Vážení priatelia, známi a všetci, ktorí nám chcú pomôcť!

Výkonná predsedníčka združenia Tájházak és Szabadtéri Múzeumok (Regionálne múzeá a múzeá pod šírym nebom), Márta Hegedűsné Majnár, známá ako Márta, nás teraz potrebuje!

V máji 2026 bol u Márti diagnostikovaný glioblastóm, mimoriadne agresívny nádor na mozgu. Očakáva sa, že ochorenie sa vráti aj napriek tradičnej operácii, ožarovaniu a chemoterapii. Priebeh ochorenia je mimoriadne rýchly, zvyčajne trvá 14–18 mesiacov. Je to závod s časom! Medzi najmodernejšie liečebné metódy patrí aj personalizovaná nádorová imunoterapia, ktorá výrazne zvyšuje šance pacienta na prežitie a zlepšuje kvalitu života. Vakcína sa vyrába v Nemecku, na liečbu je však potrebné cestovať do Litvy.

Táto terapia je doplnková liečba, ktorej náklady spolu s vedľajšími výdavkami dosahujú 100 000 eur. Prípravy na ňu už prebiehajú prostredníctvom odborných kontaktov, na liečbu sú však potrebné mimoriadne značné finančné prostriedky, ktoré Márti a jej rodina dokážu pokryť len čiastočne.

Preto by sme chceli požiadať o pomoc členov veľkej rodiny Združenia regionálnych múzeí, príbuzných, priateľov, bývalých spolupracovníkov a známych, aby nám pomohli túto sumu vyzbierať!

Predchádzajúce udalosti:

Márti začala pociťovať ťažkosti vo februári 2026. Spočiatku sa uvažovalo o možnej mozgovej príhode, avšak ďalšie vyšetrenia potvrdili prítomnosť priestorovo obsadzujúceho procesu v mozgu, teda mozgového nádoru. 7. mája sa uskutočnila operácia, odstránenie nádoru bolo úspešné, avšak už vtedy bolo jasné, že ide o typ nádoru, ktorý zapletá okolité zdravé mozgové tkanivo mikroskopickými nádorovými bunkami. Z tohto dôvodu je riziko recidívy mimoriadne vysoké aj po zdanlivo úplnom chirurgickom odstránení. Histologická diagnóza: glioblastóm, typ WHO stupňa 4, čo je jeden z najagresívnejších mozgových nádorov.

Pri súčasnej štandardnej liečbe – chirurgický zákrok, rádioterapia a chemoterapia temozolomidom, t. j. Stuppov protokol – sa medián prežívania pri glioblastóme v rôznych skupinách pacientov pohybuje zvyčajne okolo 14–18 mesiacov, hoci sa to môže u jednotlivých pacientov líšiť v závislosti od výsledku operácie, veku, celkového zdravotného stavu a reakcie na liečbu.Práve preto je mimoriadne dôležité hľadať všetky vedecky podložené, personalizované možnosti doplnkovej liečby, ktoré v nadväznosti na štandardnú starostlivosť môžu zvýšiť šance na úspech.  

Štúdia uverejnená v roku 2024 v časopise Nature informuje o novej možnosti personalizovanej liečby. Podstatou tejto metódy je, že pomocou tkanivovej vzorky od pacienta s glioblastómom sa vytvoria tzv. neoantigény. Ide o proteíny, ktoré sa vyrábajú na základe DNA získanej z tkanivovej vzorky, a sú teda špecifické pre nádor daného pacienta. Cieľom liečby je vyvolať špecifickú imunitnú odpoveď.

Ako reálna doplnková možnosť k súčasnej liečbe sa objavil program personalizovanej imunoterapie na nemeckej Univerzitnej klinike v Tübingene.V medzinárodnej observačnej štúdii bola mediánna celková doba prežitia pacientov liečenýchtýmto spôsobom 31,9 mesiaca a u tých, u ktorých sa vyvinula silnejšia imunitná odpoveď zameraná na viacero cieľov, boli zaznamenané ešte priaznivejšie výsledky prežitia.

Štúdiu uverejnenú v časopise Nature si môžete prečítať tu:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Kto je Márti?

Márta Hegedűsné Majnár bola v roku 2002 zakladajúcou členkou predsedníctva Združenia regionálnych múzeí a už 15 rokov pôsobí ako výkonná predsedníčka tejto odborné organizácie s pôsobnosťou na celoštátnej úrovni a v Karpatskej kotline. Je celonárodne uznávanou osobnosťou maďarskej občianskej spoločnosti a oddanou hovorkyňou v záležitostiach regionálnych múzeí. Márti sa narodila v roku 1968, je odborníčkou v oblasti kultúry a cestovného ruchu s 30-ročnou praxou a v súčasnosti pôsobí ako manažérka cestovného ruchu na Katolíckej univerzite Károlyho Eszterházyho. So svojím manželom Gyulom žije v Noszvaj.

Čo znamená táto terapeutická možnosť?

Táto liečba v Tübingene je v súčasnosti v Maďarsku ešte nefinancovanou terapiou. Na základe dostupných údajov ide o jeden z najsľubnejších smerov personalizovanej imunoterapie v prípade glioblastómu, najmä ak pacient absolvuje štandardnú liečbu a zostane v dobrom celkovom zdravotnom stave. Cieľom je, abysapo ukončení onkologickej liečby v Maďarskutáto personalizovaná liečebná možnosť otvorila aj preMárti, čo by mohlo posunúť recidívu ochorenia do neskoršieho obdobia prípadne sa priaznivo zmenila predpokladaná dĺžka prežitia.

Čo by sme chceli dosiahnuť?

Chceme Márti poskytnúť možnosť zúčastniť sa imunoterapie. Vďaka tejto liečbe jej môžeme zabezpečiť ďalšie roky života a dobrú kvalitu života, a tak môže naďalej zostať aktívnym členom svojej rodiny a našej komunity. Chceli by sme, aby sme s Mártinom mohli byť ešte mnoho-mnoho rokov spolu, pretože je pre Združenie regionálnych múzeí a pre nás všetkých veľmi dôležitou osobou. Niet pochýb o tom, že človeku, ktorý už viac ako dve desaťročia slúži našej veci, pomôže aj naša komunita regionálnych múzeí. Výsledok histologického vyšetrenia potrebný na liečbu je k dispozícii a môže byť zaslaný do nemocnice, kde sa liečba vykonáva.

Ako je možné prispieť?

Zbierka prebieha v eurách, pretože náklady na liečbu sú stanovené v eurách. Sme vďační za každý príspevok, ktorý môžeme použiť na liečbu Márti!

Ak platobný systém nefunguje správne, nenechajte sa tým odradiť, na druhýkrát to určite vyjde. Ak sa ikona s malými pieskovými hodinami nezastaví alebo sa vyskytne iný problém, odporúčame okno zatvoriť a znovu otvoriť. Príspevok sa nezapočítava dvakrát. Ak by sa to predsa len stalo, samozrejme vám ho vieme vrátiť.

Dôležitá informácia: Systém 4fund štandardne odpočítava z sumy daru približne +20 % na prevádzku platformy. Túto sumu môžete pomocou posuvníka voľne upraviť – až na 0 %. Prosím, pri darovaní na to nezabudnite!

Každá pomoc je pre nás obrovskou podporou – ďakujeme!