Príbeh Ariiny – levie srdce v malom telíčku

Aria má dva roky. Je veselá, vytrvalá, tvrdohlavá, nezávislá, jemná, krehká bytosť so srdcom leva a úsmevom, ktorý si získa každého, s charakterom silnejším ako jej telo a srdcom väčším ako svet. Narodila sa so vzácnym genetickým ochorením nazývaným Praderov-Williho syndróm (PWS), ktoré ovplyvňuje svalový tonus, rast, reč a vývoj mozgu. Napriek svojej diagnóze Aria každý deň dokazuje, že obmedzenia existujú len vtedy, ak v ne veríme. Chodí bez pomoci, smeje sa od rána do večera a pomaly sa učí rozprávať — každé nové slovo je jej malým víťazstvom.

Naša cesta – bojujúci rodičia

Sme jej rodičia, bojovníci, ktorí sa nikdy nevzdávajú. Od dňa, keď sme dostali diagnózu, sme sa rozhodli, že urobíme všetko, čo bude v našich silách, aby mohla Aria žiť čo najnezávislejší a najplnší život. Riadi nás veda, výskum a otvorená myseľ voči novým terapeutickým možnostiam, aj keď to mnohí považujú za „málonádejné“. Vyskúšali sme množstvo netradičných prístupov: upravili sme jej stravu (bezlepková, bezmliečna, bezvaječná a bez bravčového mäsa), zaviedli sme cielené doplnky stravy a nechali sme v zahraničí analyzovať jej vlasy na obsah mikroživín a ťažkých kovov. Výsledky odhalili nedostatok kľúčových mikroživín a zvýšené hladiny toxických kovov, ktoré môžu narúšať signály v mozgu. Vďaka starostlivej výžive a doplnkom stravy sa nám podarilo vytvoriť zdravé prepojenie medzi črevami a mozgom – základ všetkých funkcií a vývoja. Naše doterajšie úsilie viedlo k tomu, že Arii v súčasnosti potrebuje logopéda, senzorickú miestnosť a príležitostnú Vojtovu terapiu.

Všetko toto sme doteraz financovali sami. Teraz sme však dosiahli bod, kedy potrebujeme pomoc komunity.

Čo chceme robiť ďalej

Naším ďalším krokom je zakúpenie laserového zariadenia Avant GrIR, ktoré sa používa v fotobiomodulačnej terapii (PBMT), neinvazívnej metóde, ktorá využíva nízkofrekvenčné infračervené svetlo na pôsobenie na mitochondrie v mozgových bunkách.

Táto metóda pomáha pri:

• integrácii primitívnych reflexov
• zlepšení konektivity mozgu (neuroplasticity)
• zníženie neurozápalu
• zvýšení mitochondriálnej aktivity
• zlepšenie motorických zručností a koordinácie,
• urýchlenie procesu vývoja reči,
• a zvýšenie pozornosti, emocionálnej stability a kognitívnych funkcií.

To všetko znamená: rýchlejšie učenie, lepšiu motorickú kontrolu, jasnejšiu reč a lepšiu komunikáciu medzi mozgom a telom. Množstvo štúdií a klinických skúseností dokazuje, že PBMT pôsobí ako „energetický katalyzátor“ pre mozog, pomáha bunkám fungovať efektívnejšie a umožňuje poškodeným neurónovým dráham ľahšie sa regenerovať.

Zariadenie stojí 6 900 €, je dostupné iba na americkom trhu a zahŕňa povinné školenie o jeho používaní.

Ďalším krokom, ktorý plánujeme po integrácii a stabilizácii reflexov, je terapia kmeňovými bunkami na klinike Swiss Medica v Belehrade, kde sa dosahujú vynikajúce výsledky u detí s hypotóniou a neurologickými ťažkosťami. Terapia pomáha pri regenerácii svalov a zlepšuje kognitívne schopnosti. Terapia kmeňovými bunkami má obmedzenú trvácnosť, čo znamená, že liečbu by bolo potrebné opakovať každých jeden až jeden a pol roka. Odhadované náklady sa pohybujú okolo 15 000 €, v závislosti od počtu buniek.

Prečo hľadáme pomoc

Štandardná liečba PWS je dnes založená takmer výlučne na terapii rastovým hormónom (GH). Všetko ostatné, čo môže priniesť pokrok, závisí od angažovanosti rodičov, ich vytrvalosti, zvedavosti a viery v možnosť zmeny; od toho, ako veľmi budú hľadať, učiť sa a vyskúšať nové prístupy, ktoré by mohli ich deťom priblížiť zdravší a nezávislejší život. Naším cieľom je, aby Aria mala čo najnormálnejší a najnezávislejší život. Preto vás prosíme, aby ste nám pomohli dosiahnuť nasledujúce kroky. Každý príspevok je krokom bližšie k Ariinmu úsmevu a životu, ktorý si zaslúži.

Ďakujeme, že veríte v našu levicu.

Ďakujeme, že jej pomáhate rozžiariť jej silu.

— Ariini rodičia