Dobré ráno, volám sa Francesca a som Penelopina mama. Penelope trpí zriedkavým degeneratívnym ochorením, Ehlersovým-Danlosovým syndrómom. Tento syndróm je zriedkavé dedičné ochorenie spojivového tkaniva. Postihuje celé svalstvo, Penelopé trpí hypotóniou, nadmernou väzivovou ochabnutosťou, neustálymi subluxáciami kĺbov, fibromyalgiou, takže má neustále bolesti, gastroparézou, osteoporózou so spontánnymi zlomeninami, inkontinenciou. Tento mesiac sa to zhoršilo a všetky magnetické rezonancie a vyšetrenia som musela riešiť súkromne kvôli načasovaniu. Som si vedomá, že sú tu združenia, ktoré sú ďaleko predo mnou, a že nemám nárok na žiadne daňové úľavy, ale prosím, ak mi môžete pomôcť, pomôžte mojej dcére, aby mohla chodiť čo najdlhšie. Ak máte akékoľvek pochybnosti, som ochotná vám ukázať všetku dokumentáciu.

Veľmi pekne ďakujem tým, ktorí nám pomôžu.

Matka Francesca a Penelope

Dobrý deň, volám sa Francesca a som Penelopina matka. Penelope trpí zriedkavým degeneratívnym ochorením, Ehlersovým-Danlosovým syndrómom. Tento syndróm je zriedkavé dedičné ochorenie spojivového tkaniva. Postihuje všetky svaly, Penelopa trpí hypotóniou, hyperredukciou väziva, neustálymi subluxáciami kĺbov, fibromyalgiou, ktorá má za následok neustále bolesti, gastroparézou, osteoporózou so spontánnymi zlomeninami, inkontinenciou. Tento mesiac sa to zhoršilo a ja som musela všetky vyšetrenia magnetickou rezonanciou a návštevy riešiť súkromne kvôli načasovaniu. Som si vedomá toho, že existujú známe združenia a že nemôžem dosiahnuť, aby ste využívali nejaké daňové úľavy, ale prosím, ak môžete, pomôžte mi pomôcť mojej dcére, aby mohla chodiť čo najdlhšie. V prípade pochybností a podvodov som ochotná ukázať vám všetku dokumentáciu.

Veľmi pekne ďakujem tým, ktorí nám pomôžu.

Matka Francesca a Penelope