Prosba matky: Pomôžte môjmu synčekovi Boyanovi získať lekárske vyšetrenia a terapiu, ktoré potrebuje, aby mohol začať žiť plnohodnotný život

Dobrý deň,

volám sa Suzana a som hrdou matkou piatich detí. 22. decembra 2023 sa môj život navždy zmenil, keď som porodila dvoch chlapcov, dvojčatá Boyana a Yoana. To, čo malo byť jedným z najšťastnejších okamihov v mojom živote, sa zmenilo na začiatok bolestivého a nekončiaceho boja o život a zdravie jedného z mojich detí.

Boyan sa narodil so vzácnym a vážnym ochorením známym ako Pierre Robinov syndróm – kombináciou abnormalít tváre, ktoré spôsobujú vážne ťažkosti s dýchaním, kŕmením a rečou. Len pár hodín po narodení začal dlhú a neistú lekársku cestu.

Začína náš boj

Od svojho narodenia si Boyan prešiel mnohým. Vyžaduje si neustálu starostlivosť a lekársku opateru. Z tohto dôvodu som nemala inú možnosť, ako opustiť náš rodinný podnik – prepravnú spoločnosť – aby som mohla byť po jeho boku na plný úväzok. Vyčerpali sme všetky naše úspory, aby sme pokryli rastúce účty za liečbu a špeciálne potreby, a časom som musela dať do zálohy hlavné vozidlo spoločnosti, náš jediný zdroj príjmu, aby som pokryla bezprostredné náklady.

Dnes je Boyan v stabilnom stave, ale zďaleka nie je vyliečený. V blízkej budúcnosti potrebuje aspoň dve veľké operácie:

Jednu na uzavretie rozštepu mäkkého podnebia, ktorý mu v súčasnosti bráni v rozprávaní, jedení alebo dokonca v úplnom otvorení úst.

Druhú na rekonštrukciu jeho nedostatočne vyvinutého ľavého palca, ktorý momentálne nemá žiadnu úchopovú funkciu – čo je kľúčový problém pre jeho vývoj a nezávislosť.

Prečo potrebujeme pomoc práve teraz

V súčasnosti Boyan nedokáže otvoriť ústa dostatočne široko, aby lekári mohli bezpečne vykonať prvú operáciu. Toto zdržanie je kritické. Aby sme pochopili, prečo má obmedzený pohyb čeľuste, musí podstúpiť niekoľko dôležitých lekárskych vyšetrení – žiadne z nich nie je hradené poisťovňou.

Medzi ne patria:

Sekvenovanie celého genómu – na vyšetrenie akýchkoľvek základných genetických ochorení.

Vyšetrenie na ankylózu temporomandibulárneho kĺbu – stav, pri ktorom je čeľustný kĺb zrastený alebo zablokovaný.

Svalové a neurologické vyšetrenia – na zistenie akýchkoľvek problémov so svalovým tonusom, kŕčmi alebo súvisiacimi poruchami.

Denná logopedická terapia – kvôli rozštepu podnebia a extrémne obmedzenému pohybu čeľuste Boyan ešte nezačal vytvárať slová ani zvuky. Jeho podnebie a jazyk sú veľmi slabé a vyžadujú si dôslednú terapiu, aby sa predišlo dlhodobým vývojovým oneskoreniam.

Každý deň, ktorý uplynie bez terapie, je pre Boyana premárnenou príležitosťou dohnať ostatných. Jeho mäkké podnebie a jazyk sa nepoužívajú správne, čo vážne ohrozuje jeho schopnosť niekedy jasne hovoriť.

O čo žiadame

Aby sme mohli pokračovať, naliehavo potrebujeme vyzbierať 10 000 € (eur) na pokrytie nákladov na:

Potrebných diagnostických vyšetrení,

Konzultácií so špecialistami,

Cesty do a z zdravotníckych centier,

Počiatočné sedenia terapie s certifikovaným logopédom.

Nežiadame o pohodlie – len o šancu bojovať. Šancu pre Boyana získať starostlivosť, ktorú potrebuje, aby mohol hovoriť, usmievať sa bez bolesti, rásť a hrať sa ako jeho súrodenci a aby jedného dňa mohol žiť nezávislý život.

Prečo to znamená toľko

Ako matka je pre mňa zdrvujúce vidieť, ako moje dieťa nedokáže urobiť niečo tak jednoduché, ako otvoriť ústa, vydávať zvuky alebo držať môj prst v ruke. Chcem mu dať najlepšiu šancu na uzdravenie – a chcem obnoviť život, aký sme mali predtým, aby som mohla dôstojne podporovať všetkých päť svojich detí.

Táto kampaň nie je len o financovaní testov a terapie. Je o tom, aby sme dieťaťu dali príležitosť žiť plnohodnotný život – hovoriť, jesť, hrať sa a prosperovať. Je o tom, aby sme matke dali spôsob, ako znovu vybudovať svoj domov a svoju nádej.

Ako môžete pomôcť

Ak ste dočítali až sem – ďakujem vám. Váš čas, pozornosť a súcit pre mňa znamenajú všetko.

Ak máte možnosť prispieť, žiadna suma nie je príliš malá. Každé euro nás priblíži k odpovediam, k liečbe a k tomu, aby sme Boyanovi dali skutočnú šancu.

A ak nemôžete prispieť finančne, zvážte prosím zdieľanie tejto kampane s priateľmi, skupinami alebo komunitami, ktoré by mohli pomôcť. Váš hlas môže priniesť náš hlas k ľuďom, ktorí môžu zmeniť naše životy.

Z celého srdca vám ďakujem za prečítanie, za záujem a za vieru v zázraky – rovnako ako ja každý deň.

S láskou,

Suzana.