Fram till nyligen levde jag ett helt vanligt tonårsliv.

Jag gick på gymmet, umgicks med vänner, promenerade, sprang och planerade för min framtid. Idag, som 19-åring, är jag rullstolsbunden och kämpar för varje enskild dag.

Hur det började

I november 2023 började jag uppleva yrsel, svåra huvudvärk, trötthet, muskelsvaghet och domningar i armar och ben. Läkarna var förbryllade. Efter omfattande undersökningar fick jag diagnosen tethered cord-syndrom – en sällsynt sjukdom där ryggmärgen sitter fast på ett onormalt sätt i den omgivande vävnaden, vilket orsakar progressiva neurologiska skador.

Symtomen fortsatte och fortsätter att förvärras

Tethered Cord Syndrome är en progressiv sjukdom. Redan från början förvärrades mina symtom kontinuerligt, präglade av eskalerande, plågsamma ryggsmärtor och en stadig försämring. Även om den första operationen lyckades stoppa denna utveckling genom att frigöra ryggmärgen, var lindringen endast tillfällig. När ryggmärgen fastnade igen, och särskilt efter den andra operationen, återupptogs den progressiva försämringen – och även idag fortsätter mina symtom att förvärras dag för dag.

Två operationer – och en mardröm

I maj 2024 genomgick jag min första operation i Polen. Under tre månader mådde jag bättre. Sedan återkom symtomen – ryggmärgen hade fastnat igen. I februari 2025 utfördes en andra, mer invasiv operation. I stället för att bli bättre drabbades jag av en katastrofal försämring: jag förlorade förmågan att gå, utvecklade svår spasticitet och kontrakturer i båda benen och – på grund av fullständig urinretention – har jag sedan dess varit beroende av en permanent suprapubisk kateter. Jag är 19 år gammal och har varit rullstolsbunden i över ett år.

En ytterligare komplikation – MCAS

Samtidigt fick jag diagnosen svårt mastcellaktiveringssyndrom (MCAS), ett immunologiskt tillstånd som orsakar allvarliga reaktioner på läkemedel, mat och miljöfaktorer. Jag tål bara en handfull livsmedel och ett mycket begränsat utbud av sterila läkemedelsformuleringar. Detta gör alla aspekter av min medicinska vård betydligt mer komplicerade.

Den polska sjukvården har nått sina gränser

Efter två misslyckade operationer i Polen innebär standardmässiga intradurala ingrepp en oacceptabelt hög risk för ytterligare komplikationer i mitt fall. Två avancerade kirurgiska alternativ utvärderas nu av specialister utomlands: intradural revisionskirurgi med expansiv duraplastik – ett ingrepp för att lösa upp sammanväxningar och rekonstruera duralsäcken – samt ryggradsförkortning (SCS), en vertebral osteotomi som permanent minskar trycket på ryggmärgen genom att förkorta själva ryggraden, vilket eliminerar behovet av att gå in i det ärrade intradurala utrymmet. Färre än en handfull kirurger i världen utför SCS vid tethered cord.

Ett genombrott – bekräftelse från ledande specialister

Efter månader av internationella kontakter – där jag har kontaktat dussintals neurokirurgiska centra i USA, Tyskland och Kina – har jag fått bekräftelse från två av världens mest respekterade neurokirurger:

• Dr Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, USA) – som först diagnostiserade min tethered cord år 2024 – har nu granskat min aktuella MR-undersökning och journaler, bekräftat att tethering har återuppstått och ser indikationer för intradural revisionskirurgi med expansiv duraplastik. Hon ordnar också så att hennes kollega dr Niu – en SCS-specialist vid Brown – dessutom ska utvärdera om jag är lämplig för ryggradsförkortning under samma personliga besök. Denna konsultation är planerad till den 1 oktober.

• Dr Peter Chou (Columbia University / NewYork-Presbyterian Hospital, New York, USA) – en av de mest erfarna SCS-kirurgerna i USA – har bekräftat att han tar emot mig för ett personligt konsultationsbesök.

Vi behöver er hjälp för att jag ska kunna ta mig dit

Konsultationen med dr Klinge och dr Niu är planerad till den 1 oktober. Tiden är knapp – vi måste samla in pengar och ordna resan innan dess. Jag måste resa till New York City och Providence, Rhode Island.

En helt nedfällbar stol – som finns i businessklass på transatlantiska rutter – gör att jag kan resa i liggande ställning, samma ställning som jag tillbringar den allra största delen av min tid i hemmet. Det handlar inte om bekvämlighet. Det är den enda ställningen som gör att en ungefär 10 timmar lång flygresa från Polen till USA är medicinskt genomförbar för mig.

Jag kommer att resa tillsammans med min far och ytterligare en familjemedlem, som kommer att hjälpa mig med flygplatstransporter, logistik och kommunikation under hela resan. Jag behöver fullständig rullstolsassistans under alla delar av resan.

Den totala kostnaden för resan uppgår till cirka 17 000 euro, vilket täcker flyg, boende, konsultarvoden, marktransport, mat och reseförsäkring. Flyg, boende och konsultavgifter täcks genom en separat insamling. Denna kampanj täcker de återstående kostnaderna – marktransport, mat, försäkring och övriga resekostnader – cirka 6 500 euro.

Varje donation för mig ett steg närmare ett normalt liv.

Jag är 19 år gammal. Jag har hela livet framför mig. Hjälp mig att resa mig ur rullstolen.

Så här kommer pengarna att användas:

• Lokala transporter (hyra av rullstolsanpassat fordon) – ~2 000 euro
• Mat (inklusive specialkost på grund av MCAS) – ca 1 500 euro
• Reseförsäkring (täckning för befintliga sjukdomar) – ca 400 euro
• Administrativa kostnader (ESTA, IDP, eSIM, medicinska förnödenheter) – ca 400 euro
• Reserv för oförutsedda kostnader – ca 2 200 euro

Totalt: ~6 500 euro

Flyg, boende och konsultationsavgifter täcks av andra källor.

Med tacksamhet, Dawid

Dokumentation och verifiering

Nedan följer dokument som bekräftar de viktigaste fakta som beskrivs i denna insamling.

Dr Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) – efter att ha granskat mina journaler, bilddiagnostik och röntgenrapporter drog dr Klinge slutsatsen att jag kan vara en kandidat för intradural revisionsoperation med duraplastik och bjöd in mig till ett personligt konsultationsbesök. Hennes kollega Dr. Niu kommer dessutom att utvärdera om jag är lämplig för ryggradsförkortning under samma besök.

Dr Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) – Dr Chou har granskat mitt fall och bekräftat att han gärna tar emot mig för ett besök. Planeringen pågår.

MR-rapport (april 2026, Medical Diagnostics Centre MULTI-MED, Warszawa) – radiologen bekräftade att det i bukläge inte förekommer någon gravitationsförskjutning av conus medullaris och nervrötterna – de förblir fästa vid duralsäckens bakre yta, troligen inom sammanväxningar. Detta är det avgörande objektiva fyndet som bekräftar återfästning.