Finansiering av kostsam medicinsk behandling utomlands för muskeldystrofi
Finansiering av kostsam medicinsk behandling utomlands för muskeldystrofi
Original Ungerska text översatt till Svenska
Original Ungerska text översatt till Svenska
Beskrivning
Jag heter Levente Nimer, är 23 år och lever med Duchennes/Beckers muskeldystrofi, en för närvarande
obotlig, ständigt förvärrad muskelsjukdom. Detta tillstånd försvagar gradvis
muskulaturen, inklusive hjärt- och andningsmusklerna. Idag är jag helt rullstolsbunden
och mitt tillstånd försämras dag för dag. Sjukdomens slutstadium är dödligt om hjärt- och
andningsmusklerna helt slutar fungera.
Tack vare vetenskapens framsteg finns det äntligen ett glimt av hopp: GIVINOSTAT (Duvyzat), som är en experimentell behandling med HDAC-hämmande effekt. Detta
läkemedlet främjar muskelregenerering, minskar inflammationer och fibros.
Priset för en månadsdos av läkemedlet är 39 476 euro, vilket är mycket dyrt. Jag skulle vilja skaffa fram detta belopp, vilket inte är möjligt med egna medel.