[RUS a ENG nižšie]

Drahí priatelia, známi a ostatní nezainteresovaní

Volám sa Silvija, mám 35 rokov. Ešte nedávno sme s mojím partnerom žili bežný život tridsiatnikov: práca, dom, cestovanie, plány do budúcnosti a podobne. Bohužiaľ, všetko sa zmenilo v júni 2023, keď sa môj partner Valerij rozhodol podstúpiť preventívne vyšetrenie. Po sérii diagnostických vyšetrení sa zistilo, že má rakovinu pankreasu s metastázami v pečeni. Táto diagnóza bola pre nás obrovským šokom, pretože predtým sa nesťažoval na žiadne vážne zdravotné problémy.

Od tej doby sa náš život úplne zmenil. Hoci sa snažíme žiť ako predtým, naše priority a každodenné starosti sa radikálne zmenili. Namiesto toho, aby sme si užívali bežný život, sú naše dni podriadené chemoterapeutickým sedeniam a hľadaniu pomoci u lekárov a špecialistov po celom svete. Bohužiaľ v Lotyšsku, ktorého je Valerijs občanom, sú možnosti liečby veľmi obmedzené.

Napriek úbytku hmotnosti o viac ako 30 kg a nespočetným vedľajším účinkom chemoterapie sa Valerijs nevzdáva a nestráca nádej. Medzi cyklami chemoterapie naďalej pracuje – Valerijs je sám chirurg. V februári tohto roku sa objavila nádej: slávny chirurg z kliniky v Portugalsku, ktorý sa špecializuje na zložité prípady rakoviny pankreasu, ponúkol vykonanie operácie. Náklady na operáciu boli odhadnuté na 58 000 eur. Bohužiaľ, za túto dobu sa rakovina stala rezistentnou voči predchádzajúcej chemoterapii, čo viedlo k lokálnemu progresovaniu ochorenia. Operácia bola odložená a lekári odporučili zmeniť chemoterapiu. Nová terapia na určitý čas zastavila vývoj ochorenia, ale za posledné dva mesiace začali nádorové markery opäť stúpať, čo naznačuje, že ani táto terapia už nefunguje.

Onkológovia v Poľsku a Nemecku odporučili experimentálnu cielenú liečbu prípravkom Lumakras, vzhľadom na to, že Valerij má vzácnu mutáciu KRAS G12C (vyskytuje sa u 1–2 % pacientov s rakovinou pankreasu). Lekári sa domnievajú, že táto terapia môže priniesť pozitívne výsledky a otvoriť cestu k ďalším fázam liečby. V súčasnosti tiež konzultujeme s klinikami možnosť liečby pomocou progresívnych metód rádioterapie a ablácie, ktoré by mohli byť ďalšími krokmi v boji proti tejto chorobe.

Liečba liekom Lumykras v Poľsku stojí 17 000 zlotých mesačne (~4 000 eur), zatiaľ čo v Lotyšsku je cena 10 000 eur. Okrem toho náklady na rádioterapiu sú približne 10 000 eur za cyklus. Doposiaľ sme všetky výdavky na nekompenzovanú liečbu, vyšetrenia, konzultácie, lieky a výživové doplnky hradili sami. Vzhľadom na rastúce výdavky a dĺžku liečby sme však nútení požiadať o pomoc všetkých, ktorí nám môžu pomôcť v tomto nerovnom boji. Získané prostriedky chceme použiť na výdavky spojené s liečbou môjho partnera (lieky, rádioterapia, imunoterapia, operácia a podobne). Suma, ktorú plánujeme vyzbierať, sa môže zmeniť, pretože nevieme, ako sa situácia bude vyvíjať. Akákoľvek pomoc, či už finančná alebo morálna, je pre nás veľmi dôležitá.

Zo srdca ďakujeme za každý príspevok, ako aj za zdieľanie našej prosby na sociálnych sieťach. Vaša podpora je pre nás neoceniteľná.

Silvija a Valerijs

------------‐-----------------

Drahí priatelia, známi a sieť,

volám sa Sylwia, mám 35 rokov. Ešte nedávno sme s partnerom viedli typický život tridsiatnikov: práca, domov, cestovanie a plánovanie budúcnosti. Bohužiaľ, všetko sa zmenilo v júni 2023, keď sa môj partner Valerijs rozhodol podstúpiť rutinné vyšetrenia. Po sérii diagnostických testov sa zistilo, že má rakovinu pankreasu s metastázami v pečeni. Diagnóza bola pre nás obrovským šokom, keďže predtým nemal žiadne vážne zdravotné problémy.

Odvtedy sa náš život úplne zmenil. Hoci sa snažíme žiť tak ako predtým, naše priority a každodenné starosti sú úplne iné. Namiesto toho, aby sme si užívali každodenný život, sú naše dni teraz vyplnené chemoterapiou a hľadaním pomoci u lekárov a špecialistov po celom svete. Bohužiaľ, v Lotyšsku, kde je Valery občanom, sú možnosti liečby veľmi obmedzené.

Napriek tomu, že schudol viac ako 30 kg a bojuje s mnohými vedľajšími účinkami chemoterapie, Valery si zachováva nádej a nevzdáva sa. Medzi cyklami chemoterapie naďalej pracuje – sám je chirurgom. V februári tohto roku sa objavil lúč nádeje: renomovaný chirurg z kliniky v Portugalsku, špecializujúci sa na zložité prípady rakoviny pankreasu, ponúkol vykonanie operácie. Náklady boli odhadnuté na 58 000 eur. Bohužiaľ, počas tejto doby sa rakovina stala rezistentnou voči súčasnej chemoterapii, čo viedlo k lokálnemu progresu. Operácia bola odložená a lekári odporučili zmenu režimu chemoterapie. Nová terapia dočasne zastavila progresiu ochorenia, ale za posledné dva mesiace začali nádorové markery opäť stúpať, čo naznačuje, že aj táto terapia stráca svoju účinnosť.

Onkológovia v Poľsku a Nemecku odporučili experimentálnu cielenú liečbu liekom Lumykras vzhľadom na prítomnosť vzácnej mutácie KRAS G12C u Waleryho (vyskytujúcej sa u 1–2 % pacientov s rakovinou pankreasu). Lekári veria, že táto liečba by mohla priniesť pozitívne výsledky a otvoriť dvere k ďalším možnostiam liečby. Momentálne tiež konzultujeme s klinikami možnosť pokročilej rádioterapie a ablácie, ktoré by mohli byť ďalšími krokmi v boji proti ochoreniu.

Náklady na liečbu liekom Lumykras v Poľsku sú 17 000 PLN mesačne, zatiaľ čo v Lotyšsku je to 10 000 eur. Okrem toho boli náklady na rádioterapiu predbežne odhadnuté na 10 000 eur za cyklus. Doposiaľ sme všetky náklady na liečbu, vyšetrenia, konzultácie, lieky a doplnky stravy, ktoré nie sú hradené, hradili sami. Vzhľadom na rastúce výdavky a dĺžku liečby sme však nútení požiadať o podporu všetkých, ktorí nám môžu pomôcť v tomto nerovnom a neočakávanom boji. Získané prostriedky chceme použiť na pokrytie výdavkov súvisiacich s liečbou môjho partnera. Suma, ktorú sa snažíme vyzbierať, sa môže zmeniť, pretože nevieme, ako sa situácia bude vyvíjať. Akákoľvek pomoc, či už finančná alebo emocionálna, má pre nás veľký význam.

Úprimne vám ďakujeme za každý príspevok a za zdieľanie našej výzvy na sociálnych sieťach. Každá pomoc pre nás znamená veľmi veľa.

Sylwia & Valery

---------------------------------------------------------------------

Drahí priatelia, známi, vážená komunita,

volám sa Sylwia, mám 35 rokov. Ešte nedávno sme s mojím partnerom viedli bežný život tridsiatnikov: práca, dom, cestovanie, plány do budúcnosti. Bohužiaľ, všetko sa zmenilo v júni 2023, keď sa Valery, môj partner, rozhodol podstúpiť preventívne vyšetrenie. Po sérii diagnostických vyšetrení sa ukázalo, že má rakovinu pankreasu s metastázami v pečeni. Táto diagnóza bola pre nás obrovským šokom, pretože predtým sa nesťažoval na žiadne vážne zdravotné problémy.

Od tej doby sa náš život úplne zmenil. Hoci sa snažíme žiť ako predtým, naše priority a každodenné starosti sa radikálne zmenili. Namiesto toho, aby sme si užívali bežný život, sú naše dni podriadené ďalším sériám chemoterapie a hľadaniu pomoci u lekárov a špecialistov po celom svete. Bohužiaľ, v Lotyšsku, ktorého je Valerij občanom, sú možnosti liečby veľmi obmedzené.

Napriek strate viac ako 30 kg hmotnosti a početným vedľajším účinkom chemoterapie sa Valerij nevzdáva a nestráca nádej. Medzi cyklami chemoterapie naďalej pracuje – Valerij je sám chirurg. V februári tohto roku sa objavila nádej: známy chirurg z kliniky v Portugalsku, špecializujúci sa na zložité prípady rakoviny pankreasu, ponúkol vykonanie operácie. Náklady na operáciu odhadli na 58 000 eur. Bohužiaľ, za túto dobu sa rakovina stala rezistentnou voči predchádzajúcej chemoterapii, čo viedlo k lokálnemu progresu ochorenia. Operáciu odložili a lekári odporučili zmeniť chemoterapiu. Nová terapia na čas zastavila vývoj ochorenia, ale za posledné dva mesiace hladina onkologických markerov opäť začala stúpať, čo naznačuje, že táto terapia tiež prestáva fungovať.

Onkológovia v Poľsku a Nemecku odporučili experimentálnu cielenú liečbu liekom Lumecras, vzhľadom na to, že Valerij má vzácnu mutáciu KRAS G12C (vyskytuje sa u 1–2 % pacientov s rakovinou pankreasu). Lekári veria, že liečba môže priniesť pozitívne výsledky a otvoriť nám cestu k ďalším fázam liečby. V súčasnosti sa tiež radíme s klinikami ohľadom možnosti liečby s využitím najmodernejšej rádioterapie a ablácie, ktoré môžu byť ďalšími krokmi v boji s chorobou.

Liečba liekom Lumecras v Poľsku stojí 17 000 zlotých mesačne (~4 000 eur), zatiaľ čo v Lotyšsku je cena 10 000 eur. Okrem toho je liečba rádioterapiou predbežne odhadovaná na 10 000 eur za cyklus. Doposiaľ sme všetky náklady na nepreplácané liečenie, vyšetrenia, konzultácie, lieky a doplnky hradili sami. Vzhľadom na rastúce náklady a dĺžku liečby sme však nútení požiadať o pomoc všetkých, ktorí nám môžu pomôcť v tomto nerovnom boji. Získané prostriedky chceme použiť na výdavky spojené s liečbou môjho partnera. Suma, ktorú plánujeme vyzbierať, sa môže zmeniť, pretože nevieme, ako sa situácia bude vyvíjať. Akákoľvek pomoc, či už finančná alebo morálna, má pre nás obrovský význam.

Z celého srdca ďakujeme za každý príspevok, ako aj za zdieľanie našej prosby na sociálnych sieťach. Vaša podpora je pre nás neoceniteľná.

Sylvia & Valerij