[poľský jazyk nižšie :) – Polish below]

Drahí priatelia, blízki aj vzdialení, ľudia, s ktorými som spolupracovala na rôznych spoločenských a vzdelávacích projektoch, tí, ktorí sa zúčastnili mojich workshopov, projektov alebo kurzov, blízki priatelia (ktorí mi už veľmi pomohli <3) a všetci, ktorí ma poznajú z akéhokoľvek iného kontextu...

(ospravedlňujem sa, ak som vyššie na niekoho zabudla ;))

SITUÁCIA

Zdá sa, že po veľmi ťažkom období v mojom živote potrebujem trochu podpory. Pred približne 2,5 rokom, po vírusovom ochorení, sa u mňa objavili chronické príznaky charakteristické pre POTS, myalgickú encefalopatiu, dysautonomiu, MCAS... Nižšie uvedené príznaky možno poznáte aj pod názvom „long COVID“.

Jednoducho povedané – už 2,5 roka zažívam (spočiatku veľmi závažné a nepretržité, teraz vďaka rehabilitácii postupne miernejšie):

• epizódy úplnej, extrémnej únavy a straty energie – mám pocit, ako keby mi jednoducho odpojili prúd; opakovane som musela stráviť mnoho dní v posteli a žiadna vôľa to nedokázala prekonať (a tí, ktorí ma poznajú, vedia, že mi nechýba vôľa ani odhodlanie),
• epizódy paralýzy trvajúce od niekoľkých minút až po niekoľko hodín (spočiatku to bolo desivé; teraz som sa naučila počítať s tým, že to po X hodinách prejde),
• posturálna tachykardia (abnormálna srdcová frekvencia pri zmene polohy),
• náhle zvýšenie potravinových intolerancií a alergií (vrátane sklonu k potenciálnym anafylaktickým reakciám),
• neznášanlivosť fyzickej námahy (v najhorších fázach ma vyčerpá aj pohyb prsta, čo mi sťažuje dýchanie alebo vyslovenie pár slov),
• fázy zníženej sekrécie (napr. chýbajúce sliny, slzy), spôsobujúce silné pálenie slizníc — musím si kupovať umelé sliny a umelé slzy. Nie sú to príznaky dysfunkcie jediného orgánu, ale narušeného fungovania nervového a imunitného systému, ktoré sa mesiac po mesiaci pomaly zotavujú.

KONTEXT

Ako si viete predstaviť zo zoznamu príznakov, ktoré ma obmedzujú v pohybe, moja pracovná a životná aktivita bola (a stále je) výrazne obmedzená. Keď to začalo, bola to nočná mora. V súčasnosti nemôžem pracovať toľko, koľko by som potrebovala – napríklad nemôžem prijať 8-hodinovú prácu na mieste, pretože stále mám epizódy ochorenia trvajúce 2–7 dní. Keď dodržiavam prísnu diétu a rehabilitačný program a obmedzím vychádzanie z domu približne na raz týždenne, je to lepšie.

Pomaly sa vraciam k krátkym (niekoľkodňovým) osobným pracovným úlohám, ale sú spojené s recidívami príznakov. Väčšinou môžem pracovať na diaľku, pretože úlohy mimo domu ma vyčerpávajú. Táto „neviditeľná“ choroba sťažuje získanie pomoci – nevidíte ma o berlách; možno ma uvidíte raz za mesiac na hodinu v „dobrý“ deň, bez toho, aby ste vedeli, že to vyžadovalo dva dni odpočinku vopred a extrémnu vyčerpanosť a vlnu príznakov počas dvoch dní potom.

Všetko je otázka kalkulácie – každý výlet alebo úloha mimo domova má svoju cenu: ísť nakupovať = čakanie na „dobrý deň“ a následné silné vyčerpanie; práca mimo domova ma môže na niekoľko dní vyradiť zo hry so silnými príznakmi. Napríklad keď som musela na niekoľko dní cestovať na konferenciu do Lotyšska v rámci pracovného zadania, vyvolalo to u mňa silnú vlnu príznakov trvajúcu dva týždne a spomalenie rehabilitácie – môj nervový systém tú námahu nezvládol. Horšie je, že ležanie alebo spanie ma zvyčajne nedokáže zotaviť; prebudím sa slabá – je to skôr prežitie tej vlny než odpočinok.

MOJA DOSIAHNEJ REHABILITÁCIA

Moja rehabilitácia doteraz zahŕňala prácu s nervovým systémom, tisíce hodín výskumu, ako riešiť takéto prípady, a desiatky tisíc eur vynaložených na špecialistov a zdravotnú starostlivosť. Podporuje ma aj výcvik v neurologickej rehabilitácii (Feldenkraisova metóda) – táto metóda mi veľmi pomáha a navyše, keď ju využívam pre svoje vlastné zdravie, čoskoro budem môcť pomáhať aj iným – na získanie certifikátu lektorami zostáva už len 6 z 16 modulov .

POTREBY

Malú sumu podpory, ktorú by som potreboval, by som použil na:

• pokrytie priebežných výdavkov súvisiacich s rehabilitáciou (špecialisti, doplnky stravy),
• pokrytie „medzery“ v mojom rozpočte spôsobenej neschopnosťou pracovať počas vlny príznakov trvajúcej 2–7 dní,
• splácanie splátok za tréning regulácie nervového systému – jednak pre moje zotavenie, jednak aby som po získaní certifikátu mohla pomáhať ostatným.

BUDÚCNOSŤ

Ako niektorí z vás viete, jedným z mojich snov je v budúcnosti podporovať ľudí s podobnými skúsenosťami – tých, ktorým bolo povedané, že „to prejde samo“, a ktorí zostali bez pomoci. Viete, aká som oddaná spoločenským záležitostiam – chcem svoju skúsenosť opäť premeniť na niečo pozitívne. Cítim, že som bližšie k uzdraveniu než ďalej od neho, ale nedostatok finančných prostriedkov spomaľuje ďalší pokrok.

ČO MÔŽEM PONÚKNUŤ NA ODPLATU

Nechcem nutne prijímať pomoc úplne zadarmo – v dňoch, keď mám energiu a nemám žiadnu vlnu príznakov, rada sa za podporu odvďačím ponukou:

• kurzy (online/offline) zamerané na uvedomenie si vlastného tela prostredníctvom pohybu, choreoterapiu, psychodrámu, intuitívne kreslenie a ďalšie rozvojové metódy,
• workshopy (napr. zber a varenie divokých rastlín, permakultúra, psychológia, koučing, mentoring, agroekológia),
• tvorbu grafických publikácií na vytlačenie, letákov a materiálov pre sociálne médiá – možno niečo také potrebujete?,
• podporu v podobe rozhovorov a konzultácií.

Ďakujem, že ste si prečítali tento dlhý text :) A veľmi vám ďakujem za akúkoľvek formu podpory (tí, ktorí ma dobre poznajú, si pravdepodobne uvedomujú, aké ťažké je pre niekoho ako ja požiadať o pomoc – trvalo mi dlho, kým som sa k tomu odhodlala).

-Weronika Koralewska

==========================================

ZBIERKA NA DOKONČENIE NEUROLOGICKEJ REHABILITÁCIE

Drahí blízki aj vzdialení priatelia, ľudia, s ktorými som spolupracovala na rôznych spoločenských a vzdelávacích projektoch, ľudia, ktorí mali niekedy príležitosť zúčastniť sa mojich workshopov, projektov a aktivít, priatelia (ktorí mi už aj tak veľa pomohli <3), ľudia, ktorí ma poznajú z akéhokoľvek iného kontextu...

(ospravedlňujem sa, ak som v tomto zozname na niekoho zabudla ;))

SITUÁCIA

Situácia je taká, že potrebujem trochu podpory po veľmi ťažkom období v mojom živote... Pred 2,5 rokmi, po prekonaní vírusovej choroby, sa u mňa objavili chronické príznaky charakteristické napríklad pre POTS, svalovú encefalopatiu, dysautonomiu, MCAS... možno poznáte nižšie uvedené príznaky pod názvom long COVID.

Laicky povedané — už 2,5 roka zažívam (najskôr veľmi extrémne a neustále, teraz vďaka rehabilitácii postupne miernejšie):

• záchvaty totálnej, extrémnej únavy, výpadky energie – cítim to tak, ako keby mi niekto jednoducho odpojil prívod energie; mnohokrát som musela a stále musím tráviť veľa dní v posteli. Žiadna sila vôle to nedokázala prekonať — a tí, ktorí ma poznajú, vedia, že práve sily vôle a vytrvalosti mi nechýba :)
• stavov paralýzy trvajúcich od niekoľkých minút až po niekoľko hodín (na začiatku to bolo trochu desivé, teraz som si na to jednoducho zvykla a viem, že po x hodinách to prejde),
• posturálnej tachykardie (nepravidelný srdcový tep pri zmene polohy),
• náhleho nárastu potravinovej intolerancie a alergií (vrátane sklonu k potenciálnym anafylaktickým šokom),
• neznášanlivosti fyzickej námahy (v najhorších fázach epizód dokonca aj pohnutie prstom spôsobuje vyčerpanie a chýba mi dokonca energia na dýchanie alebo na vyslovenie niekoľkých slov),
• fáz úbytku sekrécie (napr. nedostatok slín, nedostatok sĺz), čo spôsobuje obrovské „pálenie“ v slizniciach — nutnosť kupovať „umelé sliny“ a „umelé slzy“.

Všetky tieto príznaky niesú dôsledkom dysfunkcie jedného orgánu, ale narušeného fungovania nervového a imunitného systému, ktoré sa pomaly, mesiac po mesiaci, zotavujú.

KONTEXT

Ako si viete predstaviť na základe zoznamu obmedzujúcich príznakov, moja pracovná a životná aktivita počas tohto obdobia musela byť (a stále je) veľmi obmedzená. Keď to začalo, bolo to nočná mora.

V súčasnosti nemôžem pracovať toľko, koľko potrebujem – napríklad nemôžem nastúpiť na 8-hodinovú prácu v kancelárii, pretože stále mám epizódy ochorenia trvajúce 2–7 dní. Keď dodržiavam prísnu diétu a rehabilitáciu a obmedzujem vychádzanie z domu na raz týždenne, je to lepšie. Pomaly sa vraciam k krátkodobým zákazkám (napr. na niekoľko dní), ktoré nie sú na diaľku, ale sú spojené s návratom príznakov. Väčšinou môžem pracovať na diaľku, pretože zákazky mimo domu ma veľmi vyčerpávajú.

Takáto „neviditeľná“ choroba je náročná, pokiaľ ide o získanie pomoci – nevidíte, že chodím o barlách, uvidíte ma raz za mesiac na hodinu práve v taký deň, keď mám silu, a neviete, že takéto stretnutie ma stálo dva dni odpočinku predtým a extrémne vyčerpanie a vlnu príznakov dva dni po ňom. Mnohí z vás nevedia, že keď zmiznem a nechodím von, je to jednoducho preto, že prišla vlna príznakov a na pár dní ma pripútala k posteli.

Všetko je ako kalkulácia – každý výlet či práca mimo domu má svoju cenu: výlet na nákupy = nevyhnutné čakanie na „dobrý deň bez príznakov“ a po návrate – extrémne vyčerpanie. Práca mimo domu ma „zrazí“ na niekoľko dní do postele so silnými príznakmi. Napríklad keď som musela na niekoľko dní odísť na pracovnú konferenciu, zaplatila som za to ťažkou vlnou príznakov trvajúcou dva týždne a „spätným krokom“ v rehabilitácii – môj nervový systém nebol schopný zniesť takú námahu, ktorá by pre zdravého človeka bola úplne v poriadku.

Čo je ešte horšie, toto ležanie či spanie nespôsobuje regeneráciu, zvyčajne sa budím v slabom stave, je to skôr jednoducho spôsob, ako prežiť vlnu príznakov, aby som nepadla na zem. Nemám pocit, že by som vtedy odpočívala, cítim sa, ako keby som sa jednoducho snažila prežiť tú vlnu.

Moja doterajšia rehabilitácia zahŕňala okrem iného prácu s nervovým systémom, tisíce hodín výskumu, niekoľko desiatok tisíc zlotých vynaložených na špecialistov, zdravotné protokoly a suplementáciu. Opieram sa tiež o školenie z neurologickej rehabilitácie (Feldenkraisova metóda) – zostáva mi už len 6 zo 16 stretnutí, aby som získala certifikát lektorky tejto metódy. Vďaka tomuto vzdelávaniu si na tejto ceste za zdravím pomáham sama a navyše na konci získam certifikát, ktorý mi pomôže pomáhať aj ostatným pomocou tejto metódy.

POTREBY

Tú trošku podpory, o ktorú prosím, použijem na:

• bežné výdavky spojené s rehabilitáciou (odborníci, doplnky stravy),
• pokrytie „diery“ v rozpočte vyplývajúcej z nemožnosti pracovať počas vlny príznakov trvajúcich 2–7 dní,
• pokrytie splátok za školenie z regulácie nervového systému – jednak pre moje zdravie, jednak aby som po získaní certifikátu mohla pomáhať ostatným.

BUDÚCNOSŤ

Ako niektorí z vás viete, jedným z mojich snov je v budúcnosti podporovať ľudí s podobnými skúsenosťami – tých, ktorým bolo povedané „to prejde samo“ a ktorí zostali bez pomoci. Poznáte moje angažovanie sa v sociálnych otázkach a v mimovládnych organizáciách – aj tentoraz chcem svoje skúsenosti v budúcnosti premeniť na niečo dobré. Cítim, že som už bližšie k uzdraveniu, než som bola, ale nedostatok finančných prostriedkov brzdí ďalší pokrok.

ČO MÔŽEM PONÚKNUŤ NA ODPLATU

Nechcem nutne prijímať pomoc úplne zadarmo — v dňoch, keď mám sily a nemám vlnu príznakov, rada sa odvďačím napr.:

• kurzami (online/offline) zameranými na uvedomenie si seba prostredníctvom pohybu, choreoterapie, psychodrámy, intuitívneho kreslenia a iných rozvojových metód,
• workshopmi (napr. zber a varenie z divokých rastlín, permakultúra, psychológia, koučing, mentoring, agroekológia),
• prípravou grafických publikácií na tlač, letákov a materiálov pre sociálne médiá – možno práve to potrebujete?,
• podporou prostredníctvom rozhovorov a konzultácií.

Ďakujem predovšetkým za to, že ste dočítali tento dlhý text až do konca :) A za každú formu podpory (tí, ktorí ma dobre poznajú, asi tušia, ako ťažké je pre takú „Zosi-Samosi“ ako som ja požiadať o pomoc; dlho som na to dozrievala).

Srdečne vás pozdravujem!

Weronika Koralewska