Världsautismdagen infaller den 2 april – men hos oss är varje dag en dag för att uppmärksamma autism ;)

Det är nu nästan tre år sedan vi fick veta om vår sons speciella förmåga. Tre år av hårt arbete, otroliga milstolpar och smärtsamma bakslag. Att hantera livet med ett barn som fungerar annorlunda är... svårt. Känslomässigt, mentalt, fysiskt och ekonomiskt.

Saker som vi kontinuerligt måste täcka är:

• avgifter för den terapeutiska förskolan som är avsedd enbart för barn med autismspektrumstörningar (25 % högre i år än tidigare år), som erbjuder individuell och gruppterapi, logopedbehandling, sensorisk integrationsterapi och hundassisterad terapi.
• avgifter för sensorisk integrationsundervisning (25 % prisökning sedan förra året)
• kostnader för terapeutisk utrustning som vi behöver ha hemma

Varför behöver vi allt detta?

Autism är en annorlunda neurologisk koppling – detta påverkar hjärnan, men också kroppen.

Autistiska barn upplever inte sina kroppar på samma sätt som neurotypiska barn gör. Vad betyder det? Att autism medför ytterligare fysiska utmaningar.

Autistiska barn har stora problem med grovmotoriken (de har ingen kroppsmedvetenhet och har svårt att planera sina rörelser). I praktiken innebär detta att Milo behöver regelbundna dagliga massagebehandlingar där vi namnger hans kroppsdelar. Han har svårt att hålla balansen, att cykla och att klättra. Att han inte är medveten om sin egen kropp innebär också att han inte är medveten om kroppsfunktioner. Brister i grovmotoriken innebär också att han fortfarande behöver hjälp med enkla dagliga sysslor som att klä på sig eller klä av sig. Han behöver också mycket starka stimuli för att kunna reglera sig själv – återigen – dagliga sysslor för oss att se till att vi hjälper honom med det. Hans kärnmuskler är inte så starka som de borde vara och detta innebär i sin tur att ytterligare stöd behövs. Utan kärnmusklerna och grovmotoriken saknar han även finmotorik – vid fem års ålder har han fortfarande svårt att rita eller måla. Även om han är ett klokt och nyfiket barn behöver han extra stöd för att komma ikapp normen, eftersom skolan står för dörren. Det finns en stor risk att vi, innan vi vet ordet av, även kommer att behöva finansiera handterapi.

Det finns också en stor risk att han får en diagnos av dyslexi.

Utöver det hanterar vi också hans sociala ångest, vilket innebär att varje barn han möter ses av honom som ett hot. Milo är rädd för att föra samtal och interagera – han är rädd för att de ens ska titta på honom. Även med barnen på förskolan måste vi ha löpande samtal om detta ämne.

När man tar itu med en sak – dyker fem andra upp.