Malá Nefeli potrebuje ďalšie ošetrenie!

24-mesačná Nefeli je dievčatko, ktoré má ťažký každodenný život, pretože jej bola diagnostikovaná vzácna génová mutácia. Hneď ako naše dievčatko prišlo na svet, lekári si všimli, že jej veľkosť hlavičky je menšia, ako sa očakávalo, a tak nás poslali do univerzitnej nemocnice v Aténach, aby sme podstúpili ďalšie testy. Zobrazovacie testy ukázali hypopláziu mozgu a podľa génových testov vykonaných o niekoľko dní neskôr trpí dieťa vzácnou génovou mutáciou, ktorá spôsobuje vážne psychomotorické oneskorenie a mikrocefáliu.

Dnes má Nefeli 24 mesiacov, ale ešte nevie liezť ani hovoriť. Je na antiepileptickej liečbe, pretože má časté epizódy záchvatov, a ešte nemôže jesť tuhú stravu, pretože ešte nemá vyvinutú funkciu žuvania, a je tiež kŕmená cez nosovú sondu, pretože sa u nej vyvinula aj aspirácia, ktorá jej spôsobuje neustále infekcie a problémy s pľúcami. Podľa detského neurológa, ktorý ju lieči, by malo dieťa okamžite absolvovať program fyzioterapie, logopédie a ergoterapie, ktorý malej umožní rozvíjať reč a jemnú motoriku, ako aj robiť prvé kroky.

Poisťovňa dieťaťa uhradí časť liečby, avšak naša rodina si nemôže dovoliť pokryť zvyšné náklady na jej zdravotné potreby. Ja, jej matka, nepracujem, keďže dieťa potrebuje 24-hodinovú starostlivosť, a naša trojčlenná rodina sa teraz dostala do finančnej slepej uličky.

Malá Nefeli trpí od chvíle, keď prišla na svet. Jej liečbou sa však podarí zlepšiť kvalitu jej života.