SHAGGY A ARIANNA NA PODPORU BOJA PROTI SYNDRÓMU FRAGILE X

KAMPANIA NA ZÍSKANIE FINANČNÝCH PROSTRIEDKOV

ČO JE SYNDRÓM FRAGILE X?

Fragilný X syndróm je dedičné genetické ochorenie charakterizované celkovým vývojovým oneskorením (neuropsychomotorickým oneskorením), viac či menej závažným mentálnym postihnutím, poruchami učenia a schopnosťou nadväzovať vzťahy s ostatnými.

KOĽKO JE NOSITEĽOV TOHTO SYNDRÓMU?

Podľa údajov uvedených na webovej stránke americkej vlády sú to tieto čísla:

„... Odhaduje sa, že podiel nositeliek je až 1 z 130 až 250 osôb a výskyt nositeľov je približne 1 z 250 až 800 osôb. Je však dôležité poznamenať, že frekvencia nositeľov sa môže výrazne líšiť v závislosti od použitých diagnostických testov a sledovanej populácie, pričom v niektorých konkrétnych populáciách je prevalencia ochorenia výrazne vyššia alebo nižšia. Napríklad u kolumbijských mužov je prevalencia uvádzaná ako 1 z 20, čo je 343-krát viac ako vo zvyšku sveta“.

Zdroj údajov: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

CIEĽ INFORMAČNEJ KAMPANE

Syndróm krehkého X sa stále považuje za zriedkavý syndróm a mnoho ľudí nevie, že existuje. Ale ako môže byť zriedkavý, ak je počet nositeľov taký vysoký?

Cieľom je informovať čo najviac ľudí a požiadať všetky krajiny, aby zaviedli bezplatné prenatálne testy pre všetkých.

Zvýšenie povedomia o tejto téme prinesie aj nové finančné prostriedky na výskum.

Z ČOHO SA SKLADÁ KAMPAN?

Bude vytvorená nezisková reklama, ktorá bude darovaná viacerým združeniam spojeným s týmto syndrómom po celom svete. Každé z nich ju využije na informovanie občanov svojej krajiny prostredníctvom televízie a sociálnych médií.

KTO SÚ DVJA OSOBY, KTORÉ SA V KAMPANI OBJAVIA?

Shaggy a Arianna sú dvaja medzinárodne uznávaní speváci.

Shaggy, držiteľ viacerých cien Grammy a jeden z najvplyvnejších reggae umelcov, ktorého k obrovskej popularite vyniesli albumy ako „Boombastic“ a multiplatinový hit „Hot Shot“, je jediným dancehallovým umelcom v histórii hudby, ktorého albumy dosiahli diamantové ocenenie. Predal viac ako 40 miliónov albumov, umiestnil 8 singlov v rebríčku Billboard Hot 100, 7 albumov v rebríčku Billboard 200 (z toho 4 v top 40) a patrí medzi 3 najviac streamovaných reggae umelcov všetkých čias na Spotify. Spolupracoval tiež s mnohými umelcami, vrátane Stinga, Janet Jackson, Boba Sinclaira a samotnej Arianny.

Arianna je speváčka, televízna a muzikálová herečka, ktorá sa verejnosti predstavila už v veľmi mladom veku, keď sa stala reklamnou tvárou spoločnosti Disney v Taliansku. Hrá hlavnú úlohu v muzikáli Rock Music v Detroite, spieva duety s Pit Bullom (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michaelom Boltonom, Will_i_amom (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) a Flo Ridom (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko). K dnešnému dňu má na konte 8 albumov a 16 singlov.

Vďaka veľkorysosti a ochote týchto dvoch osobností sa náklady na výrobu tejto neziskovej reklamy znížili, ale stále potrebujeme vyzbierať 30 000,00 eur.