För vissa kanske det är små steg. För oss är det en enorm glädje, hopp och ett bevis på att det är värt att kämpa.
För att Lilka ska kunna fortsätta utvecklas kan vi inte avstå från intensiv och systematisk rehabilitering. Vi vill fortsätta besöka specialisterna och se till att Lilka får delta i ett rehabiliteringsläger, vilket ger henne en ny chans att förbättra sin rörelseförmåga.
Kostnaderna för regelbunden terapi och ytterligare rehabilitering är en stor belastning för oss, därför ber vi om hjälp.
Varje donation för Lilka ett steg närmare nästa utvecklingsfas. Varje delning ger en chans att vår vädjan når nya människor som vill hjälpa oss.
Vi tackar av hela vårt hjärta för varje bidrag, varje delning och varje vänligt ord.
Lilas mamma och Golden Force-teamet