Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská
Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská
Popis
Ahoj! Som Csilla, mamička Nelli🙂
Moja dcérka sa narodila s Mowat-Wilsonovým syndrómom, čo je veľmi vzácne genetické ochorenie (približne 500 diagnostikovaných prípadov na svete). Nie je liečiteľné, ale vhodnou liečbou sa dá zlepšiť kvalita života Nelli.
Hlavné príznaky ochorenia v prípade Nelli:
- Hirschsprungova choroba (črevné ochorenie)
- Nedostatok keratínu
- Vrodená nedostatočnosť sleziny
- Srdcové ochorenie
- Oneskorený motorický vývoj
- Oneskorený vývoj reči
Vo veku 2 týždňov už podstúpil operáciu, pri ktorej mu odstránili časť čreva bez inervácie, a teraz v septembri ho čaká aj operácia srdca.
V súčasnosti s ňou chodíme na 3 rôzne aktivity (neurohydroterapia, mesačná intenzívna terapia s konduktorom, raz týždenne liečebná gymnastika), ktorých náklady dosahujú takmer 150 000 Ft mesačne.
Zatiaľ jej vieme zabezpečiť všetko, ale čoskoro budem poberať len materskú dovolenku a potom bude naša situácia ťažšia.
Ďakujem, ak aj len malou čiastkou, ale môžeš prispieť k Nelliho rozvoju! ❤️
