Spoločne za liečbu Daniho | Together for Dani's Treatment
Spoločne za liečbu Daniho | Together for Dani's Treatment
Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská
Pôvodný text Maďarský preložený do Slovenská
Popis
Vážení priatelia, známi a všetci, ktorí nám chcú pomôcť!
Volám sa Ditta Ocsovszki a túto zbierku organizujem pre svojho manžela, Daniho.
Dani je 41-ročný otec, milujúci manžel a odborník s kvalifikáciou cukrára a potravinárskeho inžiniera. Vždy hovoril, že má najkrajší život na svete: obklopuje ho milujúca rodina, jeho práca je zároveň aj jeho koníčkom a je plný plánov, energie a života.
Prečo teraz naliehavo prosíme o pomoc?
V septembri 2025 podstúpil Dani operáciu mozgového nádoru. Operácia bola úspešná, viditeľná časť nádoru bola odstránená. Histologické výsledky však potvrdili glioblastóm, čo je agresívny nádor, ktorý sa dokáže šíriť v mozgovom tkanive aj na bunkovej úrovni.
Po operácii nasledovala rádioterapia a chemoterapia. Istý čas sa zdalo, že všetko ide správnym smerom: Daniho organizmus liečbu dobre znášal, operačná oblasť sa pekne zahojila a ani februárové MRI vyšetrenie neukázalo žiadne známky aktívneho nádoru.
V máji 2026 však kontrolné MRI odhalilo novú léziu v inej časti mozgu. Keďže sa táto lézia objavila počas chemoterapie, liečbu TMZ bolo nutné prerušiť. Odvtedy Dani každé dva týždne dostáva intravenóznu liečbu bevacizumabom.
Teraz vás prosíme o pomoc pri zabezpečení možnosti individuálnej imunoterapie v zahraničí. Podľa informácií od jeho ošetrujúceho lekára je táto terapia možné kombinovať aj so súčasnou liečbou bevacizumabom.
Čas je pre nás teraz mimoriadne dôležitý. Príprava imunoterapie a výroba lieku na mieru trvá niekoľko mesiacov, preto by sme tento proces radi začali čo najskôr. Nemôžeme si dovoliť, aby nedostatok finančných prostriedkov ďalej zdržal liečbu.
Na kompletnú liečbu a súvisiace náklady potrebujeme 100 000 eur, ktoré nedokážeme zabezpečiť z vlastných zdrojov.
Uvedomujeme si, že imunoterapia nezaručuje istý výsledok. Pre nás však môže znamenať ďalšiu šancu: šancu spomaliť postup ochorenia, získať čas a umožniť Danimu, aby s nami mohol čo najdlhšie žiť v dobrej kvalite života.
Preto vás teraz prosíme o pomoc. Každý príspevok sa počíta a každé zdieľanie nás môže priblížiť k tomu, aby Dani mohol čo najskôr začať túto liečbu.
Ako môžete prispieť?
Zbierka prebieha v eurách, pretože náklady na liečbu v Nemecku musíme klinike uhradiť v eurách. Každá podpora je pre nás obrovskou pomocou. Aj cena jednej kávy alebo jednej čokolády znamená veľa, lebo vieme, že veľa malých príspevkov skutočne znamená veľa.
Príspevok je možné poslať prostredníctvom stránky zbierky v niekoľkých jednoduchých krokoch. Po zadaní výšky príspevku si môžete vybrať vhodný spôsob platby a následne potvrdiť transakciu.
Môže sa stať, že sa platobný systém načíta pomalšie alebo na prvýkrát nahlási chybu. Ak sa symbol s malými presýpacími hodinami nezastaví alebo systém hlási problém, prosím, zatvorte okno a potom znovu otvorte odkaz na zbierku. V takom prípade odporúčame skúsiť darovanie znovu. Ak by sa vyskytli akékoľvek technické problémy, neváhajte nás kontaktovať.
Dôležité: počas platby sa môže zobraziť položka „Podpora pre tím 4fund.com“. Táto suma nie je určená na liečbu Daniho, ale slúži na podporu samotnej platformy na zbieranie príspevkov. Pomocou posuvníka, ktorý sa tam nachádza, môžete nastaviť, či chcete poskytnúť osobitnú podporu na prevádzku 4fund.com, a ak áno, v akej výške.
Ak momentálne nemôžete prispieť finančne, aj zdieľaním môžete veľmi pomôcť. Sme vďační za každý príspevok, zdieľanie, povzbudivé slovo a podporu.
Ďakujeme, že pomáhate dať Danovi šancu! ❤
Nižšie podrobne opisujeme, ako sme sa dostali až sem.
Keď sa všetko zmenilo
Všetko to začalo vytrvalým hučaním v ľavom uchu.
Dani absolvovala tri vyšetrenia u ORL špecialistu za sebou. Prvýkrát a druhýkrát jej povedali, že príčinou jej ťažkostí je pravdepodobne stres. Príznak však nezmizol, a tak sme ďalej hľadali príčinu. Tretí ORL špecialista nakoniec povedal:
„No, tak ho vyšetrime dôkladne.“
On poslal Danit na neurologické vyšetrenie a na MRI lebky.
Neskôr sa ukázalo, že hučanie v ušiach v skutočnosti nemalo nič spoločné s nádorom. Napriek tomu práve táto sťažnosť odštartovala vyšetrovací proces, v priebehu ktorého sa choroba odhalila.
Nativné MRI lebky vykonané 29. júla 2025 a následné vyšetrenie s kontrastnou látkou 8. augusta odhalili léziu na pravej strane v blízkosti spánkového laloku. Na základe snímok lekári predpokladali primárny mozgový nádor, glióm, na presné stanovenie ktorého bolo potrebné histologické vyšetrenie .
11. augusta sme už sedeli na neurochirurgickej ambulancii. Vtedy sa stalo skutočnosťou to, čo sme ešte pred pár týždňami považovali za nepredstaviteľné: Dani potreboval operáciu mozgu.
Operácia
Operáciu vykonali 5. septembra 2025. Trvala približne 3 hodiny a bola úspešná, počas operácie sa podarilo odstrániť viditeľnú časť nádoru.
Operácia mozgových nádorov je mimoriadne zložitá. Z mozgu nie je možné odstrániť zdravú tkaninu s širokým bezpečnostným okrajom, keďže každá oblasť môže mať dôležitú neurologickú funkciu. Cieľom neurochirurga je preto odstrániť čo najviac nádorového tkaniva tak, aby zároveň zachoval schopnosti a kvalitu života pacienta.
Na základe vyšetrení po operácii sa podarilo odstrániť viditeľný nádor a Dani sa rýchlo a pekne zotavil.
Histologický nález však potvrdil glioblastóm. Ide o agresívny nádor, ktorý sa dokáže šíriť v mozgovom tkanive aj na bunkovej úrovni.
Aj po úspešnej operácii môžu zostať bunky, ktoré nie sú viditeľné voľným okom ani pomocou zobrazovacích vyšetrení a z ktorých sa choroba môže neskôr opäť vyvinúť. Preto museli po operácii nasledovať ďalšie liečby.
Napriek tomu sme neztrácali nádej. Verili sme, že operáciou a následnou liečbou dokážeme ochorenie na dlhú dobu zastaviť.
Rádioterapia a chemoterapia
20. októbra 2025 sa začala Daniho rádioterapia v Národnom onkologickom inštitúte, v nemocnici, ktorú väčšina ľudí v Maďarsku pozná pod názvom Kék Golyó.
Od tohto dňa sme tam začínali každý pracovný deň.
Na mieste, ktorého už samotný názov v nás vyvolával strach... sa to zrazu stalo súčasťou nášho každodenného života.
Dani podstupoval každý pracovný deň ožarovanie až do 2. decembra 2025.
Okrem ožarovania užíval aj temozolomid v zníženej dávke, teda TMZ. Ide o chemoterapeutický liek vo forme tabliet , ktorý sa pri glioblastóme často podáva spolu s ožarovaním.
2. decembra sme zazvonili na zvon Kék Golyó.
Zvonenie znamenalo, že Dani ukončil ožarovanie. Po dlhých týždňoch sme mali pocit, že sa uzavrelo ťažké obdobie a konečne sa možno opäť môžeme pozerať dopredu.
Ďalšia fáza liečby
29. decembra 2025 sme sa vrátili na kliniku na Americkej ulici, aby mohla začať ďalšia fáza liečby temozolomidom s vyššou dávkou.
Dani užíval liek päť po sebe idúcich dní, po ktorých nasledovala dvadsaťtri dňová prestávka. Každý dvadsiaty ôsmy deň sme sa stretli s ošetrujúcim lekárom, ktorý po skontrolovaní výsledkov krvných testov predpísal dávku pre nasledujúci cyklus.
Našťastie Daniho organizmus chemoterapiu dobre znášal. Počas tých piatich dní liečby bol síce unavenejší, ale bez vážnejších problémov dokázal pokračovať vo svojom každodennom živote.
Pracoval, plánoval, bol s nami a snažili sme sa žiť normálny život, ako to len bolo možné.
Ošetrujúci lekár v februári 2026 nariadil MR vyšetrenie s kontrastnou látkou na zistenie aktuálneho stavu. Výsledok bol upokojujúci. Operačná oblasť sa pekne zahojila a neboli viditeľné žiadne známky aktívneho nádoru ani vzniku nových lézií.
Mali sme pocit, že všetko ide správnym smerom. Pokračovali sme v chemoterapii a pomaly sme opäť začali dúfať.
Studená sprcha
Trvalo to až do prvej dôkladnej kontrolnej magnetickej rezonancie.
Podľa vyšetrenia z 5. mája 2026 bola operačná oblasť naďalej stabilná, neboli tam viditeľné žiadne lokálne recidívy.
V náleze sa však objavila veta, ktorá opäť všetko zmenila:
„Za IV. komorou sa nachádza nová akumulácia, zodpovedajúca šíreniu nádoru.“
Na pôvodnom mieste operácie sa teda nádor nevrátil, avšak v inej oblasti mozgu našli novú léziu s nahromadením kontrastnej látky. Podľa radiologického posudku to naznačovalo ďalšie šírenie ochorenia.
Vtedy opäť začali telefonáty, dohadovanie termínov a dni plné čakania. Požiadali sme, aby sme sa vzhľadom na výsledok MR mohli skôr stretnúť s Daniho ošetrujúcim lekárom.
Lekár nás prijal 11. mája a vysvetlil nám ďalšie kroky. Liečbu TMZ prerušili, pretože nová lézia sa objavila aj napriek chemoterapii. To naznačovalo, že liečba už nezabezpečovala dostatočnú kontrolu nad ochorením.
Nová liečba v Kék Golyó
18. mája sme sa opäť vrátili do Kék Golyó. Na prvej konzultácii nás informovali o možnej ďalšej liečbe, o ktorej rozhodol tím onkologických odborníkov, tzv. onkoteam.
22. mája 2026 dostal Dani prvú dávku lieku Bevacizumab.
Bevacizumab je cielený biologický liek podávaný intravenózne. Inhibuje činnosť bielkoviny s názvom VEGF, ktorá zohráva dôležitú úlohu pri tvorbe nových ciev.
Aj nádory potrebujú nové krvné cievy na svoj rast a na udržanie krvného zásobenia. Cieľom liečby je potlačiť túto tvorbu ciev, ako aj znížiť mozgový edém vznikajúci v okolí nádoru a s ním spojené ťažkosti.
Dani odvtedy dostáva liek vo forme infúzie každé dva týždne, vždy v piatok.
Pred každou liečbou sa stretávame s jeho lekárom. Preberú, ako sa cíti, aké príznaky alebo vedľajšie účinky sa u neho objavili, a on mu ukáže hodnoty krvného tlaku, ktoré si meria doma. Jedným z častých vedľajších účinkov bevacizumabu je vysoký krvný tlak, preto si ho Dani musí merať dvakrát denne, ráno aj večer.
Po konzultácii ideme ďalej na infúzne oddelenie, kde mu pomaly intravenózne podajú liek.
Dani tiež súhlasil s tým, aby mu každé tri mesiace odoberali vzorku krvi na výskumné účely. V súčasnosti neexistuje žiadny všeobecne použiteľný markermozgových nádorov , ktorý by sa dal zmerať z krvi a ktorý by jednoducho signalizoval prítomnosť alebo zmenu ochorenia. Dani by bol rád, keby aj jeho vzorka prispela k tomu, aby sa vďaka výskumu raz zjednodušilo rozpoznávanie a sledovanie nádorov na mozgu.
Prečo práve imunoterapia?
Už na začiatku liečby bevacizumabom sme sa opýtali Daniho ošetrujúceho lekára, aký má názor na možnosť imunoterapie v Nemecku.
Podľa informácií od lekára je možné imunoterapiu aplikovať aj súbežne so súčasnou liečbou bevacizumabom.
Vtedy sme sa rozhodli, že chceme preskúmať všetky odborné možnosti a prejsť všetkými dostupnými cestami.
Imunoterapia je súhrnný názov biologických liečebných postupov, ktoré pomáhajú vlastnému imunitnému systému organizmu rozpoznať a napadnúť nádorové bunky. Nádorové bunky sa často dokážu skryť pred imunitným systémom alebo si okolo seba vytvoriť prostredie, ktoré oslabuje činnosť imunitných buniek. Cieľom imunoterapií je oslabenie tejto obrany a vytvorenie cielenejšej protinádorovej imunitnej odpovede.
V prípade nádorov mozgu sa skúma viacero imunoterapeutických prístupov. Medzi ne patria terapeutické vakcíny, liečba dendritickými bunkami, lieky uvoľňujúce inhibičné mechanizmy imunitného systému, postupy využívajúce modifikované imunitné bunky a onkolytická vírusová terapia.
Terapeutická vakcína nie je preventívne očkovanie. Ide o liečbu, ktorá sa snaží vyvolať imunitnú odpoveď proti už existujúcemu nádoru. V prípade personalizovanej vakcinácie sa môžu využiť látky pochádzajúce z nádoru pacienta, špecifické charakteristiky nádoru alebo aj vlastné imunitné bunky pacienta. Cieľom je, aby sa imunitný systém naučil rozpoznávať vlastnosti, ktoré sú charakteristické pre nádorové bunky.
Napríklad pri procedúre s dendritickými bunkami sa môžu z krvi pacienta získať jeho vlastné imunitné bunky, ktoré sa následne v laboratórnych podmienkach pripravia pomocou látok súvisiacich s nádorom. Takto vytvorenú terapiu je možné neskôr viackrát podávať späť do organizmu, aby sa vyvolala cielená imunitná odpoveď. Presný postup, spôsob aplikácie a počet liečebných cyklov vždy závisí od zvoleného typu imunoterapie a individuálneho liečebného plánu kliniky.
V prípade glioblastómu je imunoterapia obzvlášť komplexnou oblasťou. Bunky nádoru sa môžu navzájom výrazne líšiť a glioblastóm je schopný vytvoriť prostredie, ktoré oslabuje reakciu imunitného systému. Z tohto dôvodu v súčasnosti neexistuje žiadna imunoterapeutická metóda, ktorá by bola predvídateľne účinná u všetkých pacientov. Tieto liečby sú celosvetovo neustále predmetom výskumu a vývoja a stále častejšie sa snažia aplikovať v personalizovanej forme.
Náš cieľ a plánovaný priebeh liečby
Radi by sme Danovi poskytli možnosť zúčastniť sa personalizovanej imunoterapie. K dispozícii je vzorka nádorového tkaniva odstráneného počas operácie, ktorá je potrebná na prípravu liečby, takže ju spolu s krvnou vzorkou môžeme poslať do zahraničného laboratória.
Cieľom zbierky je vyzbierať 100 000 EUR.
Z toho:
- 25 000 EUR je potrebných na spustenie prvej fázy,
- 70 000 EUR na výrobu personalizovaného lieku a na liečbu,
- zvyšných 5 000 EUR použijeme na cestovné, ubytovanie a súvisiace vedľajšie náklady.
Podľa informácií, ktoré máme v súčasnosti k dispozícii, sa proces bude pravdepodobne skladať z nasledujúcich krokov:
1. Doručenie tkanivovej vzorky a krvnej vzorky do zahraničného laboratória
Laboratórium preskúma doručené vzorky a na základe analýzy genetických vlastností nádoru a využitia dostupných genetických databáz sa môže začať s prípravou personalizovaného peptidového reťazca, ktorý bude slúžiť ako základ pre budúcu vakcínu.
Na tento účel je potrebné uhradiť prvú splátku vo výške 25 000 EUR. Predpokladaná dĺžka trvania procesu je približne štyri týždne.
2. Výroba personalizovaného prípravku
Ak sa peptidový reťazec úspešne pripraví, po zaplatení ďalšej splátky vo výške 70 000 EUR sa môže začať výroba personalizovaného terapeutického prípravku.
Predpokladaná dĺžka trvania tohto procesu je približne tri až štyri mesiace.
3. Prvá liečba v zahraničí
Po dokončení prípravku bude musieť Dana odcestovať do Nemecka alebo, v závislosti od určenia partnerskej kliniky vykonávajúcej liečbu, do Litvy.
Prvá fáza liečby bude trvať predpokladane štyri až päť dní, počas ktorých sa začne terapia a bude prebiehať lekárske sledovanie.
4. Ďalšie liečby a kontrolné vyšetrenia
Ďalšie liečebné termíny sa predpokladajú každé štyri až šesť týždňov. Na tieto termíny budeme musieť opäť cestovať do zahraničia, zvyčajne na jeden deň. Okrem liečby sa bude priebežne sledovať aj imunitná odpoveď a Daniho zdravotný stav.
Predpokladaná dĺžka celého procesu je približne pätnásť až šestnásť mesiacov. Počas tohto obdobia bude Dani pokračovať aj v liečbe v Maďarsku, ktorú mu predpísali jeho ošetrujúci lekári.
Konečný liečebný plán a presný harmonogram sa v súčasnosti prerokúvajú. Akonáhle dostaneme oficiálnu dokumentáciu od kliniky, aktualizujeme informácie aj na stránke kampane.
Sme si vedomí toho, že ani imunoterapia nezaručuje istý výsledok. Pre nás však predstavuje ďalšiu možnosť: šancu spomaliť postup ochorenia, získať čas a umožniť Danimu, aby s nami mohol čo najdlhšie žiť v dobrej kvalite života.
Preto vás teraz prosíme o pomoc, pretože sami nedokážeme pokryť celkové náklady na liečbu v Nemecku.
Dani chce žiť.
Chce byť naďalej otcom, manželom, partnerom a tvorivým odborníkom. Chce pracovať, cestovať, smiať sa a prežiť všetko, čo sme spolu naplánovali.
Lebo máme plány.
Máme ich naozaj veľa.
Každá podpora nás môže priblížiť k tomu, aby Dani mohol začať túto liečbu. Aj malásuma , zdieľanie alebo preposlaná správa môžu znamenať obrovskú pomoc.
Zo srdca ďakujeme všetkým, ktorí nás podporujú darom, zdieľaním, povzbudivým slovom alebo akýmkoľvek iným spôsobom. ❤
Can't begin to understand the rollercoaster of a journey this must have been for you so far. Hopefully in many years to come you be able to look back at this time in your lives as being a tough test, but one that you courageously smashed through.
Danni, I just want you to know I’m holding you in my thoughts. I’m wishing you strength, comfort, and more than anything, a miracle.
Thank you from the bottom of our hearts. 💙 Your support, thoughts, and wishes mean more to us than words can say.
💪💪💪
Thank you! 💙
Good luck . Wishing you speedy recovery. Team member from Dawn USA
Thank you so much for your kind words and support. 💙 It means a lot to us.
Know you not alone, Healing thoughts are being sent.
Thank you so much. 💙 We’re deeply grateful for your support.