Pôvodný text Angličtina preložený do Slovenská
Pôvodný text Angličtina preložený do Slovenská
Popis
Vážená komunita,
píšem vám dnes s otvoreným srdcom ako rodič, poháňaný túžbou dať môjmu synovi Štefanovi skutočnú šancu na lepší, nezávislý a aktívny život.
Ștefan má teraz tri a pol roka a už má za sebou obrovský boj. Vo veľmi ranom veku mu bola diagnostikovaná spinálna svalová atrofia (SMA) typu 1, mimoriadne závažné neuromuskulárne ochorenie, a keď mal len 3 mesiace, podstúpil život zachraňujúcu liečbu liekom Zolgensma. Bol to obrovský prvý krok smerom k životu, ale jeho cesta tým nekončí.
Liečba Zolgensma zastavuje progresiu ochorenia, ale aby Ștefan mohol budovať svalovú silu, naučiť sa ovládať svoje telo a dosiahnuť skutočný pokrok, potrebuje intenzívnu a nepretržitú rehabilitačnú terapiu (fyzioterapiu a Medek-terapiu).
Prečo potrebujeme vašu pomoc?
Pre dieťa s SMA typu 1 znamenajú prestávky v liečbe stagnáciu alebo dokonca zhoršenie stavu. Aby sme zabezpečili, že Ștefan bude dostávať svoje denné terapie a dlhodobé špecializované rehabilitačné sedenia, potrebujeme finančnú podporu.
Je to obrovská finančná záťaž, ktorú ako rodina nedokážeme uniesť sami.
.
