Mina kära vänner,

Jag vill berätta om händelserna under de senaste åren, som ledde till att vi startade kampanjen Get Up, Sanyi! för att ge struktur åt era donationer och er hjälp. Det tog mig två år, efter den initiala chocken, då jag stängde in mig och kämpade, att komma till den punkt där jag nu öppet talar om mitt tillstånd och ber om er hjälp.

I april 2023 inträffade, utan någon förvarning, det mest fruktansvärda som någonsin hänt mig: en ryggmärgsinfarkt. Jag låg på en bår i timmar på akutmottagningen vid kliniken i Szeged, medan man försökte ta reda på vad som hade lett till att jag inte kunde röra benen från naveln och nedåt, inte heller bäckenet. Jag kände mig mer hjälplös än någonsin tidigare. Otaliga tester och undersökningar följde och jag kunde inte tro att detta hände mig. Jag trodde att det bara var en mardröm och att jag skulle vakna. Tyvärr vaknade jag inte ur mardrömmen, och jag blev ännu mer chockad när jag fick höra att orsaken helt enkelt inte kunde hittas. Alla mina blodprover var normala, och varken MR eller ultraljud visade något som mina läkare kunde dra slutsatsen var orsaken.

Jag blev inlagd på neurorehabiliteringsavdelningen, där jag påbörjade den mentala och fysiska rehabiliteringen efter mitt trauma. Jag tillbringade fyra månader med läkarna, sjukgymnasterna och sjuksköterskorna på avdelningen, och under den tiden konfronterades jag med det faktum att jag gick in i en period av mitt liv som kanske var den svåraste: att lära mig att leva ett annat liv, att ta mig fram med hjälpmedel och tillbehör – och att klara av det. Under tiden kunde jag förstås inte acceptera att livet hade satt mig på bänken på det sättet.

Jag upplevde min 50-årsdag som en helt annan person

Jag var på resande fot, jagade lycka, strävade efter glädje, njöt av min självständighet och omgav mig med många värdefulla människor som musiker. Efter mer än ett decennium med mitt band började saker och ting lugna ner sig och jag köpte äntligen min egen lägenhet, som jag renoverade med egna händer, och då kommer ödet och säger till mig att hon har andra planer.

Från de första månaderna och ända sedan dess har jag kämpat otroligt hårt varje dag.

Efter fyra månader på sjukhuset i Szeged förflyttades jag till National Musculoskeletal Rehabilitation Institute i Budapest, som är ett certifierat institut för ryggmärgsskador. Här förbereddes jag för ett liv i rullstol och lärde mig de färdigheter en rullstolsanvändare behöver för att klara sig i livet tills man kan stå på egna ben. Jag lärde mig självkateterisering och fick en ortos som gör det möjligt för mig att utföra den dagliga rekommenderade ståövningen. Mina vänner och min familj har lagt ner mycket energi på att underlätta min vardag, de besökte mig varje dag i Szeged, de försökte till och med hålla min hand 2–3 gånger i veckan i Pest och de lät mig inte börja gå nedför. Tyvärr hade jag under tiden förlorat min far och jag kunde inte ta farväl av honom personligen. Jag skrevs ut från Budapest i december 2023, och därmed stod jag inför en ny uppsättning frågor att lösa: är min lägenhet rullstolsanpassad, klarar jag de rörelser som krävs i vardagen, får jag ens plats genom badrumsdörren osv. Saker som andra inte kunde föreställa sig var ett enormt hinder för mig, och jag måste erkänna att jag nu utan problem kan göra saker som först verkade omöjliga.

Även om mitt liv har vänts upp och ner var jag mycket övertygad om att det någonstans i världen skulle finnas ett mirakelmedel som kunde hjälpa mig.

Det låter som en klyscha, men mänskliga relationer är verkligen vår mest värdefulla tillgång. En före detta musikkollega till mig, som råkar vara neurolog, hörde talas om mig och använde all sin kunskap och sitt kontaktnät för att hjälpa mig att ta reda på mer om internationell forskning om behandling av ryggmärgsskador. Han gav mig en apparat som, implanterad på ryggmärgens hårda membran, levererar en elektrisk impuls till den skadade men fortfarande regenererbara delen av ryggmärgen, vilket på så sätt påskyndar läkningen av nervcellerna. Sedan ryggmärgsstimulatorn implanterades har jag känt ny rörelse och styrka i benen, vilket min sjukgymnast också har bekräftat. Hemhjälp är nödvändigt, daglig rörelse och träning får inte försummas; de yrkesverksamma jag träffade på kliniken är oerhört engagerade i att hjälpa mig, ofta utöver sina resurser.

Förutom mina vänner har jag också turen att ha en chef som tolererade min nästan ett år långa frånvaro och bjöd in mig att återvända till arbetet sommaren 2024. Även om det bara är på deltid är jag tillbaka med mina gamla kollegor och försöker göra min del. Det är en enorm hjälp för mig, eftersom kostnaderna för ständig medicinering, katetrar, vuxenblöjor och desinfektionsmedel knappt täcks av min invaliditetspension, som jag får på grundval av 75 % funktionsnedsättning. Jag måste skaffa fram pengar för att underhålla min lägenhet och gå på tre fysioterapibesök i veckan, så att jag inte faller under en viss gräns.

Men på något sätt finns det alltid ett ljusglimt av hopp.

Nu verkar också en terapi som jag uppmärksammade i fallet med en liknande amerikansk musiker lysa upp. Jesse Malin drabbades också av en ryggmärgsinfarkt 2023 – med en månads mellanrum – och precis som jag förlorade han funktionen från midjan och nedåt. En vän till mig läste om hans historia i Rolling Stone Magazine och skickade den till mig. Jag kontaktade honom, och han berättade om de behandlingar han genomgått och vad han planerade att göra. Jag blev förvånad när han tillkännagav sina comebackkonserter i december 2024. På hans förslag besökte jag en klinik i Argentina där Jesse behandlades i flera månader och kom på fötter igen. Naturligtvis kan han inte heller springa maraton längre, men han kunde stå på sin rullator och tacka de människor som samlats till hans välgörenhetskonsert för deras stöd. Kliniken använder stamcellsbehandling och har 20 års erfarenhet av att förbättra livskvaliteten för människor som tidigare inte kunde gå.

Inför julen 2024 har jag detta hopp och efter en intervju med klinikens läkare väntar jag på klinikens svar om de ekonomiska konsekvenserna av en sexmånadersbehandling i Buenos Aires.

Eftersom min och mina närståendes tro är enorm, kommer vi inte att låta denna möjlighet gå till spillo. Vi är fast beslutna att få mig på fötter igen och tillbaka på scenen. För det har alltid betytt frihet för mig.

Kära vänner! Tack för att ni tog er tid att läsa min berättelse och jag ser fram emot att samarbeta med er i framtiden!

Med kärlek, Kecskeméti Sanyi