Läkemedelsbehandling av Duchennes muskeldystrofi
Läkemedelsbehandling av Duchennes muskeldystrofi
Original Ungerska text översatt till Svenska
Original Ungerska text översatt till Svenska
Beskrivning
Jag föddes med Duchennes muskeldystrofi, en degenerativ sjukdom som drabbar musklerna och leder till att muskelcellerna dör och ersätts av fettceller. De som drabbas av denna sjukdom förlorar först vissa förmågor, till exempel att gå i trappor eller gå. I det slutliga stadiet inträffar förlust av andnings- och hjärtmuskler, vilket leder till tidig död, vanligtvis runt 30 års ålder. Jag var 7 år när jag fick diagnosen och bevittnade nedbrytningen av min egen kropp samt effekten av den gradvisa försvagningen. Detta orsakade mycket lidande och smärta för mig, liksom för dem som stöttade och hjälpte mig. Nu är jag 23 år och man har äntligen upptäckt ett läkemedel som helt stoppar muskelförlusten och gör det möjligt för mig att leva det fullvärdiga och normala liv som jag alltid drömt om. Tyvärr är läkemedlet extremt dyrt, det kostar mer än 1 miljard forint. Därför måste jag samla in donationer, och jag är väldigt, väldigt tacksam för all hjälp jag får. Tack!
