Volám sa Lucie, mám 31 rokov a som hrdou mamou sedemročnej Emmy.

Môj príbeh sa začal pred šestnástimi rokmi, keď som ako trinásťročné dievča čelila neznámemu nepriateľovi. Po takmer ročnej liečbe lekárov na všeličo, vrátane detskej obrny, mi v roku 2008 diagnostikovali sklerózu multiplex. V tom čase som už bola pripútaná na lôžko a jednostranne slepá. Choroba rýchlo postupovala, možno aj v dôsledku stresu z nesprávnych diagnóz, a priviedla ma do bodu, keď som sa musel znovu naučiť chodiť.

Prvé prejavy choroby prišli v podobe nečakaného zakopnutia o špičku nohy a postupne som stratil cit v celej ľavej časti tela. Ako jedno z iba ôsmich detí v celej krajine s touto diagnózou som sa ocitol v situácii, keď ani samotní lekári nevedeli, ako nás liečiť. Vďaka odvahe lekárov v RS centre na Karlovom námestí v Prahe som sa stal súčasťou experimentálnej liečby, ktorá mi na istý čas zabezpečila stabilitu.

Rok 2012 priniesol ďalší zvrat - alergiu na interferón beta, čo bola rana nielen pre mňa, ale aj pre lekárov, ktorí stáli pred otázkou, ako ďalej. Prešiel som sériou liečebných postupov, z ktorých žiadny nezabral podľa očakávaní. A tak sa začala cesta plná výziev a prekážok. Niečo, čo sa blížilo k dvadsiatim záchvatom, ma pripravilo o citlivosť, zrak, schopnosť chodiť, ale nikdy nie o odhodlanie. Naučil som sa bojovať. Každý útok mi niečo vzal, ale nikdy ma nezlomil.

V posledných štyroch rokoch ma skleróza multiplex zasiahla obzvlášť tvrdo. Stratil som citlivosť od kolien nadol a postupne som prišiel o zrak. Dnes vidím len 5 % na ľavé oko a 20 % na pravé. Svet, ako som ho poznal, sa stratil v tme. Stal som sa sprievodcom v neznámom svete, v ktorom sa orientujem pomocou rúk. Táto strata ma však nepripravila o chuť žiť a rozdávať svoj príbeh.

Som jediným rodičom svojej dcéry, a hoci som musel opustiť prácu kvôli bolestivým migrénam a strate zraku, rozhodol som sa nevzdávať. Rozhodla som sa podeliť sa o svoj príbeh, svoje skúsenosti a svoju silu s ostatnými. Nahrávam podcasty o skleróze multiplex a duševnom zdraví, pretože verím, že v príbehoch sa skrýva sila. Keď som sa dozvedela svoju diagnózu, cítila som sa stratená. Dnes viem, že táto diagnóza nie je koniec - je to začiatok premeny.

Skleróza multiplex ma naučila prehodnotiť život, pochopiť svoje limity a nanovo definovať svoje hodnoty. Pomáhať iným ľuďom s podobnými skúsenosťami sa stalo mojím životným poslaním. A hoci život so sklerózou multiplex nie je jednoduchý, som tu, aby som ukázal, že je možné žiť ho naplno - a urobiť z neho niečo zmysluplné.

V novembri ma postihol ďalší záchvat sklerózy multiplex, ktorý ma pripravil takmer o celý zrak.

Predtým som dokonale videl na pravé oko a na ľavé oko som videl asi 30 %.

Dnes je situácia úplne iná - na ľavé oko vidím len 5 % a na pravé asi 15 %. Nemám priestorové videnie a v tme som úplne slepý. Aby som sa mohol pohybovať, musím sa pohybovať rukami.

Žijem sám, čo znamená, že som odkázaný na starostlivosť mojej matky, ktorá sa o mňa musí starať, pretože môj zdravotný stav mi to inak nedovoľuje.

Napriek tejto drastickej zmene môjho zdravotného stavu mi bolo pri rozhodovaní o invalidnom dôchodku v auguste povedané, že môj zdravotný stav sa nezmenil, čo je úplne absurdné. Okrem toho mi štát odmieta priznať akýkoľvek príspevok na starostlivosť, príspevok na mobilitu alebo dokonca preukaz zdravotne postihnutého, ktorý by mi pomohol aspoň s nákladmi na cestovanie k lekárom - v súčasnosti miniem takmer 3 000 eur mesačne len na cestovnom.

Pred týždňom som podal novú žiadosť o príspevok s novou lekárskou správou, kde môj lekár jasne uvádza, že v tomto stave je pre mňa veľmi ťažké, ak nie úplne nemožné, pracovať. Žiaľ, musel som sa odvolať proti zamietnutiu ostatných dávok.

Už takmer rok žijeme len z invalidity, čo je pre mňa a moju rodinu nesmierne ťažké.

Prosím, pomôžte mi prekonať toto náročné obdobie a získať finančné prostriedky, ktoré potrebujem na základné životné potreby a starostlivosť.

Každý dar, ktorý mi pomôže s nákladmi na život, lekársku starostlivosť a mobilitu, bude nesmierne cenný.

Prečo by sme chceli vyzbierať 460 800 eur? Táto suma bude použitá na;

• Nájomné a komunálne služby
• Poistenie domácnosti, internet a telefón
• Cestovanie do Prahy za lekármi
• Lieky a terapie, rehabilitáciu
• Potraviny, drogériu
• Školská jedáleň pre Emmu

Ďakujeme všetkým, ktorí pomáhajú a stávajú sa súčasťou projektu Zázrak so sklerózou multiplex...