Hej alla! Jag heter Irina.

För ungefär två och ett halvt år sedan kändes min vänstra arm tung och trött, utan kraft. Jag började undersökningar på kardiologin, MR, olika tester – allt utan svar.

Jag gick till en första neurolog, han rekommenderade en EMG, följt av en fruktansvärd diagnos... Motorneuronsjukdom eller ALS. Efter många EMG-undersökningar, toxikologiska tester för tungmetaller, håranalys, MR-undersökningar och besök hos flera läkare i landet, "accepterade" jag diagnosen och bestämde mig för att bekämpa denna sjukdom.

Om ALS... det är en aggressiv, dödlig sjukdom som drabbar nervsystemet och orsakar muskelsvaghet samt stör fysiska funktioner. De exakta orsakerna till sjukdomen är okända, det kan vara ärftligt eller bero på arbete i giftiga miljöer... forskningen är ännu inte i sin linda men det verkar som om man är nära en första behandling.

För närvarande har mitt liv förändrats helt, jag är på väg att gå i pension på grund av sjukdom och behöver personlig assistans dygnet runt. Jag kan inte längre gå i trappor, det är extremt svårt för mig att klä på mig och äta själv. För varje dag som går blir det ännu svårare för mig att behålla min ”självständighet”.

Min historia...

Jag började med fysioterapi och strömterapi, vilket inte hjälpte mig (vid den tiden hade jag ingen diagnos).

I maj 2024, ungefär ett år efter de första symtomen, var jag i Kina, på kliniken Wu Medical Center, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. Under sex månader verkade det vara under kontroll, men i slutet av behandlingen blev sjukdomen aggressiv.

Jag lades in på Saint Sava-sjukhuset för återhämtning, för att bevara muskelmassa och rörlighet.

Jag har nyligen hittat en experimentell behandling i Florida som verkar ge goda resultat. Den bygger på en stamcellstransplantation med mina egna celler som skördas från ryggmärgen, bearbetas och sedan injiceras.

Denna behandling kan ge mig tid fram till hösten när fas III av PrimeC-behandlingen inleds; det är en revolutionerande behandling med lovande resultat. Denna behandling distribuerades endast i Amerika under de två första faserna och kommer att distribueras i Europa i år.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

I Europa/Rumänien är den enda godkända behandlingen Rilutek, som ökar livslängden med 6 månader. Ju mindre forskning det finns här, desto svårare är det att bli accepterad, eftersom de flesta endast accepterar nationella patienter eller saknar resultat och det inte finns några studier i Rumänien.

Kostnaden för behandlingen i Florida är 30 000 euro, ett belopp som vi tyvärr inte har eftersom alla tester och behandlingar i Kina samt återhämtningsprogrammen under dessa två år har tömt hela vår familjs livsbesparingar, vilket uppgår till cirka 40 000 euro.

Jag behöver stöd för att få tillgång till denna behandling. Varje donation och delning räknas.

Tack alla!!