Mina käraste vänner,

Jag skulle vilja berätta om de senaste årens händelser, som ledde till att vi lanserade kampanjen Get Up, Sanyi! för att ge era donationer och er hjälp en struktur. Det tog mig två år, efter den första chocken, då jag stängde in mig och kämpade, att komma till den punkt där jag talar öppet om mitt tillstånd och ber om er hjälp.

I april 2023, utan någon förvarning, inträffade den mest fruktansvärda händelsen i mitt liv: en ryggmärgsstroke. Jag låg på en bår i timmar på akutmottagningen på kliniken i Szeged och försökte ta reda på vad som hade lett till att jag inte kunde röra mina ben från naveln och nedåt, mitt bäcken, jag var så hjälplös som jag aldrig har varit. Otaliga tester och undersökningar följde och jag kunde inte tro att det här hände mig. Jag trodde att det bara var en mardröm och att jag skulle vakna. Tyvärr vaknade jag inte upp ur mardrömmen, och jag blev ännu mer chockad när jag fick höra att man helt enkelt inte hade hittat orsaken. Alla mina blodvärden var normala, magnetröntgen och ultraljud visade ingenting som läkarna kunde fastställa som orsak.

Jag lades in på neurorehabiliteringsenheten, där jag påbörjade den mentala och fysiska rehabiliteringen från mitt trauma. Jag tillbringade fyra månader tillsammans med läkarna, sjukgymnasterna och sjuksköterskorna på avdelningen, och under den tiden konfronterades jag med det faktum att jag var på väg in i en period i mitt liv som kanske var den svåraste: att lära mig att leva ett annat liv, att röra mig med hjälpmedel och tillbehör - och att klara av det. Samtidigt kunde jag naturligtvis inte acceptera att livet hade bänkat mig på det sättet.

Jag upplevde min 50-årsdag som en helt annan person

Jag var på resande fot, jagade lycka, sökte glädje, njöt av mitt oberoende och omgav mig med många värdefulla människor som musiker. Efter mer än ett decennium med mitt band började saker och ting lugna ner sig och jag köpte äntligen min egen lägenhet, som jag renoverade med mina egna två händer, och då kommer ödet och berättar för mig att hon har andra planer.

Från de första månaderna och ända sedan dess har jag kämpat otroligt hårt varje dag.

Efter fyra månader på sjukhuset i Szeged förflyttades jag till National Musculoskeletal Rehabilitation Institute i Budapest, som är ett certifierat institut för ryggmärgsskador. Här förbereddes jag för ett liv i rullstol och fick lära mig de färdigheter som en rullstolsanvändare behöver för att klara sig i livet tills de kan stå på egna ben. Jag lärde mig självkateterisering, jag fick en ortos som gör att jag kan göra de dagliga rekommenderade sakerna stående. Mina vänner och min familj har lagt ner mycket energi på att göra min vardag enklare, de besökte mig varje dag i Szeged, de försökte till och med hålla mig i handen 2-3 gånger i veckan i Pest och de lät mig inte börja i utförsbacke. Tyvärr hade jag förlorat min far under tiden och jag kunde inte säga adjö till honom personligen. Jag skrevs ut från Budapest i december 2023, och i och med det ställdes jag inför en rad nya frågor att lösa: är min lägenhet rullstolsanpassad, klarar jag de rörelser som krävs i det dagliga livet, får jag ens plats genom badrumsdörren osv. Saker som andra inte kunde föreställa sig var ett stort hinder för mig, och jag måste erkänna att jag nu kan göra saker som först verkar omöjliga utan problem.

Trots att mitt liv har vänts upp och ner var jag övertygad om att det någonstans i världen skulle finnas en mirakelkur som kunde hjälpa mig.

Det låter som en kliché, men mänskliga relationer är verkligen vår mest värdefulla tillgång. En före detta musikerkollega till mig, som råkar vara neurolog, hörde talas om mig och använde all sin kunskap och sitt kontaktnät för att hjälpa mig att lära mig mer om internationell forskning om behandling av ryggmärgsskador. Han gav mig en apparat som, implanterad på ryggmärgens hårda membran, ger en elektrisk impuls till den skadade men fortfarande regenererbara delen av ryggmärgen, vilket påskyndar läkningen av nervcellerna. Sedan ryggmärgsstimulatorn implanterades har jag känt ny rörelse och styrka i benen, vilket min sjukgymnast också har bekräftat. Hemtjänst är viktigt, daglig rörelse och träning kan inte överges; de yrkesverksamma som jag träffade på kliniken är oerhört engagerade i att hjälpa mig, ofta utöver sina resurser.

Förutom mina vänner har jag också turen att ha en chef som tolererade min nästan ett år långa frånvaro och bjöd in mig tillbaka till jobbet sommaren 2024. Även om det bara är på deltid är jag tillbaka bland mina gamla kollegor och försöker göra mitt. Det är en stor hjälp för mig eftersom kostnaden för ständig medicinering, katetrar, vuxenblöjor och desinfektionsmedel precis täcks av min sjukpension, som jag får på grundval av 75 procents funktionsnedsättning. Jag måste hitta pengar för att underhålla min lägenhet och för att gå på sjukgymnastik tre gånger i veckan, så att jag inte faller över en viss gräns.

Men på något sätt finns det alltid en ljusglimt av hopp.

Nu verkar också en behandling som jag fick höra talas om i fallet med en liknande amerikansk musiker lysa igenom. Jesse Malin drabbades också av en ryggmärgsstroke år 2023 - med en månads mellanrum - och precis som jag förlorade han funktionen från midjan och nedåt. En vän till mig läste om hans historia i Rolling Stone Magazine och skickade den till mig. Jag kontaktade honom och han berättade om de behandlingar han hade genomgått och vad han planerade att göra. Jag blev förvånad när han meddelade att han skulle återvända i december 2024. På hans förslag besökte jag en klinik i Argentina där Jesse behandlades i flera månader och kom på fötter igen. Han kan förstås inte längre springa maraton heller, men han kunde stå på sin rullator och tacka de människor som samlats för hans välgörenhetskonsert för deras stöd. Kliniken använder sig av stamcellsbehandling och har 20 års erfarenhet av att förbättra livskvaliteten för människor som tidigare inte kunnat gå.

Till julen 2024 har jag detta hopp och efter en intervju med klinikens läkare väntar jag på klinikens svar om de ekonomiska konsekvenserna av en sexmånadersbehandling i Buenos Aires.

Eftersom min och mina närståendes tro är enorm kommer vi inte att låta denna möjlighet gå till spillo. Vi är fast beslutna att få mig på fötter och upp på scenen igen. För det har alltid inneburit frihet för mig.

Kära vänner! Tack för att ni tog er tid att läsa min berättelse och jag ser fram emot att arbeta med er i framtiden!

Med kärlek, Kecskeméti Sanyi