Läkemedelsbehandling av Duchennes muskeldystrofi
Läkemedelsbehandling av Duchennes muskeldystrofi
Original Ungerska text översatt till Svenska
Original Ungerska text översatt till Svenska
Beskrivning
Jag föddes med Duchennes muskeldystrofi, en degenerativ sjukdom som drabbar musklerna och leder till att muskelcellerna dör. De som lider av denna sjukdom förlorar gradvis vissa muskelfunktioner, till exempel förmågan att gå i trappor eller gå. I det slutliga stadiet inträffar förlust av andnings- och hjärtmusklerna, vilket leder till tidig död, vanligtvis runt 30 års ålder. Jag var 7 år när jag fick diagnosen och bevittnade nedbrytningen av min egen kropp samt effekten av den gradvisa försvagningen. Detta orsakade mycket lidande och smärta för mig och mina nära och kära. Nu är jag 23 år och man har äntligen upptäckt ett läkemedel som helt stoppar muskelnedbrytningen och gör det möjligt för mig att leva det fullvärdiga och normala liv som jag alltid drömt om. Tyvärr är läkemedlet extremt dyrt, det kostar mer än 1 miljard forint. Därför måste jag samla in donationer, och jag är väldigt, väldigt tacksam för all hjälp jag får. Tack!
