Mira, naša 4-ročná dcérka, si pokojne užívala každý deň. Tancovala, spievala, behala, jazdila na bicykli – robila všetko, čo je pre jej vek typické. Až jedného októbrového dňa, keď sa necítila dobre, zistili, že má v hlave zhubný nádor na mozgu (DIPG). Ešte v tú noc nás prijali na neurochirurgii, kde nám povedali, že vzhľadom na jeho umiestnenie nie je možné ho operovať. V tom momente sme sa úplne zrútili. O pár dní neskôr biopsia potvrdila mutáciu H3K27M, čo označuje mimoriadne agresívny typ nádoru.

Naša dovtedy neustále aktívna a hovorná dcérka sa o pár dní neskôr už nezobudila. Dostala shunt, ale ten nepriniesol taký výsledok, ako očakávali.

Pripravili nás na najhoršie.

Preložili nás na onkológiu, kde nám tiež povedali, že je v ohrození života. Domáci protokol spočíva v rádioterapii a chemoterapii liekom s názvom TMZ. Tieto lieky zlepšujú jej stav len symptomaticky a dočasne.

Mira všetko popiera. Začala byť čoraz viac pri vedomí a reagovať na svoje okolie. Dnes už opäť vie sedieť, ľavá strana tela sa jej pekne hýbe. Bohužiaľ, ešte nevie rozprávať ani chodiť. Ale vo všetkom, v čom jej neverili, sa to vyvinulo dobre. Je to skutočná bojovníčka.

Sila jej vôle je taká veľká, že sa to nedá ani opísať.

Tento rok v Amerike schválila FDA liek s názvom Modeyso. Je určený špeciálne na jeho mutáciu a má veľmi sľubné výsledky. V Maďarsku tento liek momentálne nie je registrovaný. Na základe individuálnej žiadosti sa však dá doviezť. O to sa momentálne snažíme.

Je to naša jediná možnosť. Cena lieku je však 22–23 miliónov forintov mesačne. Ako rodičia musíme urobiť všetko, aby naša dcérka mohla opäť šťastne hrať medzi nami. Z vlastných síl nedokážeme túto sumu získať. Prosíme, pomôžte nám!

Srdečne ďakujeme všetkým za ochotu pomôcť!