Hej på er alla! Mitt namn är Irina.

För ungefär 2 och ett halvt år sedan kändes min vänstra arm tung och trött, utan styrka. Jag började undersökningar på kardiologi, MR, olika tester alla utan svar.

Jag gick till en första neurolog, han rekommenderade en EMG, efter en fruktansvärd diagnos ... Motorneuronsjukdom eller ALS. Efter många EMG, toxikologiska tester för tungmetaller, håranalys, MR, besök hos flera läkare i landet, "accepterade" jag diagnosen och bestämde mig för att bekämpa denna sjukdom.

Om ALS...det är en aggressiv, dödlig sjukdom som påverkar nervsystemet och orsakar muskelsvaghet och stör fysiska funktioner. De exakta orsakerna till sjukdomen är inte kända, ärftliga eller arbete i giftiga miljöer... forskningen är ännu inte i början men det verkar vara nära en första behandling.

För närvarande har mitt liv förändrats helt, jag håller på att gå i pension på grund av sjukdom, jag behöver personlig assistans hela tiden. Jag kan inte längre gå i trappor, det är oerhört svårt för mig att klä mig själv, att äta själv. För varje dag som går blir det ännu svårare för mig att behålla min "självständighet".

Min historia...

Jag började med sjukgymnastik och strömterapi, vilket inte hjälpte mig (vid den tiden hade jag ingen diagnos).

I maj 2024, ungefär ett år efter de första symptomen, var jag i Kina, på Wu Medical Center-kliniken, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 månader verkade det vara under kontroll, i slutet av behandlingen blev sjukdomen aggressiv.

Jag togs in på Saint Sava Hospital för återhämtning, för att bevara muskelmassa och rörlighet.

Jag hittade nyligen en experimentell behandling i Florida som verkar ha goda resultat och som bygger på en stamcellstransplantation med mina egna celler som skördas från ryggmärgen, bearbetas och sedan injiceras.

Denna behandling kan ge mig tid fram till hösten då fas III av PrimeC-behandlingen inleds, det är en revolutionerande behandling med lovande resultat. Denna behandling distribuerades endast i Amerika under de första två faserna och kommer att distribueras i Europa i år.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

I Europa/Rumänien är den enda godkända behandlingen Rilutek, som ökar den förväntade livslängden med 6 månader. Ju mindre forskning det finns här, desto svårare är det att bli accepterad, eftersom de flesta bara accepterar nationella patienter eller inte har några resultat och det inte finns några studier i Rumänien.

Kostnaden för behandlingen i Florida är 30 000 euro, ett belopp som vi tyvärr inte har eftersom alla tester och behandlingar i Kina, återhämtningsprogrammen under dessa två år har förbrukat alla vår familjs livsbesparingar, kostnaderna uppgår till cirka 40 000 euro.

Jag behöver stöd för att få tillgång till denna behandling. Varje donation och delning räknas.

Tack alla!!!