Hej allihopa!

Jag är en [nästan] 32 år gammal ensamstående kvinna som bor i Lettland, ensam. Jag arbetar som engelsklärare för lettiska och ukrainska soldater (jag är inte soldat själv, jag arbetar för den lettiska armén) och jag är också den bosatta översättaren för NAF i Lettland. Jag älskar mitt jobb över allt annat! Jag vill också be om ursäkt för att min berättelse är så lång. Jag önskar att den var falsk, men jag har verkligen kämpat större delen av mitt liv.

Men snart, om min hälsa fortsätter att försämras, kanske jag inte kan arbeta alls.

Hela mitt liv har jag varit en överpresterare - lärt mig 8 språk, jag brukade göra cosplays, sy, alla möjliga sorters hantverk eller konst, var en student med högsta betyg hela vägen genom universitetet (jag har en examen i översättning och lingvistik). Jag brukade rida hästar, åka snowboard, resa med min familj, vandra, jag var halvprofessionell pianist och gitarrist ...

När jag var 22 (vilket är ungefär 10 år sedan) fick jag slumpmässigt ont i nedre delen av ryggen och ischias i vänster ben. Efter att ha blivit avskedad av många neurologer visade det sig att jag hade ett diskbråck, vid 22 års ålder. Sedan dess har hela mitt liv kretsat kring vad jag kan och inte kan göra och hur det kommer att påverka mig. Sitta i mer än en timme? Nej, det går inte. Det betyder inga långa flygresor eller bussresor. Inga riktiga sporter, ingenting. Mitt liv dikteras av rädsla för smärta. Vilket jag ändå har 24/7 (kronisk smärta förstör liv). Som ett resultat har jag förlorat 99% av mina vänner, för "du kan inte göra något roligt". Min familj tror inte på min smärta. Jag kan inte resa eftersom min rygg behöver en särskild madrass och kudde, vilket hotell vanligtvis inte har (särskild betyder fasthet och ryggstöd). Om jag inte kan få det, kommer jag att ha ont och inte kunna gå i veckor allt för en natt på en mjuk madrass. Sedan dess har jag utvecklat ytterligare 2 diskbråck, senast var maj 2023, den ena var tillräckligt dålig för att jag skulle ringa ambulansen (vilket jag aldrig har gjort förut). Men det innebär också att jag riskerar att aldrig kunna få egna barn på grund av det tryck det skulle sätta på min rygg. Tänk att få höra det vid 30 års ålder.

Jag önskar att det var där historien slutade, men det är inte anledningen till att jag ber om hjälp. År 2021 var jag med om en olycka (jag cyklade långsamt på en cykelbana, en bil körde ut framför mig, du kan föreställa dig resten). Föraren skrattade och körde iväg. Men den olyckan förstörde mitt liv. Jag fick en hjärnskakning. Men jag fick återigen höra av flera neurologer att "du kan inte ha en hjärnskakning om du inte har fått en blackout" och jag fick inte sjukskriva mig från jobbet. Då hade jag förlorat det mesta av min handkoordination (vilket innebär att jag aldrig kan spela piano eller gitarr igen) och min balans var så dålig att jag inte kunde gå rakt.

Jag hade träffat en bra sjukgymnast för min ländryggssmärta. Han tog mig ur det kritiska tillståndet efter min hjärnskakning med koordinations- och balansövningar så att jag kunde fungera till viss del och återgå till arbetet normalt. Jag kunde i alla fall leva... Fram till sommaren 2024.

Runt maj började jag känna att mina problem efter hjärnskakningen höll på att komma tillbaka. Långsamt blev balans- och koordinationsproblemen allt mer påtagliga, till den grad att jag var tvungen att tänka aktivt när jag skrev på ett tangentbord. Föreställ dig att du måste stava ord i huvudet och sedan hitta bokstäverna på tangentbordet, som en gammal dam som skriver med ett finger. Det är jag, 31 år gammal, en lingvist som har studerat 8 språk och talar 4 flytande. Dag för dag blev mitt minne också sämre, från att glömma ord för grundläggande saker till att stanna upp när jag gick för att jag glömde vart jag var på väg. Så småningom svimmade jag när temperaturen var över +25C ute (jag hade aldrig svimmat i mitt liv innan det, hände 4 gånger bara förra sommaren). Dessutom angående balans. Först blev jag yr när jag stod upp efter att ha hukat mig ner till en lägre hylla några gånger. Jag tänkte ingenting på det, "blodtryck". Mitt blodtryck är perfekt. Sedan börjar jag få dessa anfall när jag står upp efter att ha satt mig på en stol eller i sängen, när jag stoppar något i tvättmaskinen, tar på mig skor... i stort sett 100 % av tiden. Jag kan inte åka kollektivtrafik utan att känna att jag svimmar (vi har ingen aning om hur påfrestande det är för vår hjärna att hålla oss uppe i vertikalt läge).

Min sjukgymnast föreslog att jag skulle göra en magnetröntgen, eftersom det som hände definitivt inte var normalt. Det tog mig 3 neurologer för att äntligen få en remiss (du kan inte få en MR utan det i mitt land). Jag har turen att min försäkring täckte allt.

Sedan i juli kom resultaten. Resultaten säger att jag har "mild atrofi i lillhjärnan (GCA-skala 1) och en möjlig mindre aneurism" (kan tillhandahålla ett dokument som säger detta, men det är på lettiska, varför jag inte lägger till det). Föreställ dig att höra "hjärnatrofi" vid 31 års ålder. Lillhjärnan är den del av hjärnan som ansvarar för balans, koordination och minne, så det låter vettigt.

Jag gick tillbaka till neurologen och hon, som förstod att hon inte hade någon aning om hur hon skulle kunna hjälpa mig, hänvisade mig till ett "center för sällsynta sjukdomar". I mitt land är det extremt svårt att komma in i det systemet som vuxen eftersom man måste få en ORPHA-kod, vilket bara kan göras av ett fåtal utvalda specialister.

Jag fick koden, så jag fick in en fot i dörren. Att vara med i systemet för sällsynta sjukdomar innebär att du får statligt finansierad tillgång till de bästa specialisterna i landet. Du betalar ingenting och du slipper köa. Du behöver också en neurolog för sällsynta sjukdomar för att kunna få ett statligt finansierat genetiskt test, vilket jag väntar på i kön. Jag inser att jag är extremt lyckligt lottad.

I min jakt på svar har jag träffat en neuro-oftalmolog, en neuro-ENT, en neurolog för sällsynta sjukdomar, en neurokardiolog... Jag hade ingen aning om att dessa läkare ens existerade. Jag har gjort alla tester som de har beställt (ekokardiogram, test med lutande bord, hjärtstresstest, duplexskanning, otaliga MR-undersökningar och angiogram, blodprover, jag har tappat räkningen). Tänk på att jag gör detta helt ensam, inga vänner, inget familjestöd, samtidigt som jag arbetar 8 timmar som lärare i armén där det är förbjudet att visa någon svaghet. Men alla dessa smarta människor och alla dessa tester har lett till... ...ingenting. På papperet är det inget fel på mig, jag är helt frisk. Du kan förstå min frustration.

Under hela den här tiden blev jag också misshandlad av två olika partners (i stort sett allt i boken, från utpressning, gasbelysning och hjärntvätt till fysisk misshandel och våldtäkt). Den ena var en narcissist, den andra en allvarlig avvisande undvikande. Vissa människor ber på dem som är svagare än dem. Jag har träffat en terapeut som specialiserat sig på psykosomatik i 6 år nu och arbetat med det, men det kostar också mycket pengar. Jag har högfungerande depression (förmodligen den svåraste att diagnostisera och behandla). Så utöver kronisk smärta och påverkade dagliga funktioner arbetar jag också aktivt med min mentala hälsa, bearbetar trauma, bygger bättre vanor och försöker hålla mig samman så att ingen kan dra nytta av mig någonsin igen.

Och trots alla dessa problem med hjärnan har ingen avbrutit min kroniska smärta, eller att jag fortfarande blir förkyld, att jag behöver fixa mina tänder (det kostar cirka 1000 euro eftersom min försäkring inte täcker det) eller andra "normala" problem.

Jag skriver allt detta för att visa att jag verkligen gör mitt bästa, att jag träffar specialister, att jag arbetar för att förbättra mig själv och mitt liv, men ibland kastar livet mer och mer på en, och jag har nått den punkt där jag inte tror att jag kan hantera mycket mer. Jag har uttömt alla tillgängliga läkare, jag har provat alla behandlingar, några tvivelaktiga också, och ändå kommer jag ingenstans. Jag arbetar heltid, ibland tar jag på mig översättningsprojekt vid sidan om för att tjäna extra pengar, men med min hjärna och koordination som försämras börjar det bli svårt. Hur skrev jag den här långa texten? Mestadels från tal till text.

Det är därför jag har bestämt mig för att, som ett sista försök, söka hjälp med akupunktur (nålterapi). Jag har flera arbetskamrater som har fått hjälp av det och de gick alla till samma utövare (professor Nikolay Nikolayev, förmodligen den bästa i landet). Jag har varit på den första konsultationen (som kostade 75 euro), men eftersom det inte ses som "legitim medicin" täcks det inte av försäkringen. Det är därför jag ber om hjälp. Det här är mitt sista hopp om att återfå ett normalt liv och kanske till och med få bukt med smärtan som jag har haft i 10 år. Jag minns inte ens hur det är att vakna upp utan att ha ont. En akupunktursession kostar 30 euro, men han sa att jag skulle behöva 15+ sessioner med tanke på hur djupt rotad problemet är och att han måste ångra år av skada och ärrvävnad.

TL; DR. Sett varje specialist, sällsynta sjukdomsläkare vet inte vad som är fel, lever med kroniska yrsel, hjärndimma och har tappat mest samordning och balans, förändrar det dagliga livet. Har ett heltidsjobb för att försörja mig (tjänar 1200 euro efter skatt, spenderar 400 av det varje månad bara på läkare, resten på verktyg och räkningar (på vintern lägger upp till 400-500 med uppvärmning) och mat).

Pengarna skulle gå till akupunktur och resten till tandläkaren.