Vi startar den här insamlingskampanjen inte bara för Endera, utan också för alla barn som i det tysta utkämpar samma kamp - barn vars liv hänger på en skör tråd, inte enbart på grund av deras sjukdom, utan på grund av beslut som fattas av system och individer som avgör om de får den vård de behöver för att överleva eller inte.

Nyligen fick vi veta av läkare att de skulle sluta ge Endera livräddande medicin. Varför skulle de göra det? För att de anser att hennes tillstånd har gått för långt - och att det inte är någon mening med att fortsätta. Med andra ord har de fattat ett beslut om att inte kämpa för hennes liv längre.

Vi tror annorlunda.

Den här insamlingen är vårt sätt att säga att hennes liv är värt att kämpa för - och det är även livet för andra barn som hon. Vi vill stärka familjerna, ge dem en röst och bidra till att säkerställa att inget barn nekas vård bara för att någon annan har beslutat att deras liv inte är värt att rädda.

Endera föddes för tidigt, efter bara 30 veckor, och vägde då bara 1164 gram. Vid 1,5 års ålder diagnostiserades hon med Gauchers sjukdom typ III - en sällsynt, progressiv genetisk sjukdom som påverkar nervsystemet.

Hon kunde inte gå på egen hand, åt bara puré på grund av sväljsvårigheter och talade inte med ord - bara på sitt eget söta språk som vi förstod med våra hjärtan. Hon hade ingen hostreflex och hade hög muskeltonus i hela kroppen. Men med kärlek, terapi och outtröttlig vård gjorde hon långsamma men vackra framsteg.

När hon närmade sig sin 7-årsdag hade hon trots sitt tillstånd nått hoppfulla milstolpar i sin utveckling.

Men för några månader sedan förändrades allt.

Hon började bli stel i kroppen efter att ha fått influensa A och hennes hälsa försämrades snabbt. Hon började rycka okontrollerat när hon var vaken, som om hon gripits av panik. En magnetröntgen visade på svår hydrocefalus - vätskeansamling i hjärnan. Sedan dess har hennes tillstånd försämrats drastiskt. Hon reagerar inte längre som hon en gång gjorde. Hon är nu nedsövd, kan inte äta själv och får mat genom en nasogastrisk sond.

Vi kämpar fortfarande - men vi kan inte göra det ensamma.

De mediciner som Endera behöver för att bromsa sjukdomen är extremt dyra. Hittills har hennes föräldrar, släktingar och nära vänner gjort allt de kunnat för att täcka kostnaderna. Men vi har nått en punkt där det inte längre räcker.

Den här insamlingen handlar om hopp, värdighet och rätten att leva.

Inget barn ska nekas chansen att fortsätta kämpa på grund av hur mycket deras medicin kostar - eller för att någon annan anser att det inte är värt att försöka längre. Vi ber om ditt stöd så att Endera, och barn som hon, kan få den vård de behöver för att leva och inte bara bli kvarlämnade.

Varje bidrag, oavsett hur stort eller litet det är, är en röst som säger "ditt liv är viktigt".

Tack för att du är en del av denna kamp för liv, kärlek och hopp. 💛