🇩🇪 Pomoc pre Janeka – aby sa jeho šanca na transplantáciu obličky stala skutočnosťou

🇬🇧 Pomôžme Janekovi – aby sa jeho šanca na transplantáciu obličky stala skutočnosťou

🇮🇹 Pomôžme Janekovi – Umožnime mu transplantáciu obličky

🇵🇱 Pomoc pre Janka – aby sa jeho šanca na transplantáciu obličky mohla stať skutočnosťou

🇩🇪 Nemecká verzia

⬇️ 🇬🇧 Anglická verzia nižšie

⬇️ 🇮🇹 Talianska verzia nižšie

⬇️ 🇵🇱 Poľská verzia sa nachádza na konci stránky

Pomoc pre Janeka – aby sa jeho šanca na transplantáciu obličky stala skutočnosťou

Pred niekoľkými mesiacmi nám mnoho ľudí položilo tú istú otázku:

„Ako môžeme pomôcť Janekovi?“

Vtedy sme na to ešte nevedeli odpovedať.

Bola tu nádej, ale zatiaľ žiadna istota. Nasledovali rozhovory so špecialistami, početné vyšetrenia a veľa otvorených otázok. Nikto nedokázal povedať, či sa podarí nájsť riešenie včas, skôr než Janekova choroba postúpi do ďalšej fázy.

Chceli sme požiadať o podporu až vtedy, keď sme sami presne vedeli, za čo bojujeme.

Dnes už vieme na túto otázku odpovedať.

Dnes existuje reálna šanca na transplantáciu obličky.

Nie niekedy.

Nie možno.

Teraz.

Janek

Janek má desať rokov.

Narodil sa s Prune-Belly-syndrómom – jednou z najvzácnejších vrodených malformácií močových ciest. Už pred jeho narodením boli potrebné prvé lekárske zákroky.

Odvtedy je jeho život sprevádzaný operáciami, pobytmi v nemocnici a nespočetnými vyšetreniami.

Pre Janeka to nikdy nebolo nič výnimočné.

Bola to proste jeho realita.

Dnes sa nachádza v konečnom štádiu chronického ochorenia obličiek.

A napriek tomu táto choroba neurčuje, kým je.

Chodí do školy, trávi čas s priateľmi, zaujíma sa o veci, ktoré nadchýnajú desaťročných, a užíva si každý deň, keď môže byť jednoducho dieťaťom.

Kto sa s Janekom stretne, sotva by tušil, ako vážne je v skutočnosti jeho ochorenie.

Desať rokov pre túto chvíľu

V uplynulých desiatich rokoch bolo každé lekárske rozhodnutie prijaté s jediným cieľom:

umožniť Janekovi čo najdlhší život bez dialýzy a vytvoriť čo najlepšie podmienky pre úspešnú transplantáciu obličky.

Táto cesta nebola vždy ľahká.

Ale práve táto cesta nás doviedla až sem.

Janek dodnes nepotrebuje dialýzu.

Tento získaný čas sme využili na to, aby sme spoločne so špecialistami doma i v zahraničí hľadali najlepšie možné možnosti liečby.

Dnes sú tieto možnosti skutočne k dispozícii.

Šanca

Po prvýkrát od Janekovho narodenia existuje nielen nádej, ale aj konkrétny liečebný postup.

V súčasnosti najväčšou šancou je transplantácia obličky od živého darcu na Univerzitnej klinike v Innsbrucku v Rakúsku.

Janekov strýko z Rakúska by mu chcel darovať obličku. Doterajšie vyšetrenia, vrátane testu imunologickej kompatibility, dopadli tak pozitívne, že rakúske transplantačné centrum dalo zelenú na ďalšie lekárske vyšetrenia darcu a príjemcu.

Pre našu rodinu to znamená niečo, v čo sme dúfali desať rokov.

Janek má skutočnú šancu na transplantáciu obličky.

Zároveň transplantačné centrum v Nemecku skúma, či by bolo možné aj darovanie od živého darcu s nekompatibilnou krvnou skupinou ABO zo strany Janekovej matky.

Súbežne s tým zostáva Janek na čakacom zozname na transplantáciu obličky od mŕtveho darcu.

V súčasnosti teda existuje viacero reálnych možností liečby.

A práve to robí túto situáciu takou výnimočnou.

Táto zbierka nemá za cieľ vytvárať nádej.

Nádej už existuje.

Prečo potrebujeme podporu

Najväčšou výzvou dnes už nie je medicína.

Najväčšou výzvou je financovanie tejto liečby.

Mnoho ľudí nám pochopiteľne kladie tú istú otázku:

Prečo je potrebná finančná podpora, keď sa našiel vhodný darca a transplantačné centrum je pripravené liečbu vykonať?

Hoci rakúske transplantačné centrum po dôkladnom preskúmaní doterajšej zdravotnej dokumentácie a výsledkov vyšetrení posúdilo transplantáciu obličky od živého darcu ako správny spôsob liečby pre Janeka a dalo zelenú na ďalšiu kvalifikáciu darcu a príjemcu, poľské transplantačné centrum, ktoré je zodpovedné za posudzovanie detí na transplantáciu obličky, tento spôsob liečby nepodporilo.

Posúdenie rakúskeho transplantačného centra sa opiera o predložené lekárske stanovisko, ako aj o výsledky rozsiahlych vedeckých štúdií. V ňom sa vysvetľuje, že včasná transplantácia obličky od živého darcu prináša Janekovi väčšie výhody ako čakanie na vhodnejší orgán od mŕtveho darcu, ktorý bude k dispozícii možno až po mnohých rokoch alebo vôbec nie včas. Okrem toho sa zdôrazňuje, že týmto spôsobom je možné vyhnúť sa dialýze a že transplantácie obličiek od živých darcov, ktoré sa vykonajú ešte pred začatím dialýzy, častejšie fungujú dlhodobo a poskytujú pacientom lepšiu prognózu.

Keďže tento spôsob liečby nebol schválený príslušným poľským transplantačným centrom, v súčasnosti neexistuje možnosť, aby bola plánovaná liečba v Innsbrucku financovaná prostredníctvom poľského zdravotného systému. Preto musí naša rodina znášať náklady na liečbu sama.

Len predbežný odhad nákladov Univerzitnej nemocnice v Innsbrucku na liečbu príjemcu dosahuje výšku 74 869 eur.

K tomu treba pripočítať množstvo ďalších nevyhnutných výdavkov, okrem iného na vyšetrenia, lieky, cestovné náklady, ubytovanie, pobyt sprievodnej osoby, ako aj na následnú lekársku starostlivosť.

• Liečba Janeka v zahraničnom transplantačnom centre (vrátane plánovanej liečby na Univerzitnej klinike v Innsbrucku na základe predbežného odhadu nákladov) – 75 000 €
• Lekárske vyšetrenia a posúdenie vhodnosti darcu a príjemcu, konzultácie so špecialistami a potrebná diagnostika – 10 000 €
• Cestovné náklady, náklady na ubytovanie a pobyt pre Janeka a jeho sprievodcu počas liečby – 10 000 €
• Lieky, kontrolné vyšetrenia a lekárska starostlivosť po transplantácii – 15 000 €
• Rezerva na nepredvídané náklady na liečbu, možné komplikácie alebo nevyhnutné pokračovanie liečby v inom transplantačnom centre – 10 000 €

Celkový cieľ zbierky: 120 000 €

Ak by sa liečba z dôvodov, ktoré sú mimo vplyvu našej rodiny, musela uskutočniť v inom transplantačnom centre ako v Innsbrucku, vyzbierané finančné prostriedky budú použité na Janekovu liečbu v tomto centre, ako aj na všetky s ňou spojené náklady.

Ak by Janek nakoniec podstúpil transplantáciu obličky od zosnulého darcu v Poľsku, všetky vyzbierané finančné prostriedky budú v plnej výške použité na jeho ďalšiu liečbu, následnú starostlivosť, potrebné lieky a kontrolné vyšetrenia.

Každý príspevok bude použitý výlučne na Janekovu liečbu a všetky náklady s ňou priamo spojené.

Prečo je každá pomoc dôležitá

Za posledných desať rokov sme sa naučili kráčať našou cestou krok za krokom.

Dnes môžeme urobiť väčší krok ako kedykoľvek predtým.

Po prvýkrát existuje reálna šanca na transplantáciu obličky.

Dnes nežiadame o zázrak.

Zvláštne je, že táto šanca dnes skutočne existuje.

To, čo Janek teraz potrebuje, je možnosť túto šancu využiť.

Ak by ste chceli Janeka na tejto ceste podporiť – darom, zdieľaním tejto zbierky alebo jednoducho tým, že na neho budete myslieť –, zo srdca vám ďakujeme.

Každý príspevok priblíži Janeka k šanci, o ktorú bojuje už od prvých dní svojho života.

Každá forma podpory pre nás znamená viac, než dokážu vyjadriť slová.

🇬🇧 Anglická verzia

Pomôžte Janekovi – pomôžte mu získať šancu na transplantáciu obličky

Pred niekoľkými mesiacmi nám mnoho ľudí kládlo tú istú otázku:

„Ako môžeme pomôcť Janekovi?“

V tom čase sme nevedeli odpovedať.

Bola tu nádej, ale žiadna istota. Nasledovali ďalšie konzultácie so špecialistami, spolu s početnými lekárskymi vyšetreniami a mnohými nezodpovedanými otázkami. Nikto nemohol povedať, či sa nájde správne riešenie skôr, ako Janekova choroba postúpi o krok ďalej.

Nechceli sme prosiť o pomoc, kým sme presne nevedeli, o čo bojujeme.

Dnes už na túto otázku vieme odpovedať.

Dnes existuje reálna šanca na transplantáciu obličky.

Nie niekedy.

Nie možno.

Teraz.

Janek

Janek má desať rokov.

Narodil sa so syndrómom „Prune Belly“, jednou z najvzácnejších vrodených porúch močových ciest. Ešte predtým, ako sa narodil, boli už potrebné prvé lekárske zákroky.

Odvtedy je jeho život plný operácií, pobytov v nemocnici a nespočetných lekárskych vyšetrení.

Pre Janeka to nikdy nebolo nič nezvyčajné.

Je to proste jeho realita.

Dnes žije s chronickým ochorením obličiek v konečnom štádiu.

Jeho choroba však nedefinuje, kým je.

Chodí do školy, trávi čas s priateľmi, teší sa z vecí, ktoré bavia každého desaťročného chlapca, a váži si každý deň, keď môže byť jednoducho dieťaťom.

Ktokoľvek, kto ho stretne, by sotva uveril, ako vážne je vlastne chorý.

Desať rokov, ktoré viedli k tejto chvíli

Počas uplynulých desiatich rokov sa každé lekárske rozhodnutie prijímalo s jediným cieľom:

pomôcť Janekovi žiť čo najdlhšie bez dialýzy a vytvoriť čo najlepšie podmienky pre úspešnú transplantáciu obličky.

Táto cesta nebola vždy ľahká.

Ale priviedla nás tam, kde sme dnes.

Dokonca ani teraz Janek stále nepotrebuje dialýzu.

Tento vzácny čas sme využili na hľadanie najlepších možných liečebných možností v spolupráci so špecialistami v Poľsku aj v zahraničí.

Dnes už tieto možnosti konečne existujú.

Šanca

Po prvýkrát od Janekovho narodenia tu nie je len nádej, ale aj jasná lekárska cesta vpred.

Najsľubnejšou možnosťou je transplantácia obličky od živého darcu na Univerzitnej nemocnici v Innsbrucku v Rakúsku.

Janekov strýko, ktorý žije v Rakúsku, mu chce darovať jednu zo svojich obličiek. Doteraz vykonané lekárske vyšetrenia, vrátane testov imunologickej kompatibility, priniesli povzbudivé výsledky a rakúske transplantačné centrum dalo zelenú na pokračovanie v ďalšej fáze lekárskeho posúdenia darcu a príjemcu.

Pre našu rodinu to znamená niečo, v čo sme dúfali už posledných desať rokov.

Janek má teraz skutočnú šancu podstúpiť transplantáciu obličky.

Zároveň transplantačné centrum v Nemecku posudzuje možnosť transplantácie od živého darcu s ABO-nekompatibilitou, ktorým by bola Janekova matka.

Medzitým Janek naďalej figuruje na celoštátnom zozname čakateľov na obličku od zosnulého darcu.

Dnes existuje niekoľko reálnych možností liečby.

A práve to robí tento okamih takým výnimočným.

Táto zbierka nie je o hľadaní nádeje.

Nádej už existuje.

Prečo potrebujeme vašu podporu

Dnes už najväčšou výzvou nie sú medicínske možnosti.

Najväčšou výzvou je financovanie liečby.

Mnoho ľudí nám pochopiteľne kladie tú istú otázku:

Prečo je potrebná finančná podpora, ak sa už našiel vhodný darca a transplantačné centrum je ochotné zákrok vykonať?

Hoci rakúske transplantačné centrum po dôkladnom preskúmaní Janekovej zdravotnej dokumentácie a výsledkov vyšetrení dospelo k záveru, že transplantácia obličky od živého darcu je pre neho najvhodnejšou liečebnou možnosťou, a dalo zelenú na pokračovanie v lekárskom posudzovaní darcu a príjemcu, tento liečebný postup nepodporilo poľské transplantačné centrum zodpovedné za posudzovanie detí na transplantáciu obličky.

Posúdenie rakúskeho transplantačného centra vychádza z podrobného lekárskeho stanoviska, ako aj z výsledkov rozsiahlych vedeckých štúdií. Podľa tohto stanoviska prináša včasná transplantácia obličky od živého darcu Janekovi väčšie výhody ako čakanie na obličku s lepšou zhodou od mŕtveho darcu – obličku, ktorá môže byť k dispozícii až po mnohých rokoch alebo sa nemusí podariť získať včas. Zdôrazňuje sa v ňom tiež, že tento prístup dáva Janekovi možnosť vyhnúť sa dialýze a že transplantácie od živých darcov vykonané pred začatím dialýzy majú väčšiu šancu na dlhšiu funkčnosť a poskytujú pacientom lepšie dlhodobé výsledky.

Keďže tento liečebný prístup nebol podporený poľským transplantačným centrom, v súčasnosti neexistuje možnosť financovania plánovanej liečby v Innsbrucku prostredníctvom poľského verejného zdravotného systému. V dôsledku toho si naša rodina musí náklady na liečbu hradiť sama.

Predbežný odhad nákladov vydaný Univerzitnou nemocnicou v Innsbrucku len na liečbu príjemcu dosahuje výšku 74 869 €.

Okrem toho existujú mnohé ďalšie nevyhnutné výdavky, vrátane lekárskych vyšetrení, liekov, cestovných nákladov, ubytovania, pobytu rodiča alebo opatrovateľa a dlhodobej následnej starostlivosti.

• Liečba Janeka v medzinárodnom transplantačnom centre (vrátane plánovanej liečby na Univerzitnej nemocnici v Innsbrucku na základe predbežného odhadu nákladov) – 75 000 €
• Lekárske vyšetrenia darcu a príjemcu, konzultácie so špecialistami a potrebné diagnostické vyšetrenia – 10 000 €
• Cestovné náklady, ubytovanie a životné náklady pre Janeka a rodiča, ktorý ho sprevádza počas liečby – 10 000 €
• Lieky, kontrolné vyšetrenia a zdravotná starostlivosť po transplantácii – 15 000 €
• Rezerva na nepredvídané zdravotné výdavky, možné komplikácie alebo potrebu pokračovať v liečbe v inom transplantačnom centre – 10 000 €

Cieľ zbierky: 120 000 €

Ak by sa z dôvodov, ktoré naša rodina nemôže ovplyvniť, musela Janekova liečba uskutočniť v inom transplantačnom centre ako v Innsbrucku, všetky vyzbierané prostriedky budú použité na pokrytie nákladov na jeho liečbu v danom centre spolu so všetkými súvisiacimi zdravotnými a cestovnými nákladmi.

Ak Janek nakoniec podstúpi transplantáciu obličky v Poľsku od mŕtveho darcu, všetky darované prostriedky budú použité výlučne na jeho ďalšiu liečbu, starostlivosť po transplantácii, lieky a potrebné kontrolné vyšetrenia.

Každý príspevok bude použitý výlučne na Janekovu liečbu a všetky výdavky s ňou priamo súvisiace.

Prečo je každý príspevok dôležitý

Za posledných desať rokov sme sa naučili robiť jeden krok za druhým.

Dnes sme konečne schopní urobiť doteraz najväčší krok.

Po prvýkrát existuje reálna šanca na transplantáciu obličky.

Dnes nežiadame o zázrak.

Mimoriadne je, že táto šanca už existuje.

Janek teraz potrebuje len príležitosť, aby ju mohol využiť.

Ak by ste chceli Janeka na tejto ceste podporiť – či už darovaním, zdieľaním tejto zbierky alebo jednoducho tým, že na neho budete myslieť – budeme vám nesmierne vďační.

Každý príspevok priblíži Janeka o krok bližšie k šanci, o ktorú bojuje už od prvých dní svojho života.

Každý prejav láskavosti a podpory pre nás znamená viac, než dokážu vyjadriť slová.

🇮🇹 Talianska verzia

Pomôžme Janekovi – Umožnime mu transplantáciu obličky

Pred niekoľkými mesiacmi nám mnoho ľudí položilo tú istú otázku:

„Ako môžeme pomôcť Janekovi?“

Vtedy sme ešte neboli schopní dať odpoveď.

Bola tu nádej, ale zatiaľ žiadna istota. Nasledovali návštevy u špecialistov, početné vyšetrenia a veľa nezodpovedaných otázok. Nikto nemohol vedieť, či sa podarí nájsť správne riešenie skôr, ako Janekova choroba postúpi ďalej.

Nechceli sme prosiť o pomoc, kým sme s istotou nevedeli, o čo vlastne bojujeme.

Dnes už konečne vieme na túto otázku odpovedať.

Dnes existuje reálna šanca na transplantáciu obličky.

Nie jedného dňa.

Nie možno.

Teraz.

Janek

Janek má desať rokov.

Narodil sa so syndrómom Prune Belly, jednou z najvzácnejších vrodených malformácií močových ciest. Už pred narodením boli potrebné prvé lekárske zákroky.

Odvtedy je jeho život sprevádzaný chirurgickými zákrokmi, hospitalizáciami a nespočetnými vyšetreniami.

Pre Janeka to nikdy nebolo nič mimoriadne.

Je to jednoducho jeho realita.

Dnes sa nachádza v terminálnom štádiu chronického ochorenia obličiek.

Napriek tomu ho to, čo je, nedefinuje.

Chodí do školy, trávi čas so svojimi priateľmi, miluje všetko, čo nadchýna desaťročného chlapca, a užíva si každý deň, keď môže byť jednoducho dieťaťom.

Ktokoľvek, kto ho stretne, si ťažko dokáže predstaviť, ako vážne je chorý.

Desať rokov, kým sme sa dostali až sem

Za posledných desať rokov bolo každé lekárske rozhodnutie prijaté s jediným cieľom:

umožniť Janekovi žiť čo najdlhšie bez dialýzy a vytvoriť čo najlepšie podmienky pre úspešnú transplantáciu obličky.

Nebola to ľahká cesta.

Ale práve táto cesta nás doviedla až sem.

Janek dodnes nepotrebuje dialýzu.

Tento drahocenný čas sme využili na hľadanie najlepších možností liečby spolu so špecialistami v Poľsku aj v zahraničí.

Dnes tieto možnosti skutočne existujú.

Možnosť

Po prvýkrát od Janekovho narodenia tu nie je len nádej, ale aj konkrétna liečebná cesta.

Najsľubnejšou možnosťou je v súčasnosti transplantácia obličky od živého darcu na Univerzitnej nemocnici v Innsbrucku v Rakúsku.

Janekov strýko, ktorý žije v Rakúsku, mu chce darovať jednu zo svojich obličiek. Doterajšie vyšetrenia, vrátane testov na imunologickú kompatibilitu, priniesli natoľko povzbudivé výsledky, že rakúske transplantačné centrum dalo zelenú na pokračovanie v ďalšej fáze lekárskeho posudzovania darcu a príjemcu.

Pre našu rodinu to znamená niečo, na čo sme čakali desať rokov.

Janek má konečne reálnu šancu na transplantáciu obličky.

Zároveň transplantačné centrum v Nemecku zvažuje možnosť vykonania transplantácie od živého darcu, ktorý je s Janekovou mamou nekompatibilný z hľadiska krvnej skupiny (ABO).

Súčasne zostáva Janek zaradený na národný čakací zoznam na transplantáciu obličky od mŕtveho darcu.

Dnes teda existujú viaceré konkrétne možnosti liečby.

A práve to robí túto situáciu takou výnimočnou.

Táto zbierka nebola zorganizovaná s cieľom vytvoriť nádej.

Nádej už existuje.

Prečo potrebujeme vašu pomoc

Dnes už najväčšia výzva nespočíva v možnostiach, ktoré ponúka medicína.

Skutočnou výzvou je zabezpečiť financovanie tejto liečby.

Mnoho ľudí nám pochopiteľne kladie tú istú otázku:

Prečo je potrebné zbierať finančné prostriedky, ak sa už našiel kompatibilný darca a transplantačné centrum je ochotné transplantáciu vykonať?

Hoci rakúske transplantačné centrum po dôkladnom posúdení všetkých klinických dokumentov a doteraz vykonaných vyšetrení považuje transplantáciu od živého darcu za najvhodnejší liečebný postup pre Janeka a povolilo pokračovanie v posudzovaní darcu a príjemcu, tento liečebný prístup nepodporilo poľské transplantačné centrum zodpovedné za kvalifikáciu detí na transplantáciu obličky.

Stanovisko rakúskeho transplantačného centra vychádza z podrobného lekárskeho posúdenia a z výsledkov významných medzinárodných vedeckých štúdií. Podľa týchto údajov transplantácia od živého darcu vykonaná v ranom štádiu prináša Janekovi väčšie výhody v porovnaní s čakaním na lepšie kompatibilný orgán od mŕtveho darcu, ktorý by mohol byť k dispozícii až po mnohých rokoch alebo by sa nemusel dostať včas. Okrem toho sa zdôrazňuje, že táto stratégia umožňuje vyhnúť sa dialýze a že transplantácie od živého darcu vykonané pred začatím dialýzy majú väčšiu šancu na dlhšiu funkčnosť a zaručujú lepšiu prognózu.

Keďže tento liečebný postup nebol podporený príslušným poľským transplantačným centrom, v súčasnosti nie je možné získať financovanie plánovaného zákroku v Innsbrucku prostredníctvom poľského verejného zdravotníctva. Z tohto dôvodu je naša rodina nútená znášať všetky náklady na liečbu z vlastných prostriedkov.

Predbežný odhad nákladov vydaný Univerzitnou nemocnicou v Innsbrucku len na liečbu príjemcu predstavuje 74 869 eur.

K tejto sume sa pridávajú mnohé ďalšie nevyhnutné výdavky: lekárske vyšetrenia, lieky, cestovné náklady, ubytovanie, pobyt jedného z rodičov alebo sprievodcu a všetka potrebná starostlivosť po transplantácii.

• Liečba Janeka v transplantačnom centre v zahraničí (vrátane plánovanej liečby na Univerzitnej nemocnici v Innsbrucku na základe predbežného odhadu nákladov) – 75 000 €
• Lekárske posúdenie darcu a príjemcu, odborné konzultácie a potrebné diagnostické vyšetrenia – 10 000 €
• Cestovné náklady, ubytovanie a pobyt pre Janeka a rodiča, ktorý ho bude sprevádzať počas liečby – 10 000 €
• Lieky, lekárske kontroly a starostlivosť po transplantácii – 15 000 €
• Rezervný fond na nepredvídané zdravotné výdavky, prípadné komplikácie alebo potrebu pokračovať v liečbe v inom transplantačnom centre – 10 000 €

Cieľ zbierky: 120 000 €

Ak sa z dôvodov nezávislých od vôle našej rodiny bude musieť liečba uskutočniť v inom transplantačnom centre ako v Innsbrucku, všetky vyzbierané prostriedky budú použité na pokrytie Janekovej liečby v danom centre a všetkých výdavkov priamo súvisiacich s liečbou.

Ak však Janek podstúpi transplantáciu obličky v Poľsku od mŕtveho darcu, všetky vyzbierané prostriedky budú použité výlučne na následnú starostlivosť, starostlivosť po transplantácii, potrebné lieky a lekárske kontroly.

Každý príspevok bude určený výlučne na liečbu Janeka a na všetky výdavky priamo súvisiace s jeho liečbou.

Pretožekaždá pomoc je dôležitá

Za posledných desať rokov sme sa naučili riešiť každý krok po jednom.

Dnes môžeme konečne urobiť ten najdôležitejší krok.

Po prvýkrát existuje reálna šanca na transplantáciu obličky.

Dnes nežiadame zázrak.

Neobyčajné je, že táto možnosť skutočne existuje.

To, čo Janek teraz potrebuje, je jednoducho príležitosť túto šancu využiť.

Ak chcete Janeka na tejto ceste podporiť – darom, zdieľaním tejto zbierky alebo jednoducho tým, že na neho pomyslíte – budeme vám za to nesmierne vďační.

Každý príspevok priblíži Janeka k šanci, o ktorú bojuje už od prvých dní svojho života.

Každé gesto solidarity pre nás znamená oveľa viac, než dokážu vyjadriť slová.

🇵🇱 Poľská verzia

Pomoc pre Janeka – aby sa jeho šanca na transplantáciu obličky mohla stať skutočnosťou

Pred niekoľkými mesiacmi nám mnoho ľudí kládlo tú istú otázku:

„Ako môžeme pomôcť Janekovi?“

Vtedy sme naň ešte nevedeli odpovedať.

Bola tu nádej, ale nebola istota. Prebiehali ďalšie konzultácie so špecialistami, početné vyšetrenia a vynárali sa mnohé otázky. Nikto nemohol povedať, či sa podarí nájsť vhodné riešenie, skôr než Janekova choroba postúpi ďalej.

Nechceli sme prosiť o pomoc, kým sme sami nevedeli, o čo bojujeme.

Dnes už vieme na túto otázku odpovedať.

Dnes existuje reálna šanca na transplantáciu obličky.

Nie niekedy.

Nie „možno“.

Teraz.

Janek

Janek má desať rokov.

Narodil sa s Prune Belly syndrómom – jednou z najvzácnejších vrodených chýb močového systému. Už pred jeho narodením boli potrebné prvé lekárske zákroky.

Odvtedy je jeho život plný operácií, pobytov v nemocnici a nespočetných vyšetrení.

Pre Janeka to nikdy nebolo nič nezvyčajné.

Je to proste jeho každodenný život.

Dnes sa nachádza v terminálnom štádiu chronického ochorenia obličiek.

Napriek tomu ho táto choroba nedefinuje.

Chodí do školy, trávi čas s priateľmi, zaujíma sa o to, čo fascinuje každého desaťročného chlapca, a teší sa z každého dňa, keď môže byť jednoducho dieťaťom.

Každý, kto ho stretne, by len ťažko uveril, ako vážne je jeho ochorenie.

Desať rokov príprav na túto chvíľu

Počas posledných desiatich rokov bolo každé lekárske rozhodnutie prijaté s jediným cieľom:

umožniť Jankovi čo najdlhšie fungovať bez dialýzy a vytvoriť čo najlepšie podmienky pre úspešnú transplantáciu.

Táto cesta nebola vždy ľahká.

Ale práve ona nás doviedla až sem.

Janek dodnes nepotrebuje dialýzu.

Tento čas sme využili na spoločné hľadanie najlepších možností liečby spolu so špecialistami v Poľsku aj v zahraničí.

Dnes tieto možnosti skutočne existujú.

Šanca

Po prvýkrát od Janekovho narodenia existuje nielen nádej, ale aj konkrétna lekárska liečebná cesta.

Najväčšou šancou je transplantácia obličky od živého darcu v Univerzitnej nemocnici v Innsbrucku v Rakúsku.

Jankov strýko z Rakúska mu chce darovať svoju obličku. Doteraz vykonané vyšetrenia, vrátane testov na imunologickú kompatibilitu, prebehli natoľko úspešne, že rakúske transplantačné centrum dalo zelenú na začatie ďalšej kvalifikácie darcu a príjemcu.

Pre našu rodinu to znamená niečo, na čo sme čakali desať rokov.

Janek má reálnu šancu na transplantáciu obličky.

Zároveň transplantačné centrum v Nemecku skúma možnosť vykonania transplantácie s nekompatibilnou krvnou skupinou (ABO), pričom ako darcovia by bola Janekova mama.

Zároveň Janek naďalej zostáva na zozname čakateľov na transplantáciu obličky od mŕtveho darcu.

Existuje teda niekoľko reálnych možností liečby.

A práve to je výnimočné.

Táto zbierka nemá za cieľ vytvoriť nádej.

Táto nádej už existuje.

Prečo potrebujeme podporu

Najväčšou výzvou už dnes nie sú medicínske možnosti.

Najväčšou výzvou je financovanie liečby.

Mnoho ľudí si kladie pochopiteľnú otázku:

Prečo sú potrebné peniaze, keď sa našiel darca a transplantačné centrum je pripravené vykonať liečbu?

Hoci rakúske transplantačné centrum po analýze doterajšej zdravotnej dokumentácie a výsledkov vyšetrení uznalo transplantáciu obličky od živého darcu za správny spôsob liečby Janka a dalo zelenú na ďalšiu kvalifikáciu darcu a príjemcu, tento postup liečby nezískal súhlas poľského centra zodpovedného za kvalifikáciu detí na transplantáciu obličky.

Stanovisko rakúskeho centra sa opiera o predložené lekárske stanovisko a výsledky rozsiahlych vedeckých štúdií. V ňom sa uvádza, že skoršia transplantácia obličky od živého darcu prináša Jankovi väčšie výhody ako čakanie na vhodnejší orgán, ktorý sa môže objaviť až po mnohých rokoch alebo sa nemusí objaviť včas. Zdôraznilo sa tiež, že takáto stratégia ponúka šancu vyhnúť sa dialýzam a transplantáty od živých darcov vykonané pred ich začatím častejšie fungujú dlhšie a zabezpečujú pacientom lepšiu prognózu.

Keďže tento spôsob liečby nebol schválený poľským kvalifikačným centrom, v súčasnosti nie je možné získať financovanie plánovanej liečby v Innsbrucku prostredníctvom poľského systému zdravotnej starostlivosti. Preto musí naša rodina náklady na liečbu uhradiť z vlastných prostriedkov.

Predbežný odhad nákladov Univerzitnej nemocnice v Innsbrucku na liečbu príjemcu predstavuje 74 869 eur.

K tomu treba pripočítať ďalšie nevyhnutné výdavky, medzi inými vyšetrenia, lieky, cestovné náklady, ubytovanie, pobyt sprievodcu a starostlivosť po transplantácii.

• Liečba Janka v zahraničnom transplantačnom centre (vrátane plánovanej liečby v Univerzitnej nemocnici v Innsbrucku podľa predbežného odhadu nákladov) – 75 000 €
• Lekárske posúdenie vhodnosti darcu a príjemcu, odborné konzultácie a nevyhnutná diagnostika – 10 000 €
• Cestovné náklady, ubytovanie a pobyt opatrovateľa počas liečby – 10 000 €
• Lieky, kontrolné vyšetrenia a starostlivosť po transplantácii – 15 000 €
• Rezerva na nepredvídané náklady na liečbu, komplikácie alebo nutnosť pokračovania v liečbe v inom transplantačnom centre – 10 000 €

Celkový cieľ zbierky: 120 000 €

Ak z dôvodov nezávislých od našej rodiny bude musieť byť liečba vykonaná v inom centre ako v Innsbrucku, vyzbierané prostriedky budú použité na financovanie Janovej liečby v tomto centre a všetkých s ňou súvisiacich nákladov.

Ak sa transplantácia nakoniec uskutoční v Poľsku vďaka obličke od zosnulého darcu, všetky vyzbierané prostriedky budú použité na ďalšiu liečbu Janka, starostlivosť po transplantácii, lieky a nevyhnutné kontrolné vyšetrenia.

Každý darovaný príspevok bude použitý výlučne na liečbu Janka a na všetky náklady s ňou priamo spojené.

Prečo má každá pomoc význam

Za posledných desať rokov sme sa naučili premýšľať o všetkom krok za krokom.

Dnes môžeme urobiť krok ďalej než kedykoľvek predtým.

Po prvýkrát existuje reálna šanca na transplantáciu obličky.

Dnes nežiadame o zázrak.

Výnimočné je to, že táto šanca skutočne existuje.

To, čo Janek teraz potrebuje, je možnosť túto šancu využiť.

Ak sa rozhodnete sprevádzať Janeka na tejto ceste – či už prostredníctvom daru, zdieľaním tejto zbierky alebo jednoducho tým, že na neho budete myslieť – z celého srdca vám ďakujeme.

Každý príspevok približuje Janeka k využitiu šance, o ktorú bojuje od prvých dní svojho života.

Každá forma podpory pre nás znamená viac, než dokážeme vyjadriť slovami.