Dobrý deň! Som Csilla, Nelliho mama🙂

Moje dievčatko sa narodilo s Mowat-Wilsonovým syndrómom, veľmi zriedkavým genetickým ochorením (asi 500 diagnostikovaných prípadov na svete), ktoré nie je liečiteľné, ale správnou liečbou sa dá zlepšiť kvalita Nelliho života.

Hlavné znaky tohto ochorenia u Nelli sú:

• Hirschsprungova choroba ( ochorenie čriev)
• Celiakia
• vrodený nedostatok sleziny
• ochorenie srdca
• Oneskorený motorický vývoj
• Oneskorenie reči

Vo veku 2 týždňov už podstúpil operáciu na odstránenie časti čreva bez črevného väziva a teraz v septembri ho čaká operácia srdca.

V súčasnosti ho vozíme na 3 miesta na rôzne sedenia ( neurohydroterapia, intenzívna terapia s dirigentom 1 týždeň v mesiaci, fyzioterapia 1 x týždenne), ktoré stoja takmer 150 tis.

Teraz mu môžeme všetko zabezpečiť, ale čoskoro budem poberať len GYES a potom bude naša situácia ťažšia.

Ďakujem, aj keď len trošku, ale môžete prispieť k Nelliho zlepšeniu! ❤️