Vi startar denna insamlingskampanj inte bara för Endera, utan också för alla barn som i tysthet kämpar samma kamp – barn vars liv hänger på en skör tråd, inte bara på grund av deras sjukdom, utan också på grund av beslut som fattas av system och individer som avgör om de ska få den vård de behöver för att överleva.

Nyligen fick vi besked från läkarna att de skulle sluta ge Endera livräddande medicin. Varför? För att de anser att hennes tillstånd har gått för långt – och att det inte finns någon mening med att fortsätta. Med andra ord har de fattat ett beslut om att inte kämpa för hennes liv längre.

Vi anser annorlunda.

Denna insamling är vårt sätt att säga att hennes liv är värt att kämpa för – och detsamma gäller livet för andra barn som henne. Vi vill stärka familjerna, ge dem en röst och bidra till att inga barn nekas vård bara för att någon annan har beslutat att deras liv inte är värt att rädda.

Endera föddes för tidigt i vecka 30 och vägde bara 1164 gram. Vid 1,5 års ålder diagnostiserades hon med Gauchers sjukdom typ III – en sällsynt, progressiv genetisk sjukdom som påverkar nervsystemet.

Hon kunde inte gå själv, åt endast puréer på grund av sväljsvårigheter och talade inte med ord – bara på sitt eget söta språk som vi förstod med våra hjärtan. Hon hade ingen hostreflex och led av hög muskeltonus i hela kroppen. Men med kärlek, terapi och outtröttlig omsorg gjorde hon långsamma men vackra framsteg.

När hennes 7-årsdag närmade sig hade hon nått hoppfulla utvecklingsmässiga milstolpar trots sin sjukdom.

Men för några månader sedan förändrades allt.

Hon började få episoder av stelhet efter att ha drabbats av influensa A och hennes hälsa försämrades snabbt. Hon började rycka okontrollerat när hon var vaken, som om hon greps av panik. En MR-undersökning visade på svår hydrocefalus – vätskeansamling i hjärnan. Sedan dess har hennes tillstånd försämrats drastiskt. Hon reagerar inte längre som hon en gång gjorde. Hon är nu nedsövd, kan inte äta på egen hand och matas via en nasogastrisk sond.

Vi kämpar fortfarande – men vi klarar det inte ensamma.

De mediciner som Endera behöver för att bromsa sjukdomen är extremt dyra. Hittills har hennes föräldrar, släktingar och nära vänner gjort allt som står i deras makt för att täcka kostnaderna. Men vi har nått en punkt där det inte längre räcker.

Denna insamling handlar om hopp, värdighet och rätten att leva.

Inget barn ska nekas chansen att fortsätta kämpa på grund av hur mycket medicinen kostar – eller för att någon annan anser att det inte är värt att försöka längre. Vi ber om ditt stöd så att Endera och barn som henne kan få den vård de behöver för att leva och inte bara lämnas kvar.

Varje bidrag, oavsett hur stort eller litet, är en röst som säger ”ditt liv är viktigt”.

Tack för att du är en del av denna kamp för liv, kärlek och hopp. 💛