Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská

Zobraziť pôvodný text maďarský

Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská

Zobraziť pôvodný text maďarský

Aktualizácie3

  • 22. júla veľký multidisciplinárny lekársky tím opäť podrobne preskúmal Gáborkin prípad. Cieľom bolo zistiť, či existuje reálna možnosť chirurgického odstránenia nádoru.

    Bolo to veľmi ťažké počuť a prijať, ale lekársky tím nakoniec dospel k záveru, že v Gáborkinom prípade by operácia neposkytla skutočnú šancu na uzdravenie, naopak, bola by spojená s obrovským rizikom a závažnými následkami.

    Podľa lekárov je šanca na úplné odstránenie nádoru veľmi malá, pričom zákrok by so sebou niesol mimoriadne veľké riziko a závažné zhoršenie kvality života. Počas dlhých mesiacov by potrebovala intenzívnu starostlivosť na oddelení, počas ktorej by Gáborka nemohla dostávať onkologickú liečbu, pričom by s veľkou pravdepodobnosťou zostali v tele nádorové bunky, ktoré by počas tejto doby začali opäť rásť.


    Je to pre nás veľmi ťažká správa, ale boj ešte neskončil.


    Teraz sústredíme všetky sily na zorganizovanie liečby protónovou terapiou. Na SOTE už začali s jej vybavovaním a pravdepodobne budeme musieť v polovici augusta vycestovať do Rakúska na podrobnú odbornú konzultáciu.

    Jeden z profesorov centra protónovej terapie vo Viedni už preskúmal Gáborkove nálezy a lekárske zhrnutie a zaviazal sa k ďalšiemu odbornému posúdeniu prípadu, ako aj k príprave liečby. Konečné rozhodnutie si samozrejme vyžiada ešte podrobné plánovanie a osobnú konzultáciu.

    V súčasnosti predstavuje protónová ožarovanie pre Gáborka najdôležitejšiu možnosť uzdravenia.

    Pri deťoch je priame ožiarenie srdca mimoriadne zriedkavé, nesmierne zložité a z odborného hľadiska predstavuje obrovskú výzvu. Preto teraz všetko závisí od toho, či odborníci na protónovú terapiu dokážu vypracovať taký liečebný plán, ktorý poskytne skutočnú šancu na porážku nádoru.


    Sme veľmi vďační všetkým, ktorí stoja pri nás, podporujú nás a zdieľajú príbeh Gáborka.

    Všetkými silami sa snažíme, aby Gáborka dostala každú možnú šancu na uzdravenie.


    Gáborka veľmi dobre znáša liečbu a všetky ťažkosti, je to skutočný HRDINA!

    UcwPJ0A4UMIswZ9L.jpg

Pridávajte aktualizácie a informujte podporovateľov o priebehu kampane.

Pridávajte aktualizácie a informujte podporovateľov o priebehu kampane.
Zvýši sa tým dôveryhodnosť vášho fundraisera a angažovanosť darcov.

Popis

V desiatich rokoch by dieťa malo chodiť do školy, hrať sa s kamarátmi, športovať, smiať sa, robiť si plány a bezstarostne si užívať detstvo.


V januári 2026 však do Gáborkinho života vtrhla choroba, ktorá všetko zmenila.


Bola jej diagnostikovaná mimoriadne vzácna a agresívna zhubná nádorová choroba: angiosarkóm. Nádor sa nachádza v hrudníku a srdci a postihuje pravú predsieň srdca, preto je jeho liečba mimoriadne náročná, zložitá a riziková.


Odvtedy sú Gáborkiny každodenné dni poznačené vyšetreniami, chemoterapiami, hospitalizáciami, ultrazvukmi srdca, magnetickými rezonanciami, odbermi krvi a ťažkými lekárskymi rozhodnutiami.


Zatiaľ čo by mala byť ešte dieťaťom, prechádza takými skúškami, ktoré by bolo ťažké zniesť aj ako dospelému.


Čo je to angiosarkóm?

Angiosarkóm je mimoriadne vzácny typ zhubného nádoru. Vzniká z buniek vystielajúcich vnútornú stenu ciev, preto sa nazýva aj cievny nádor. Keďže cievy sa nachádzajú v celom tele, angiosarkóm sa môže vyvinúť takmer kdekoľvek: v koži, mäkkých tkanivách, vnútorných orgánoch a veľmi zriedkavo aj v srdci.

Toto ochorenie patrí medzi sarkómy. Sarkómy nepatria medzi najznámejšie typy nádorov: nie sú také ako napríklad rakovina pľúc, prsníka alebo hrubého čreva. Sarkómy môžu vzniknúť z spojivového a oporného tkaniva tela, svalov, tukového tkaniva, ciev alebo iných mäkkých tkanív.

Angiosarkóm je obzvlášť závažné ochorenie, pretože je zriedkavé, agresívne a často ťažko rozpoznateľné v ranom štádiu. Jeho liečba zvyčajne vyžaduje spoluprácu viacerých špecializácií: detskí onkológovia, kardiológovia, kardiochirurgovia, rádiológovia, rádioterapeuti a ďalší odborníci spoločne hľadajú najlepší postup.

V detskom veku je angiosarkóm extrémne vzácny aj v porovnaní s prípadmi u dospelých. Z tohto dôvodu je málo skúseností, málo porovnateľných prípadov a často neexistuje jediný, pre všetkých jednoznačný postup liečby. Každé rozhodnutie sa musí prijať na základe stavu daného dieťaťa, umiestnenia nádoru, jeho rozsahu a reakcie na liečbu.

V prípade Gáborka predstavuje toto ochorenie ešte výnimočnejšiu a zložitejšiu situáciu, pretože nádor sa nachádza v hrudníku a v srdci, pričom postihuje pravú predsieň srdca. Preto jej liečba nespočíva len v protinádorovej liečbe, ale vyžaduje si aj neustále kardiologické a kardiochirurgické sledovanie.

Tu nejde len o to, že treba odstrániť nádor. Lekári musia posúdiť, či je možné nádor liečiť tak, aby srdce, veľké cievy a krvný obeh zostali bezpečne funkčné. To robí Gáborkovu situáciu mimoriadne zložitou, a preto je potrebná všetka možná odborná aj ľudská podpora.

Podľa kazuistiky z roku 2021 týkajúcej sa detského kardiovaskulárneho angiosarkómu bolo v odbornej literatúre doteraz opísaných menej ako 10 detských prípadov, čo jasne ukazuje, aká mimoriadne vzácna je táto situácia. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)


Ako momentálne prebieha Gáborkino uzdravovanie? (28. júna 2026)

Gáborka bola hospitalizovaná 12. januára 2026. V nasledujúcich týždňoch prešla množstvom vyšetrení, zákrokov a ťažkých dní, až kým 9. februára konečne mohla opustiť nemocnicu.

Jej prvá chemoterapeutická liečba začala 27. januára. Odvtedy absolvovala 14 liečebných cyklov, celkovo 30 chemoterapeutických ošetrení. Počas tohto obdobia podstúpila viacero operácií a zákrokov, absolvovala CT, PET-CT, MR a viacero vyšetrení srdca pomocou MR. Kvôli liečbám, odberom krvi a vyšetreniam musela v uplynulých mesiacoch zniesť niekoľko stoviek vpichov.

Prvé veľké kardiologické MR vyšetrenie sa uskutočnilo 5. mája. Vtedy sme ešte dúfali, že v druhej polovici júna budeme mať za sebou veľkú operáciu srdca, ktorej cieľom malo byť úplné odstránenie nádoru.

Nanešťastie sa nádor nachádza na mimoriadne ťažko prístupnom mieste: je umiestnený v hrudníku a v srdci, kde zasahuje do pravej predsiene srdca. Z tohto dôvodu museli kardiochirurgovia a onkológovia zvážiť, či je možné nádor odstrániť tak, aby Gáborkovo srdce a krvný obeh počas operácie bezpečne fungovali.

Nakoniec sa rozhodlo, že operáciu v tom čase ešte nebolo možné podstúpiť. Lekári neriskovali Gáborkin život, a preto sa pokračovalo v chemoterapeutickej liečbe.

V júni sme dosiahli ďalší zlomový bod: opäť sme absolvovali vyšetrenie srdca pomocou magnetickej rezonancie. Momentálne čakáme na rozhodnutie lekárov, či ďalším krokom bude operácia, ďalšia chemoterapia, protónová terapia alebo iná špeciálna liečba.

Čo nám dáva nádej: Gáborka doteraz na liečbu dobre reagovala. Nádor sa výrazne zmenšil a ona pritom znáša toto ťažké obdobie s neuveriteľnou silou, trpezlivosťou a odvahou.

Cesta je však ešte dlhá a každý ďalší krok závisí od veľmi závažných lekárskych rozhodnutí.


Veľkosť a vývoj nádoru

Gáborkin nádor mal už v čase diagnózy veľký rozsah. Keďže sa nachádza v hrudníku a v srdci a zasahuje pravú predsieň srdca, je určenie presnej veľkosti obzvlášť ťažké. Rôzne vyšetrenia – CT, PET-CT, MR a MR srdca – zobrazujú nádor rôznymi spôsobmi, preto nie je vždy možné porovnať rozmery s presnosťou na milimeter.

Na základe vyšetrení je však jasne vidieť, že nádor bol spočiatku veľký a následne v dôsledku liečby výrazne zmenšil svoje rozmery.


  • 13. január 2026 – CT: 85 × 66 × 65 mm
  • 4. februára 2026 – PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
  • 23. marca 2026 – MR: 90 × 56 × 67 mm
  • 5. mája 2026 – MR srdca: 44 × 35 × 52 mm, objem cca 54 ml


Toto zmenšenie prinieslo obrovskú nádej, pretože ukázalo, že Gáborkin nádor dobre reaguje na chemoterapiu.

Problémom však je, že zostatková časť nádoru sa naďalej nachádza na mimoriadne citlivom mieste: v okolí pravej predsiene srdca, v blízkosti veľkých ciev. Preto nezáleží len na tom, aký veľký je nádor, ale aj na tom, kde presne sa nachádza, do akej miery zasahuje do steny srdca a životne dôležitých ciev, a či je možné ho bezpečne odstrániť.



Prvých 29 dní Gáborka v nemocnici

12. januára 2026, v pondelok ráno, sme išli do nemocnice Bethesda na vopred dohodnutý odber krvi. Vtedy sme ešte mysleli, že za tým, že Gáborka bola občas unavenejšia, apatickejšia a bledšia, môže byť možno nedostatok vitamínov, anémia alebo nejaká jednoduchšia príčina.


Po odbere krvi nás však ihneď poslali na ultrazvuk brucha. Tam zistili, že má tekutinu okolo pľúc, a vzniklo podozrenie na zápal pľúc. Na ultrazvuku sa však objavila aj nádorová lézia, preto nás poslali na ultrazvuk srdca.


Na začiatku ultrazvukového vyšetrenia srdca ešte ani poriadne nechápali, prečo sme tam prišli s podozrením na zápal pľúc. Potom však po pár minútach nastalo ticho. Priniesli invalidný vozík a povedali: odteraz už žiadna chôdza. Okolo srdca zistili veľkú zmenu.


Na poludnie sme už boli na detskej klinike Semmelweis na Tűzoltó ulici, na onkologickom oddelení, kde sa o Gáborka okamžite začali starať. V ten deň prebehol celý rad vyšetrení: ultrazvuky, röntgeny, odbery krvi. Už popoludní sme vedeli, že situácia je vážna, ale presnú diagnózu nám ešte nikto nevedel stanoviť. Na to bola potrebná tkanivová vzorka.


13. januára nás sanitka previezla na kardiologickú kliniku GOKVI na CT vyšetrenie. Následne nám stanovili termín prvého odberu vzorky na 14. január. Pripravili nás aj na najhoršie, pretože nebolo možné presne vedieť, čo sa môže stať počas zákroku.


14. januára už odber vzorky neprebehne na detskej klinike, ale v Detskom kardiologickom centre GOKVI, kde bol pripravený kardiopulmonálny stroj aj tím kardiochirurgov. Samotný zákrok vykonal primár onkologickej chirurgie detskej kliniky na Tűzoltó utca.


Našťastie operácia dopadla dobre. Nedošlo k neočakávanému krvácaniu a Gáborka dobre reagovala aj na anestéziu. Kvôli tekutine nahromadenej v pľúcach však bolo potrebné zaviesť drenážnu rúrku do pravej časti hrudníka, cez ktorú stroj nepretržite odsával tekutinu. Vtedy sme ešte nevedeli, ako dlho bude táto rúrka potrebná.


Počas zákroku jej bola do krku zavedená aj centrálna kanyla. Hladina kyslíka v krvi sa zhoršila, preto po operácii potrebovala nepretržitú dýchaciu podporu. Aj pri dýchacej podpore dokázala udržať hladinu kyslíka len na úrovni približne 92. Z intenzívneho oddelenia GOKVI sme potom boli preložení na intenzívne oddelenie Detskej kliniky Semmelweis.


16. januára, o pár dní neskôr, sme sa vrátili na onkologické oddelenie, kde sme dostali samostatnú izbu. Vtedy sme ešte netušili, že to bude náš domov takmer celý mesiac. Gáborka sa po operácii pekne začala zotavovať: už sedela, chodila, jedla, pila a hrala sa. Snažili sme sa ju zabaviť hlavne LEGO kockami, aby sme jej aspoň trochu odvrátili pozornosť od pobytu v nemocnici.


Medzitým začalo čakanie na výsledky histologického vyšetrenia. Stále sme presne nevedeli, s akou chorobou máme do činenia. Dúfali sme, že ide o nezhubný nádor.


V nasledujúcich dňoch sa takmer každý deň konalo nejaké vyšetrenie. 20. januára sme po röntgenovom vyšetrení zistili, že na pravej strane, kde bola drenážna hadička, už je len veľmi málo tekutiny, avšak na ľavej strane tiež zaznamenali menšie množstvo tekutiny.


21. januára sme dostali správu, že výsledok histologického vyšetrenia nepriniesol jednoznačnú odpoveď: vzorka nebola dostatočná. Medzitým na ultrazvuku zistili, že nádor narástol približne o 1 centimeter. Bolo potrebné odobrať ďalšiu vzorku, tentoraz s rozsiahlejším zákrokom. Hrudník otvorili na pravej strane, aby bol rez čo najďalej od srdca.


22. januára sa uskutočnila druhá operácia. Dvojapolhodinový zákrok prebehol úspešne. Medzitým museli kvôli trombu odstrániť centrálnu kanylu z krku a pacientke zaviedli novú centrálnu kanylu cez pravú ruku. Upravili aj dýchaciu podporu, pričom prešiel na dýchaciu podporu HFNC.


23. januára nás informovali, že tento vzor je už oveľa lepší ako ten predchádzajúci. Už zaznamenali znaky, ktoré poukazovali na nádor vychádzajúci zo steny cievy.


24. januára sme mohli opustiť jednotku intenzívnej starostlivosti a vrátili sme sa na onkologické oddelenie.


27. januára sa zistilo, že sa nahromadila tekutina aj v ľavej časti hrudníka, preto ešte v ten istý deň museli zaviesť drenážnu trubicu aj na ľavej strane. Od tej chvíle sa tekutina z hrudníka odvádzala cez drenážne rúrky na oboch stranách, pripojené k tomu istému prístroju.


Kým sme počas zákroku čakali na jednotke intenzívnej starostlivosti, prišiel výsledok histologického vyšetrenia: angiosarkóm.


Keď sme si začali o tejto chorobe čítať, mali sme pocit, že sa nám zrúti aj ten zvyšok sveta, ktorý nám zostal. Potom nasledovala konzultácia s lekármi, kde sme už nemali hovoriť len o nádore, ale o mimoriadne vzácnej a agresívnej zhubnej chorobe.


Ešte v ten istý deň začala Gáborka svoju prvú chemoterapiu. Prvý cyklus pozostával z troch druhov chemoterapie a za 72 hodín absolvovala celkovo 5 chemoterapeutických ošetrení.


Chemoterapiu sa v ideálnom prípade podáva cez port, ale vzhľadom na Gáborkin stav ju lekári nechceli vystaviť ďalšej operácii, preto sa liečba začala cez už existujúcu centrálnu kanylu.


Ako dni plynuli, Gáborka postupne naberala sily. Čoraz viac jedla, pila, hrala sa a prechádzala sa. Do 2. februára sa zlepšilo aj jej dýchanie, a preto mohli znížiť dýchaciu podporu.


3. februára sme absolvovali prvé vážnejšie zobrazovacie vyšetrenie, PET-CT. O niekoľko dní neskôr sme sa dozvedeli, že vyšetrenie nepreukázalo žiadne viditeľné metastázy. Vtedy to pre nás znamenalo obrovskú úľavu.


5. februára mohla byť Gáborka odpojená od dýchacieho prístroja. Jej dýchací rytmus a hladina kyslíka v krvi sa výrazne zlepšili, saturácia sa udržovala v rozmedzí 95–100.


6. februára jej boli odstránené obe hrudné drenážne rúrky. Bol to obrovský míľnik, pretože konečne už nebola pripútaná k prístrojom.


7. februára sme s ňou po prvýkrát mohli vyjsť na vlastných nohách von z nemocnice. Je pravda, že len na pár hodín, ale od 12. januára to bola jedna z jej najväčších radostí. Vtedy sme po prvýkrát pocítili, že si možno opäť môžeme trochu vydýchnuť.


8. februára však nastala ďalšia desivá situácia. V ranných hodinách, počas spánku, sa Gáborkin pulz zvýšil na 170–190 a dlho nechcel klesnúť. On z toho nič nepociťoval, chcel len spať, zatiaľ čo monitor vedľa neho blikol červeným výstražným signálom. Tento stav trval približne tri hodiny, potom sa mu pulz sám vrátil na hodnotu okolo 100.


Po 24-hodinovom EKG mu nasadili lieky na stabilizáciu pulzu.


9. februára nás konečne prepustili z nemocnice. Je pravda, že len na krátku dobu, pretože od tej chvíle nasledovali neustále kontroly, vyšetrenia a takmer každý týždeň 24- alebo 72-hodinové chemoterapeutické liečby.


Ale v ten deň sme mohli po prvýkrát od 12. januára opustiť nemocnicu.


Ako pomáhajú darcovské príspevky Gáborkovi?

Dary používame na pokrytie nákladov súvisiacich s Gáborkiným uzdravením a podporou, na cestovné náklady spojené s liečbou a vyšetreniami, na rehabilitáciu, lieky, na zmiernenie každodenných starostí rodiny, ako aj na to, aby Gáborka mohla aj napriek náročným liečbám zažiť čo najviac radostných zážitkov a detských okamihov.

Aktualizácia: Zbierka sa začala a už v prvých hodinách prišlo niekoľko príspevkov. Srdečne ďakujeme za každý príspevok, zdieľanie a povzbudzujúce správy. Každá pomoc dodáva Gáborke a našej rodine obrovskú silu na tejto dlhej ceste.


Ak chcete prispieť prostredníctvom tejto stránky, venujte pozornosť nasledujúcemu! Systém funguje tak, že k sume určenej na príspevok štandardne pripočíta 20 %, ktoré prevedie na podporu 4fund a túto sumu odpočíta z vášho účtu. Túto sadzbu však môžete pomocou posuvníka zmeniť na ľubovoľnú hodnotu, dokonca aj na 0. Počas procesu darovania to určite skontrolujte!

Umiestnenie

Ponuky/aukcie

Kúpiť, podporiť, predať, pridať.

Kúpiť, podporiť, predať, pridať. Viac informácií na

Táto zbierka nemá žiadne ponuky!

Komentáre

 
2500 znaky
Zrzutka - Brak zdjęć

Zatiaľ žiadne komentáre, komentujte ako prvý!

Bezpečnosť je pre nás na prvom mieste. Ak máte akékoľvek obavy, nahláste túto zbierku prostredníctvom