🚨Zabezpečenie stabilného bývania a zdravotnej starostlivosti pre Leviho počas roka operácií

Ako slobodná matka sa bez akejkoľvek vonkajšej pomoci starám o svojho 13-ročného syna Leviho 24 hodín denne. Levi utrpel tretí deň po narodení ťažkú obojstrannú mozgovú mŕtvicu a nedostatok kyslíka. V dôsledku toho trpí globálnym somatomentalným vývojovým oneskorením, epilepsiou a ťažkou celotelovou pohybovou poruchou (spastickou tetraparézou). Levi nedokáže samostatne sedieť, stáť ani rozprávať, jeho ruky a nohy sú v pevnej kontraktúre (stuhnuté) a má minimálny zrak. Potrebuje úplnú starostlivosť.

Aká je naša skutočná zdravotná situácia?

V dôsledku neustálych bolestivých svalových kŕčov sa u Leviho vyvinula mimoriadne závažnádeformácia chrbtice (skolióza) s uhlom 110 stupňov, ktorá už tlačí na jeho vnútorné orgány. Potreboval by okamžitú operáciu chrbtice, ale chirurgovia túto operáciu momentálne odmietajú kvôli obrovským rizikám. Levi má totiž vážne rozšírenú ľavú obličku (hydronefróza IV. stupňa), odtok moču je obmedzený a funkcia obličiek sa už teraz znížila na 30 %. Z tohto dôvodu nás čaká urologická operácia. Keďže perorálne svalové relaxanciá zlyhali, na základe neurologického odporúčania sme teraz začaliliečbu gabapentínomproti neznesiteľným bolestiam pri zmene polohy a naliehavo bojujeme o klinickú liečbu botulotoxínom.

Prečo musíme žiť v Budapešti, keď máme dom v Békéscsabe?

Mnohí sa pýtajú, prečo šetríme na bývanie. Máme vlastný dom v Békéscsabe, aletam je fyzicky aj medicínsky nemožné zabezpečiť Leviho starostlivosť. Všetci jeho ošetrujúci lekári – chirurg špecializujúci sa na chrbticu, tím urológov a nefrológov, epileptológ – ako aj nevyhnutné rehabilitačné centrá (Sher, Fellegvár) nás viažu výlučne k Budapešti. S dieťaťom v nestabilnom stave, ktoré vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť, by týždenné dochádzanie v dĺžke niekoľkých stoviek kilometrov ohrozovalo jeho život.

Prečo žiadame o podporu?

Naše predchádzajúce bývanie v Budapešti zaniklo. Sumu kaucie potrebnú na nasťahovanie sme vlastnými silami, hoci s ťažkosťami, vyriešili: našli sme nový byt v Pešti, kde sa Levi zmestí so svojou špeciálnou posteľou a ortopedickým zariadením.

Pevný nájom za byt je180 000 Ft/mesiac + spoločné náklady + energie.

Vzhľadom na neustálu starostlivosť o Leviho je pre mňa zamestnanie úplne vylúčené. Štátna podpora sotva pokryje náklady na špeciálne bezlaktózové klinické výživy, lieky (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) a priebežné lekárske konzultácie.

Táto zbierkaje zameraná na dôstojnú a bezpečnú starostlivosť o Leviho počas nasledujúceho roka. Obraciam sa na vás, aby sme mohli pokryť mesačné náklady na bývanie v Budapešti a každodennú starostlivosť počas náročných operácií a hospitalizácií, ktoré nás čakajú. Akékoľvek množstvo podpory, ktoré sa vyzbiera, pôjde priamo na Levia: financuje jeho bezpečnú ošetrovateľskú základňu a blízkosť kliník, čo mu zachráni život.

Ďakujeme za vašu šľachetnú a dobrosrdečnú pomoc a za zdieľanie.

[ANGLICKÁ VERZIA PRE MEDZINÁRODNÝCH DARCOV]

Ako slobodná matka bez akejkoľvek vonkajšej podpory poskytujem 24 hodín denne, 7 dní v týždni zdravotnú starostlivosť svojmu 13-ročnému synovi Levimu. Na tretí deň života utrpel Levi ťažké obojstranné krvácanie do mozgu a hypoxiu. V dôsledku toho trpí ťažkou globálnou somatomentálnou retardáciou, epilepsiou a ťažkou spastickou tetraparézou postihujúcou celé jeho telo. Levi nemôže sedieť, stáť ani hovoriť; jeho končatiny sú v fixných kontraktúrach a jeho zrak je minimálny. Na prežitie je úplne závislý na mne.

Aká je naša súčasná zdravotná situácia?

V dôsledku chronickej, bolestivej svalovej spasticity sa na Leviho chrbtici vytvorilo tuhézakrivenie (skolióza) v uhle 110°, ktoré ohrozuje jeho vnútorné orgány. Potrebuje urgentnú rekonštrukciu chrbtice, ale chirurgovia nemôžu operovať kvôli extrémnym perioperačným rizikám. Levi má silne rozšírenú ľavú obličku (hydronefróza IV. stupňa) s obštrukciou odtoku a jej funkcia klesla na 30 %. Preto najskôr čelíme nutnosti urgentnej urologickej operácie. Keďže perorálne svalové relaxanciá zlyhali, práve sme pod neurologickým dohľadom začali liečbugabapentínoma naliehavo bojujeme o klinickú liečbu botulotoxínom (Botoxom), aby sme zvládli jeho neznesiteľnú bolesť pri zmene polohy.

Prečo musíme žiť v Budapešti, keď vlastníme dom v Békéscsabe?

Mnohí sa pýtajú, prečo zbierame finančné prostriedky na bývanie. Vlastníme dom v Békéscsabe, alez medicínskeho hľadiska je nemožné starať sa tam o Leviho. Všetci jeho ošetrujúci špecialisti (chirurg špecializujúci sa na chrbticu, urologicko-nefrologický tím, epileptológ) a jeho nevyhnutné rehabilitačné centrá (Sher, Fellegvár) sa nachádzajú výlučne v Budapešti. Cestovanie stovky kilometrov každý týždeň s dieťaťom v jeho krehkom stave by bolo životu nebezpečné.

Prečo potrebujeme vašu láskavú podporu:

Náš predchádzajúci byt v Budapešti sa stal nedostupným. Podarilo sa nám zabezpečiť kauciu z vlastných prostriedkov a našli sme nový byt v Budapešti, kde sa Levi zmestí so svojou špeciálnou posteľou a stojacím rámom.

Pevné nájomné za byt je180 000 HUF (cca 460 €) mesačne + poplatky za správu budovy + energie.

Vzhľadom na Leviho nepretržité zdravotné potreby je pre mňa práca úplne nemožná. Náš základný štátny príspevok sotva pokryje jeho špeciálnu klinickú výživu, lieky (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) a priebežné lekárske konzultácie.

Cieľom tejto kampane je zabezpečiťLeviovi na 1 rok dôstojné a stabilné bývanie a starostlivosť. Musíme zaistiť, aby boli počas tohto kritického roka, v ktorom ho čakajú veľké operácie a hospitalizácie, pokryté naše náklady na bývanie a denné výdavky. Každý cent, ktorý tu vyzbierame,ide priamo na Leviho blaho: financuje jeho zdravotnícke útočisko a udržuje ho v blízkosti pohotovostnej starostlivosti, ktorá mu zachraňuje život.

Ďakujeme vám za vašu dôstojnú a láskavú podporu a za to, že sa s nami delíte o našu cestu.