Volám sa Lucie, mám 31 rokov a som hrdou mamičkou sedemročnej Emmy.

Môj príbeh sa začal písať pred šestnástimi rokmi, keď som ako trinásťročná dievčina stála tvárou v tvár neznámemu nepriateľovi. Po takmer roku, počas ktorého ma lekári liečili na všetko možné, vrátane detskej obrny, mi v roku 2008 diagnostikovali roztrúsenú sklerózu. V tom čase som už bola pripútaná na lôžko a na jednej strane slepá. Choroba postupovala rýchlo, možno aj kvôli stresu z nesprávnych diagnóz, a doviedla ma do bodu, keď som sa musela znovu naučiť chodiť.

Prvé príznaky ochorenia sa prejavili v podobe neočakávaného zakopávania o špičku nohy, postupne som strácala citlivosť v celej ľavej časti tela. Ako jedno z iba ôsmich detí v celej Českej republike s touto diagnózou som sa ocitla v situácii, keď lekári sami nevedeli, ako s nami naložiť. Vďaka odvaze lekárov v RS centre na Karlovom námestí v Prahe som sa stala súčasťou experimentálnej liečby, ktorá mi na čas poskytla stabilitu.

 Rok 2012 priniesol ďalší zvrat – alergiu na interferón beta, čo bola rana nielen pre mňa, ale aj pre lekárov, ktorí stáli pred otázkou, ako ďalej. Prešla som radom liečebných postupov, z ktorých žiadny nefungoval podľa očakávaní. A tak začala moja cesta plná výziev a prekážok. Asi dvadsať záchvatov ma pripravilo o citlivosť, zrak, schopnosť chodiť, ale nikdy o odhodlanie. Naučila som sa bojovať. Každý záchvat mi niečo vzal, ale nikdy ma nezlomil.

Za posledné štyri roky ma roztrúsená skleróza zasiahla obzvlášť tvrdo. Stratila som citlivosť od kolien nadol a postupne aj zrak. Dnes vidím len 5 % na ľavom a 20 % na pravom oku. Svet, aký som poznala, sa stratil v tme. Stala som sa sprievodkyňou v neznámom svete, kde sa orientujem rukami. Táto strata ma však nepripravila o túžbu žiť a odovzdávať svoj príbeh ďalej.

 Som jediným rodičom svojej dcérky a hoci som musela opustiť svoju prácu kvôli bolestivým migrénam a strate zraku, rozhodla som sa nevzdať sa. Rozhodla som sa zdieľať svoj príbeh, svoje skúsenosti a svoju silu s ostatnými. Nahrávam podcasty o roztrúsenej skleróze a duševnom zdraví, pretože verím, že práve v príbehoch je sila. Keď som dostala svoju diagnózu, cítila som sa stratená. Dnes viem, že táto diagnóza nie je koniec – je to začiatok transformácie.

Roztrúsená skleróza ma naučila prehodnotiť život, pochopiť svoje limity a predefiniovať hodnoty. Pomáhať iným ľuďom s podobnými skúsenosťami sa stalo mojim životným poslaním. A hoci život s roztrúsenou sklerózou nie je ľahký, som tu preto, aby som ukázala, že je možné žiť ho naplno – a že je možné z neho urobiť niečo zmysluplné.

V novembri ma postihol ďalší záchvat sklerózy multiplex, ktorý ma pripravil takmer o celý zrak.

Predtým som mala na pravom oku zrak úplne v poriadku a na ľavom som videla približne na 30 %.

Dnes je situácia úplne iná – na ľavom oku vidím len na 5 % a na pravom približne na 15 %. Nemám žiadne priestorové videnie a v šere som úplne slepá. Aby som sa mohla vôbec pohybovať, musím si cestu nahmatávať rukami.

Žijem sama, čo znamená, že som závislá na starostlivosti mojej mamy, ktorá sa o mňa musí starať, pretože môj zdravotný stav mi inak nedovolí.

Napriek tejto drastickej zmene zdravotného stavu mi bolo pri augustovom rozhodnutí o invalidnom dôchodku oznámené, že sa môj stav nezmenil, čo je úplne absurdné. Navyše mi štát odmieta priznať akýkoľvek príspevok na starostlivosť, mobilitu a dokonca aj preukaz ZTP, ktorý by mi aspoň pomohol s nákladmi na cestovanie k lekárom – v súčasnosti miniem takmer 3-tisíc mesačne len na cestovné.

Pred týždňom som podala novú žiadosť o príspevok s čerstvým lekárskym posudkom, v ktorom môj lekár jasne uvádza, že v tomto stave je pre mňa práca veľmi ťažká, ak nie úplne nemožná. Bohužiaľ, proti zamietnutiu ostatných dávok som musela podať odvolanie.

Už takmer rok žijeme len z nemocenskej, čo je pre mňa aj moju rodinu extrémne náročné.

Prosím, pomôžte mi prekonať toto náročné obdobie a získať potrebné finančné prostriedky na základné životné potreby a starostlivosť.

Akýkoľvek príspevok, ktorý mi pomôže s nákladmi na život, zdravotnú starostlivosť a mobilitu, bude nesmierne cenný.

Prečo by sme chceli vyzbierať práve 460 800? Suma bude použitá na:

• Nájomné a služby
• Poistenie domácnosti, internet a telefón
• Cesty do Prahy k lekárom 
• Lieky a terapie, rehabilitácia
• Stravu, drogériu
• Školská jedáleň pre Emmu

Ďakujeme všetkým, ktorí pomôžu a stanú sa súčasťou Roztroušeného zázraku…