mladé dievča s diagnózou Pfeifferovho syndrómu, vzácneho genetického ochorenia. V súčasnosti sa pripravuje na kritickú operáciu v Paríži. Bohužiaľ, kvôli slovinským zákonom a nedostatku prostriedkov nemôžem byť počas týždňa so svojou dcérou, keď podstupuje liečbu ďaleko od nášho domova. Od začiatku pandémie som bez práce, mám dlhy a nemôžem si dovoliť ubytovanie, stravu ani základnú podporu, aby som mohla byť pri nej. Oddeľuje nás systém, ktorý neuznáva ľudské a emocionálne potreby rodín s vzácnymi ochoreniami. Pokorne vás prosím o podporu – logistickú, finančnú, právnu alebo inštitucionálnu – aby som mohla byť so svojou dcérou počas tejto kľúčovej fázy jej života. Úprimne vám ďakujem za prečítanie tohto textu a za akúkoľvek radu alebo pomoc, ktorú mi môžete ponúknuť. S pozdravom, Adrijana Kvasic, mladé dievča s diagnózou Pfeifferovho syndrómu, vzácneho genetického ochorenia. Momentálne sa pripravuje na kritickú operáciu v Paríži. Bohužiaľ, kvôli slovinským zákonom a nedostatku zdrojov nemôžem byť so svojou dcérou počas týždňa, kým podstupuje liečbu ďaleko od nášho domova. Od začiatku pandémie som bez práce, mám dlhy a nemôžem si dovoliť ubytovanie, stravu ani základnú podporu, aby som mohla byť pri nej. Oddeľuje nás systém, ktorý neuznáva ľudské a emocionálne potreby rodín s vzácnymi ochoreniami. Pokorne vás prosím o vašu podporu – logistickú, finančnú, právnu alebo inštitucionálnu –, aby som mohla byť so svojou dcérou počas tejto kľúčovej fázy jej života. Úprimne vám ďakujem za prečítanie tohto textu a za akúkoľvek radu alebo pomoc, ktorú mi môžete ponúknuť. S pozdravom, Adrijana Kvasic