Robert har fått diagnosen hjärntumör – glioblastom (vildtyp, GFAP-positiv, IDH1-negativ). Det är en mycket aggressiv form av cancer, med en genomsnittlig överlevnadstid på cirka 15 månader.

Han har redan genomgått en hjärnoperation, och nu väntar strålbehandling och kemoterapi. Tyvärr finns det inga realistiska utsikter till ett permanent botemedel, eftersom återfall är extremt vanligt. Därför vill vi göra allt vi kan för att ge Robert den bästa möjliga vården och behandlingen, och kanske vinna lite värdefull extra tid tillsammans.

Vi har aldrig i våra liv bett om ekonomisk hjälp, och vi hade aldrig kunnat föreställa oss att vi någonsin skulle behöva göra det. Eftersom våra ekonomiska resurser är begränsade vill vi dock be er, om ni har möjlighet, att stödja vår familj på den svåra resa som ligger framför oss.

De insamlade medlen skulle användas till följande, beroende på hur Roberts sjukdom utvecklas:

Om möjligheten uppstår efter strålbehandling och kemoterapi vill vi ansöka om experimentell behandling. Om vi inte blir antagna till en klinisk prövning eller ett behandlingsprogram kan vi behöva överväga privatfinansierade alternativ. Beroende på det insamlade beloppet kan detta eventuellt ske i Litauen, Österrike, Tyskland eller Belgien, där behandlingar som skräddarsydda vacciner eller immunterapier baserade på Roberts individuella genetiska profil kan finnas tillgängliga, i syfte att förlänga hans liv. Den totala kostnaden för dessa behandlingar börjar på cirka 165 000 euro.

Om Robert når sjukdomens slutskede och behöver hospicevård kan det begränsade antalet offentligt finansierade platser innebära att vi även måste ordna privat vård. Kostnaden för detta börjar på cirka 200 euro per dag.

Under de senaste tre åren, långt innan vi ens kunde föreställa oss att något sådant här skulle kunna hända oss, har vår yngste son bedrivit forskning om ett potentiellt kemoterapeutiskt ämne som kallas fototrexat. Om det finns några medel kvar från donationerna efter att de behov som beskrivs ovan har täckts, skulle vi använda dem för att stödja vår sons cancerforskning.

Vi tackar från djupet av våra hjärtan alla som kan hjälpa till – vare sig det är genom en donation, genom att dela länken till denna insamling eller helt enkelt genom att ge information om lovande glioblastombehandlingar eller kliniska prövningar som kan vara relevanta för Robert.

Varje bidrag, varje upplysning och varje delning betyder mer för oss än vi kan uttrycka i ord.