Jag heter Ádám Pásztory, är 53 år och familjefar till fyra barn.

Jag fick rådet att inledningsvis kort sammanfatta ärendet, eftersom det här nedan är en mycket detaljerad berättelse, men också en mycket lång sådan. Det väsentliga kan alltså sammanfattas i tre meningar: Mitt hittillsvarande liv har oväntat och fullständigt rivits sönder av sjukdomen, en typ av hjärntumör som hotar med mycket dåliga utsikter. Efter det mörkaste ögonblicket tändes ett hopp: i Tyskland finns en experimentell klinik där man uppnår verkliga och betydande resultat med immunterapimetoder för att bota glioblastom. Behandlingen är mycket dyr och den allmänna sjukförsäkringen täcker inte kostnaderna, så nu hamnar vi i en situation där vi måste fråga oss: hur ska vi få ihop 85 000 euro i donationer? Om detta lyckas, eller om du läser vidare, blir berättelsen ännu längre.

Viktigt!

Vi har fått flera rapporter om att betalningssystemet kan krångla och att fel kan uppstå. Låt inte detta avskräcka er; för dem som inte lyckades första gången kom donationen fram vid andra försöket. Om timglaset inte stannar eller om det uppstår andra problem, stäng fönstret, öppna ett nytt och gör en ny betalning. Din donation kommer inte att dubbelbokföras, men om det ändå skulle hända kan vi skicka tillbaka pengarna.

Sjukdomen

I augusti 2024 började den oändliga vågen av huvudvärk som eskalerade till synstörningar och svimningar, och i slutet av den, den 6 september 2024, visade en CT-undersökning som ordinerades på akutmottagningen på János-sjukhuset att jag har en hjärntumör. Min behandlande läkare, dr Ilyés Levente, utförde den 9 september 2024 en lyckad operation utan komplikationer på mig. Återhämtningen efter operationen var snabb och lyckad, men tyvärr slutade inte historien där. Den 24 september 2024, i samband med att stygnen togs bort, fick jag besked om resultatet av vävnadsundersökningen: jag lider av glioblastom, NOS (WHO-grad 4). Läkaren informerade mig om att den genomsnittliga överlevnadstiden för denna sjukdom är 3–4 månader utan onkologisk behandling och 10–15 månader med behandling.

Varför är prognosen så dålig när tumören redan har opererats bort?

Glioblastom grad 4 är den högst graderade maligna hjärntumören, och tyvärr är den farlig även om kirurgerna lyckas ta bort hela den synliga tumören under operationen, eftersom den är så aggressiv att den nästan alltid återkommer.  

1) På grund av tumörens natur: Glioblastom kan sprida sig extremt snabbt till andra delar av hjärnan, och redan vid diagnos finns det oftamikroskopiska tumörceller som inte kan avlägsnas helt under operationen, eftersom de sprider sig i hjärnvävnaden. Dessa celler syns inte alltid på bilddiagnostiska undersökningar, men tumören kan senare växa igen och återkomma.

2) Mycket aggressiv tillväxt: Cellerna i glioblastom delar sig extremt snabbt, vilket gör att sjukdomen ofta återkommer, även om operationen var framgångsrik.

3) Begränsade behandlingsmöjligheter: Även om strålbehandling och kemoterapi finns tillgängliga är dessa behandlingar inte alltid tillräckligt effektiva för att helt förstöra alla kvarvarande cancerceller. Glioblastomcellerna är ofta resistenta mot dessa terapier.

Därför löper patienten fortfarande stor risk även efter att tumören har avlägsnats.

Sammantaget visar statistiken att överlevnadstiden för personer som diagnostiserats med glioblastom vanligtvis är 10–15 månader, även efter en lyckad operation och ytterligare behandling. Det finns visserligen enstaka fall där någon lever längre, men detta är så sällsynt att Google listar dem med namn som medicinska mirakel.

Immunterapi – hoppet som ger liv

Efter den första chocken satte en vän mig i kontakt med en man i min ålder som i november 2023 fick samma diagnos i samma stadium. Han heter Zsolt och berättade att han, vid sidan av den onkologiska behandlingen, deltar i ett program på en tysk klinik där man behandlar cancerpatienter med så kallad immunterapi. Metoden har utvecklats utifrån den kanadensiske immunologen och cellbiologen Ralph Steinmans metod, som belönats med Nobelpriset i fysiologi och medicin. Den behandlingsmetod som kliniken tillämpar, samt en detaljerad redogörelse för de hittills fantastiska resultaten, har även publicerats i tidskriften Nature, den främsta källan för framstående vetenskaplig forskning. Metodens betydelse framgår av att FDA, den amerikanska livsmedels- och läkemedelsmyndigheten, har godkänt metoden.

Enkelt uttryckt handlar det om att patientens immunförsvar ”väckas” genom den så kallade neoantigenspecifika T-cellsreaktionen, som utlöses av ett specialtillverkat vaccin baserat på tumören och patientens genetiska egenskaper, för att ta upp kampen mot inkräktarna. Detta innebär att man efter kliniska prövningar tillverkar ett läkemedel eller vaccin som är skräddarsytt för patienten och anpassat till just dennes genetiska profil, med samma noggrannhet och under samma tillverkningsförhållanden som för ett allmänt använt läkemedel. 

Överlevnadschanser

Enligt klinikens statistik kan man säga att för alla behandlade patienter är chansen att överleva i minst 32 månader 95 %, men samtidigt har jag, med tanke på min ålder och sjukdomens nuvarande stadium , enligt hittillsvarande statistik goda utsikter att hamna bland de behandlade som har varit med oss i 60 månader och förhoppningsvis kommer att stanna kvar mycket länge! Andelen av dessa är 54 % av alla behandlade, varvid de patienter som avlidit under tiden även inkluderar dem som förlorat livet av andra orsaker (covid, andra sjukdomar, ålder etc.).

Kostnader

På grund av klinikens experimentella verksamhet samt procedurens komplexitet, individualitet och kvalitet är kostnaden för immunterapibehandlingen hög. Grundbehandlingen kostar 80 000 euro. Totalt måste jag resa till kliniken i Tyskland för 11 behandlingar, vanligtvis med en ledsagare, vilket medför ytterligare 5 000 euro i beräknade rese- och boendekostnader.

Finns det ingen sådan terapi i Ungern?

Det må vara så att man inom vetenskapliga och medicinska kretsar ser med stora förhoppningar på immunterapibehandling, men i mitt hemland är denna metod och teknik ännu i sin linda, och en komplex, effektiv onkologisk behandling liknande den tyska metoden är inte tillgänglig. Dessutom, även om flera kliniker i Europa och utomlands tillämpar någon form av immunterapimetod, kan man med tanke på klinikens metod och resultat konstatera att en av världens mest avancerade, individanpassade (immunterapeutiska) behandlingar av cancer och glioblastom, med högsta medicinska och tekniska kvalitet, och geografiskt sett närmast, finns här.

Okej, den är inte tillgänglig i Ungern, men stöder åtminstone den ungerska staten denna behandling?

Trots att det som beskrivs i Nature-artikeln är helt korrekt ur medicinsk synvinkel, kan denna behandling för närvarande inte subventioneras enligt förfarandereglerna för den nationella sjukförsäkringskassan (NEAK), eftersom det rör sig om en experimentell klinik.

Behandlingens tidsplan

Den officiella registreringen ägde rum den 4 oktober 2024. 

Vad händer nu?

1. Prov från vävnadsprovet och färskt blodprov skickas till kliniken.

2. Kliniken kontrollerar de mottagna proverna och med hjälp av deras DNA-material samt den genetiska databas som institutet förfogar över påbörjar laboratoriet, efter en inbetalning på 20 000 euro, framställningen av den så kallade peptidkedjan som ska tjäna som grund för den senare vaccinationen. Detta tar 3–4 veckor.

3. När peptidkedjan är klar och 60 000 euro har betalats in påbörjas tillverkningen av serumet. Detta tar 2,5–3,5 månader.

4. När serumet är färdigt reser man till Tyskland för en 4–5 dagar lång klinisk vaccinationsbehandling.

5. Återresa till Ungern.

6. Var sjätte vecka, totalt 10 gånger, reser jag till Tyskland, där påminnelsedoserna ges under den kliniska behandlingen och immunövervakningen inleds, under vilken läkarna undersöker och optimerar immunresponsen. Den totala behandlingstiden är därmed 15–16 månader.

Innan och parallellt med immunbehandlingen i Tyskland får jag även traditionell onkologisk behandling (kemoterapi + strålbehandling). Den 1 oktober 2024 besökte jag onkologiska institutet för första gången, och min behandling inleds den 14 oktober.

Allt detta inifrån

I denna sammanfattning har de psykologiska och känslomässiga aspekterna av sjukdomen inte nämnts, men när de flesta människor läser denna berättelse kan den svåra, oönskade frågan uppstå: vad skulle jag tänka, vad skulle jag göra i denna situation? Redan operationen och sjukhusvistelsen gav mig otroliga upplevelser, men läkarens diagnos den 24 september ledde till en kamp jag aldrig tidigare upplevt. Det är ett mycket färskt minne, och jag har svårt att sätta ord på vad som hände med mig, inom mig, i den här situationen. Den troende, religiösa läsaren förstår vad jag menar när jag säger Coram Deo, att stå inför Guds ansikte. Dessutom skulle jag kunna citera en dikt av Sándor Weöres som, anpassad till min själsliga läggning, förmedlar mycket av detta ögonblick. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

När jag upprepar dikten sista rad kan jag inte uttrycka det på något annat sätt: denna kamp har gett mig ett uppvaknande, en oemotståndlig pånyttfödelse, som dag för dag stärks och närs i mig av den kärlek som strålar mot mig från människor, mina nära och kära, mina vänner och de händelser som snurrar runt mig. Jag tror att denna mentala styrka, tron på läkning och framtiden är avgörande i kampen mot cancer. Särskilt när det handlar om en så labyrintliknande process med många steg som immunterapibehandlingen.

Den natten, mellan tisdag och onsdag, efter att ha varit helt knäckt, fick jag kraften att kämpa och att leva ett fullvärdigt liv, oavsett hur mycket av det som återstår. Jag litar på att det faktum att jag redan nästa dag pratade med Zsolt, och att det på lördagen visade sig att de tar emot mig på den tyska kliniken, är svar på min kamp. Den ovan beskrivna kedjan av händelser fyllde mig med kraft och beslutsamhet. Jag känner att även om sjukdomen tvingade mig in på en viss bana, så går jag nu min egen väg, jag har hittat en behandlingsmetod, en väg till mitt liv, som fyller mig med verklig hopp och framtid. Jag tror att detta är det viktigaste, eftersom det också avgör om jag lyckas skaffa fram de nödvändiga pengarna.

Sammanfattning

· Både min ålder och mitt nuvarande fysiska och mentala tillstånd gör mig till en riktig kämpe.

· Tumören avlägsnades tidigt och på ett mycket effektivt sätt genom neurokirurgi.

· Genom att onkologisk behandling påbörjades i tid och tack vare en strikt diet kan cancercellernas spridning bromsas.

· Kliniken har tagit med mig i programmet, vilket innebär att jag, om jag har tur och om det går som önskat, kan få de första vaccinationerna redan i januari 2025 och genom behandlingen kan fortsätta leva detta nya liv och förverkliga de värden som denna sjukdom har fått mig att inse.

Med allt detta i åtanke är jag övertygad om att detta projekt är livräddande. När det gäller att finansiera behandlingen i Tyskland är jag öppen för alla lösningar, och jag tackar redan nu varmt om du stöder min kamp med ekonomiska medel och banar väg för min framtid.

Om du har några frågor om sjukdomen eller behandlingen står jag gärna till ditt förfogande personligen!

E-post: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Information:

Hur kan du donera?

Det är väldigt enkelt att donera, det tar bara en minut, men här kan du läsa en detaljerad guide:

1) Leta efter den röda knappen "Donera", på en stationär dator eller bärbar dator högst upp i beskrivningen i högerfältet, på mobilen längst ner på skärmen. Efter att du klickat måste du först välja beloppet, förutom de mest populära beloppen kan du ange hur mycket du vill donera under "Övrigt belopp". Donationerna kan skickas i euro, vilket är en av anledningarna till att vi valde denna plattform, eftersom varken din bank eller Revolut tar ut höga avgifter för detta, och betalningen till kliniken måste också ske i euro, så att vi inte förlorar värdefulla forint vid växlingen. 

2) Efter att du angett beloppet kan du välja betalningssätt. Om du har Revolut eller en liknande app är det kanske det bästa alternativet, men vi har även testat vanlig bankkortbetalning och vid ett belopp på 5 euro debiterade Erste Bank 2014 forint jämfört med mittkursen på 2007 forint, vilket innebär att växlingskostnaden endast är 7 HUF per 5 euro (enligt växelkursen den 3 oktober 2024). 

3) Därefter kan du under avsnittet ”Stöd4fund.com-teamet” bestämma om du vill stödja själva sidan, insamlingsplattformen. Standardinställningen är 20 %, men du kan justera stödnivån genom att dra skjutreglaget åt höger eller vänster (det är inte obligatoriskt att stödja plattformen), så detta belopp går inte till mig utan doneras till utvecklingsföretaget.

4) Bläddra sedan nedåt, ange din e-postadress och ditt namn om du vill

5) Slutligen kan du starta den vanliga kortbetalningsprocessen genom att klicka på knappen för att donera.

Varför måste man betala i euro, blir det inte dyrt?

Kort svar: absolut inte. Kampanjen sker i euro eftersom behandlingskostnaden måste betalas till kliniken i euro, och vid betalning med kredit- eller betalkort räknar även banken med ett korrekt värde som ligger mycket nära mittkursen, vilket gör att du får ut mest av din donation. Den 3 oktober 2024 testade vi växelkursen hos Erste Bank och vid en kreditkortbetalning på 5 euro debiterade Erste 2014 forint jämfört med mittkursen 2007 (401,48 Ft) debiterade 2014 forint, vilket innebär att växlingskostnaden endast uppgår till 7 Ft per 5 euro (enligt växelkursen den 3 oktober 2024).

Om du däremot överför från Revolut eller något av de andra erbjudna verktygen kan växlingsbeloppet bli ännu lägre. Vi kan sedan överföra hela beloppet till kliniken i euro, vilket innebär att inga valutakursförluster uppstår som skulle minska värdet på donationerna. Detta är en mycket viktig aspekt med tanke på att euron för närvarande ligger över 400 forint, eftersom forinten kan försvagas med upp till 3–4 % gentemot euron innan insamlingen avslutas. på detta sätt minskar dock inte forintens försvagning värdet på era donationer i någon utsträckning.