mladé dievča s diagnózou Pfeifferovho syndrómu, zriedkavého genetického ochorenia. V súčasnosti sa pripravuje na kritickú operáciu v Paríži., Žiaľ, kvôli slovinským zákonom a nedostatku prostriedkov nemôžem byť s dcérou počas týždňa, keď sa lieči ďaleko od nášho domova. Od pandémie som bez práce, zadlžená a nemôžem si dovoliť ubytovanie, stravu ani základnú podporu, aby som mohla zostať v jej blízkosti., Rozdeľuje nás systém, ktorý neuznáva ľudské a emocionálne potreby rodín so zriedkavými ochoreniami, Pokorne vás žiadam o podporu - logistickú, finančnú, právnu a som matka Danay Chantzis Kvasicovej, alebo inštitucionálnu - aby som mohla byť prítomná pri svojej dcére v tejto životne dôležitej fáze jej života,, Hlboko vám ďakujem, že ste si to prečítali a za akékoľvek usmernenie alebo pomoc, ktorú môžete ponúknuť,, Srdečne Adrijana Kvasicová, mladé dievča s diagnózou Pfeifferov syndróm, zriedkavé genetické ochorenie. Momentálne sa pripravuje na kritickú operáciu v Paríži., Žiaľ, kvôli slovinským zákonom a nedostatku prostriedkov nemôžem byť s dcérou počas týždňa, keď sa lieči ďaleko od nášho domova. Od pandémie som bez práce, zadlžená a nemôžem si dovoliť ubytovanie, stravu ani základnú podporu, aby som mohla byť v jej blízkosti.,, Oddeľuje nás systém, ktorý neuznáva ľudské a emocionálne potreby rodín so zriedkavými ochoreniami.,, Pokorne vás prosím o podporu - logistickú, finančnú, právnu alebo inštitucionálnu - aby som mohla byť prítomná pri svojej dcére počas tejto životne dôležitej etapy jej života.,, Hlboko vám ďakujem za prečítanie tohto článku a za akékoľvek usmernenie alebo pomoc, ktorú môžete ponúknuť.,, Srdečne, Adrijana Kvasic