Mám difúzny non-Hodgkinov lymfóm - rakovinu lymfatického systému s kódom C83.0. Ochorenie postihlo lymfatické uzliny, pečeň a kostnú dreň.

Diagnostický proces trval viac ako dva roky - od mája 2022 do mája 2024. Počas tohto obdobia bolo vykonaných mnoho vyšetrení vrátane štyroch chirurgických biopsií, ktoré však neviedli k jednoznačnej diagnóze. Až piata, chirurgická biopsia umožnila získať cenný histopatologický materiál a diagnostikovať ochorenie. Žiaľ, takéto dlhé čakanie malo určite negatívny vplyv na vývoj ochorenia a môj súčasný zdravotný stav.

V tele prebieha proces samodeštrukcie - poškodzujú sa ďalšie orgány, najmä pečeň a obličky. Mám hlbokú anémiu, silné bolesti kostí, bolesti hlavy, bola mi diagnostikovaná aj epilepsia a magnetická rezonancia hlavy ukázala znepokojujúce zmeny nejasného charakteru. Je pre mňa čoraz ťažšie pohybovať sa. Môj stav sa z týždňa na týždeň zhoršuje.

Situáciu ďalej komplikuje moja anamnéza - od 10 rokov trpím juvenilnou idiopatickou artritídou (JIA, HLA-B27+), ktorá sa okrem iných biologických liekov lieči aj etanerceptom (Enbrel). Lekári majú podozrenie, že súčasná porucha môže súvisieť s predchádzajúcou liečbou.

V súčasnosti som v starostlivosti mnohých špecializovaných kliník: hematologickej, neurologickej, imunologickej, genetickej, nefrologickej a hepatologickej. Žiaľ, veľa vyšetrení mi robia za poplatok, pretože čas je veľmi dôležitý. Na genetickej klinike boli vykonané len dve vyšetrenia - príliš málo na to, aby sme pochopili, prečo moje telo reaguje tak agresívne.

Nemôžem začať systémovú liečbu (napríklad chemoterapiu), kým nebudeme poznať príčinu takého rýchleho zhoršenia stavu. Lekári zvažujú, že ma zaradia do výskumného projektu, ale je potrebné kompletné genetické vyšetrenie - panely WES a NGS -, ktoré stojí viac ako 10 000 libier a nie je možné ho preplatiť.

Napriek všetkým ťažkostiam sa snažím pracovať čo najviac, pretože milujem to, čo robím. Dnes však vo všetkej skromnosti žiadam o pomoc.

Každá zlotá ma približuje k diagnóze - a diagnóza môže byť jedinou šancou na úspešnú liečbu.

Ďakujem vám z celého srdca,

Dominika