Malá Nefeli potrebuje ďalšiu liečbu!

24-mesačná Nefeli je dievčatko, ktoré čelí náročnému každodennému životu, keďže jej bola diagnostikovaná vzácna genetická mutácia. Hneď ako sa naša malá narodila, lekári zistili, že veľkosť jej hlavy je menšia, ako by mala byť, preto nás odporučili do univerzitnej nemocnice v Aténach, aby podstúpila ďalšie vyšetrenia. Zobrazovacie vyšetrenia odhalili hypopláziu mozgu, zatiaľ čo podľa genetického testu, ktorý sa uskutočnil o pár dní neskôr, dieťa trpí vzácnou genetickou mutáciou, ktorá spôsobuje vážnu psychomotorickú retardáciu a mikrocefáliu.

Dnes má Nefeli 24 mesiacov, avšak zatiaľ sa jej nepodarilo plaziť sa ani rozprávať. Užíva antiepileptickú liečbu, keďže má časté záchvaty kŕčov, a zatiaľ nemôže jesť pevnú stravu, pretože sa jej nepodarilo rozvinúť žuvacie funkcie a zároveň je však kŕmená gastrostomickou sondou zavedenou cez nos, pretože trpí aj vdychovaním, čo jej neustále spôsobuje infekcie a problémy s pľúcami. Podľa detského neurológa, ktorý ju sleduje, by dieťa malo okamžite podstúpiť program fyzioterapie, logopédii a ergoterapii, ktoré umožnia dievčatku rozvíjať reč a jemné motorické zručnosti, ako aj urobiť svoje prvé kroky.

Poisťovňa dieťaťa pokryje časť nákladov na liečbu, naša rodina však nie je schopná uhradiť zvyšné náklady na jej zdravotnú starostlivosť. Ja, jej matka, nepracujem, pretože dieťa potrebuje starostlivosť 24 hodín denne, a naša trojčlenná rodina sa ocitla v slepej uličke.

Malá Nefeli trpí od prvého momentu, keď prišla na svet. Jej liečba však dokáže zlepšiť kvalitu jej života.